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Patients Sclérose en plaques
SEP - Fatigue quand tu nous tiens...
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Merci pour vos réponse apporter oui je pense que c le surmenage et TT et TT mais DSL de vous le dire je n'est pas le temps de me reposer en plus je bosse ce week-end...
Merci beaucoup pour vos réponse les amis
Cathyh
Bon conseiller
Cathyh
Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03
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@améthyste tu es formidable, continues comme ça c'est la meilleure solution . Bises
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Cathy 34
Utilisateur désinscrit
@Cathyh merci pour tes encouragements, Cathy. Je vois que toi aussi tu préfères te passer de médicaments et que tu as des enfants et petits-enfants. Ma sep est aussi progressive mais si on regarde autour de nous, plus l'âge avance, plus on voit des personnes de nos âges marcher moins, devenir sédentaires, évitant escaliers et autres obstacles, sans parler de la liste des médocs qu'elles prennent. Pour marcher en entraînant l'équilibre je te conseille de te procurer des bâtons de Nordic walking. C'est très bien et recommandé pour la sep. Si tu as une piscine à proximité, la gym en piscine est très bénéfique. Je me suis acheté une ceinture flottante pour faire de l'aquajogging. Il faut rester près du bord pour se retenir si nécessaire mais ça fait travailler les jambes sans effort. C'est une nièce qui m'a donné cette ceinture (environ 20 euros). Elle s'en servait après une opération d'un genou.
Qu'elles sont tes occupations actuelles et celles que tu aimerais pratiquer.
Je te souhaite force d'esprit, détermination et sérénité.
Bises
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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@Valou35 Je ne faisais que vous donner réponse et solution " en ce moment j'ai l'impression de ne pas vivre dans le même monde je n'arrive pas a suivre une conversation même des plus simple avec l'impression de rien comprendre et de me trouver perdu je me demande si ca arrive a certain d'entre vous ou alors c que moi dois-je en parler a mon neurologue?? " maintenant à vous de voir n' en soyez pas DSL agissez au mieux 😊💪👌 Bon courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Cathyh
Bon conseiller
Cathyh
Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03
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@améthyste merci de ta réponse, en fait j'ai 67 ans - le temps passe vite!- et j'ai plus de difficultés pour marcher qu'avant. J'ai des bâtons de randonnée depuis longtemps - je les utilisais dans les descentes des excursions en montagne - ils sont plus lourd que les bâtons pour marche nordique mais je continue a m'en servir quand je me sens bien. Sinon je fais des exercices tirés du yoga pour garder une certaine souplesse du corps, et je vais à la piscine quand tout va bien . Je lis aussi beaucoup.
À bientôt. .....cathyh
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Cathy 34
Utilisateur désinscrit
@Cathyh je pense que cela fait partie des petits problèmes éprouvés par pas mal d'entre nous avec une intensité et une fréquence qui peuvent varier. Problème de concentration essentiellement, impression d'état second parfois (ceux qui se droguent doivent nous envier ). Personnellement je ne prends ni médicaments, ni conseils de neurologues, mais si tu vas voir un neurologue de temps à autre, tu peux lui poser la question. Mais ne dramatise pas.
Utilisateur désinscrit
Bonjour a tous,,,
Quel est votre humeur du jour ??? Moi c plutôt
Je suis plutôt bien reposer je suis aller au cine hier apres -midi mais quand même fatiguée et ce matin je suis encore une fois décourager car mon arthrose du genou me fait terriblement souffrir et biens su tjr quand il faut pas ben oui pas le droit au arrêt de travail tout le temps que nous n'avont pas les clefs de la nouvelle maison(septembre) c pour vous dire que les prochains mois vont être très dur si mes douleurs se calme pas...je c ce que vous allez me dire mais non les chirurgiens ne veulent pas l'opérer parce que je suis trop jeune c con mais c comme ca et pourtant je suis sur que ca marcherais mais ca inclus 3-4mois d'arrêt rééducation et TT ce que suit enfin bref madame la poisse c bien moi
Bonne journée a vous toutes et tous
Utilisateur désinscrit
@Valou35 Salut ! Donc, si je comprends bien, il faut que tu bosses encore 3 mois avec tes douleurs et sans possibilité d'arrêt de travail ? Tu l'auras bien mérité cette maison !
Pour ton genou, je suppose que tu as déjà tout essayé ? Les cataplasmes d'argile (à garder toute la nuit), tu as déjà testé ?
Bises et bon courage
Utilisateur désinscrit
@joce42 oui ta TT compris c travail et souffre en silence mais g envie de te dire j'ai l'habitude lol un peu comme nous tous ici...c claire cette maison j'en aurais piquer des suées, des coleres, des deceptions pour l'avoir 2 ans de combat mais franchement ca vaus le coup de se battre
Utilisateur désinscrit
Bonjour a tous
humeur du jour...fatiguée( comme tjrs ) et agacé...
Je m'explique prk agacé hier je vais chercher mon traitement ( injections de copaxone) comme tout les mois et la pharmacienne qui me le donne me dit" c a garder au frais absolument " et la j'avais qu'une envie c de lui repondre " ben oui comme d'habitude ca change pas au bout d'un ans et demis je commence a connaitre" grrr a chaque fois ont me le dit je vais tjrs dans la même pharmacie et c casiment tjrs les même qui me servent, mais bon je c qu'ils font l'Eure boulot mais moi ca m'énerve lol
Bonne journée bises
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????
Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante. Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal