- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Symptômes et complications de la sclérose en plaques
- SEP - Fatigue quand tu nous tiens...
Patients Sclérose en plaques
SEP - Fatigue quand tu nous tiens...
- 5 048 vues
- 164 soutiens
- 282 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Encore une déceptions de plus a rajouter sur la longue liste de mon parcourt...refus de l'assurance emprunteur en mode désespérée rebelotte c reparti pour le 2eme niveau de la convention aeras pfff encore une perte de temps et de stress ajouter mon dieu si je connaisconnaissez le con ki a un jour inventer les maladie quel quel soit je crois que je lui dirais ma façon de penser...comment peu ton refuser une assurance a des personnes malade ont va pas mourir de cette saloperie mince....
Dépité, dégoûté, en colère, triste car si ca se trouve a cause de moi notre projet va tomber a l'eau
davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
Inscrit en 2018
165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Valou35 salut, si ça peut te remonter le moral, je suis au soleil en cure thermale à Lamalou-les-bains depuis hier. Je suis très fatigué ces derniers temps j'espère que ça va me faire du bien ou au moins me détendre. Je pense à vous, je suis avec d'autres sepiens ici. Courage à toi, continues de te battre
Bisous
Voir la signature
Davy
Utilisateur désinscrit
@davy79 qu'elle chance j'aimerais tellement être a ta place profite en bien....
Utilisateur désinscrit
@Valou35 Vraiment pas cool Quelles sont les raisons invoquées par AERAS pour refuser de t'assurer ? J'ai lu qu'il y a des conditions d'âge (mais tu n'es pas concernée !), d'endettement, de durée de crédit et il ne faut pas dépasser 320 000 euros. J'espère que la décision n'est pas définitive et que tu finiras par avoir l'accord.
Pour ta pharmacienne, voyons le bon côté des choses, mieux vaut qu'elle te le dise à chaque fois plutôt que si elle ne te l'avait jamais dit ! En plus, si ce ne sont pas toujours les mêmes qui te servent, ça se comprend, comme tu dis, ils font leur boulot, on ne peut pas le leur reprocher !
@davy79 Super ! Profite, profite ! C'est une cure ciblée 'sep' ou plus généraliste ?
Bisous à tous les deux Ne lâchez rien !
davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
Inscrit en 2018
165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@joce42 c'est une cure neuro, c'est ma deuxième année, il existe un module spécifique SEP avec des activités adaptées, que je n'ai pas repris cette année pour avoir plus de temps libre en dehors des soins mais qui est intéressant et permet de faire pas mal de rencontres. Le cadre ici est vraiment sympa je trouve.
Voir la signature
Davy
Utilisateur désinscrit
@joce42 bonjour, pour répondre a ton message en faite c par rapport a la convention Arras c une assurance spécial pour les personnes malade et il procede par étapes...y'en a 3 la première si elle passe passe il te dirige dire tement vers la 2eme la ils te renvois un dossier médical plus détaillé a remplir et t'envoyer( donc la tu pers encore minimum 1 semaine) ils peuvent même te demander une visite médicale non mais attend comme si ont ne voyais pas passer de medecin.. Ensuite ca repasse en commission c accepter cool si ca l'est pas rebelotte pour la 3eme étape mais la y'a que 20% des dossiers accepter alors moi je suis pas dans les 20% g tellement de chance...
Voilà j'espère avoir était assez clair bis bonne journée
kookai
Bon conseiller
kookai
Dernière activité le 22/02/2022 à 17:42
Inscrit en 2014
229 commentaires postés | 46 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@davy79 , Bonsoir est ce que vous pouvez me dire combien coute cette cure ? est ce pris en charge par le Sécurité Sociale ? je serais ravie de rencontrer des personnes avec lesquelles je pourrais discuter en effet je vis seule et je suis du coup dépressive ! Bizous et bonne soirée
Voir la signature
Michèle
davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
Inscrit en 2018
165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@kookai salut, les soins de la cure thermale durent 3 semaines et sont pris en charge à 100% dans le cadre d'une ALD, le module spécifique à la SEP n'est lui pas pris en charge mais doit coûter environ 150€ si je me souviens bien. Ce qui coûte en fait ce sont l'hébergement, les repas, et le transport, même s'il existe des aides mais avec comme conditions un plafond de ressources très bas. Tout est très bien organisé ici, et les services sont de qualité. De plus la région est très sympathique.
Si tu veux plus d'infos il n'y a pas de soucis.
Bisous
Voir la signature
Davy
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde... et donc, dans "Fatigue quand tu nous tiens..." Vous tous, comment vous le vivez ? Vos ressentis, vos sentiments, vos moyens de surmonter cette fatigue, vous faites comment ?
davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
Inscrit en 2018
165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Luna70 comment on le vit ? Eh bien on le vit... 😉. C'est parfois désespérant, de ne pouvoir pas faire grand chose. Les rares fois où on ne ressent pas trop cette fatigue (ou plutôt qu'on l'oublie un peu) eh bien on essaie d'en profiter à fond (sans excès bien sûr...). Moi ma fatigue je la ressens particulièrement à la marche, mais avec des hauts et des bas, mais aussi des fois nerveusement. Faut profiter des bons moments de la vie, et toujours essayer de se jauger objectivement. Plus facile à dire qu'à faire. Dormir trop n'est pas forcément la solution, mais dormir insuffisamment ou mal, non plus.
Courage. Bisous
Voir la signature
Davy
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????
Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante. Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal