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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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Utilisateur désinscrit

16/06/2019 à 10:36

@Luna70 Bonjour

Pour moi ma fatigue je vis avec forcément mais j'essaie de la surmonter comme je peux je travail et g des enfants a charge donc tu te doute bien que ce n'est pas très calme tout les jour du coup je ne peux pas me reposer, ou plutôt je prend pas le temps, mais par contre le soir a 21h45-22h je suis dans mon lit au calmes me reposer avant de dormir c sûrement pas la bonne solution mais elle me conviens pour le moment...

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-16 10:36:35

kookai

16/06/2019 à 18:55

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kookai

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@davy79‍ je te remercie pour tes renseignements , oui je suis à 100% pour ma sep . Mais je ne comprends pas justement ce qui est pris à 100% dans ta cure . Bizous

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Michèle

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-16 18:55:25

davy79

16/06/2019 à 19:23

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@kookai ce qui est pris en charge à 100% ce sont vraiment les soins thermaux, ceux qui sont inclus dans une cure conventionnée de 18 jours, simple orientation ou double orientation (neuro+rhumato). Le module SEP est facultatif (140€ cette année).

Aujourd'hui j'ai fait le module "plage" à Valras 😂😉

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Davy

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kookai

17/06/2019 à 16:06

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Merci @davy79‍ , bizous

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Michèle

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Cathyh

Édité le 17/06/2019 à 18:39

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@davy79 comment se passe ton séjour à Mamadou ? Ça m'intéresse

Merci je veux dire Lamalou....

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Cathy 34

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-17 18:36:47

davy79

17/06/2019 à 19:57

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@Cathyh Mamadou va bien merci 😂, en plus le soleil s'est invité (certes la chaleur ne nous aide pas toujours mais bon ça fait du bien quand même). Je décharge ici beaucoup de tensions accumulées depuis 1 an, c'est fatigant aussi mais ça fait du bien 🙂. Et puis on se sent bien ici, l'organisation est top et l'ambiance agréable.

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Davy

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Cathyh

17/06/2019 à 20:17

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Cathyh

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@davy79 merci, je demanderai peut être Lamalou pour la prochaine rééducation

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Cathy 34

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davy79

17/06/2019 à 20:20

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@Cathyh oups ça n'est pas de la rééducation dont je parle, c'est la cure thermale mais effectivement il y a aussi des centres de rééducation ici mais ceux-là je ne connais pas.

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Davy

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-17 20:20:09

patrici

18/06/2019 à 10:03

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Coucou pour ce qui est de ma fatigue et oui effectivement elle peut être nerveuse et alors là tout se deregle saignement de nez , cystite ,et plus bonne à grand chose , envie de rien juste l allonger et plus bouger.Puis ça repare et des que je bosse trop je retombe , bisous

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patrici

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-18 10:03:14

Utilisateur désinscrit

18/06/2019 à 10:05

Bonjour les amis..

Humeur du jour

fatiguée mais heureuse/prudente...et oui c une journée fatiguée aujourd'hui pfff c le jeux un jour avec et un jour sans emoticon Dédain ...heureuse car l'assurance a semble-t-il était accepter mais prudente car maintenant tout dépend de la banque sois elle accepte ou pas les conditions affaire a suivre mais bon sang si ca pouvais être bon je crois que je serais capable d'aller piquer un 100metres( non ct une blague emoticon Fête ) je vous tiendrais au courant des que g du nouveau... Pour le moment je vais retourner travailler et je vais vous souhaiter une bonne journée sous le signe de la bonne humeur..a bientôt les sepiens

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-06-18 10:05:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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