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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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Édité le 06/11/2013 à 02:32

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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés

je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet

si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa

merci a tous

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Esmi

04/03/2012 à 22:27

Bon conseiller

Esmi

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Oulala, j'ai l'impression que beaucoup de membres passent un mauvais moment ces jours ci... Tenez bon, je pense bien à vous tous...

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-04 22:27:13

Laurence

05/03/2012 à 08:27

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Laurence

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En effet! mauvaise période pour nous, je constate aussi qu'il y a pas mal de poussées et autres en ce moment. Courage...tous ensemble! ....

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Carpe Diem

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-05 08:27:31

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05/03/2012 à 21:34

allez les sepiens courage !! bientôt le printemps est là , le soleil nous fera honneur , les oiseaux nous ferons coucou :)

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-05 21:34:32

Utilisateur désinscrit

06/03/2012 à 11:58

en effet mauvaise période et le froid n'a pas du tout arrangé , je dirais aggravé la situation pour moi .

je supporte mieux la chaleur que le froid !

en ce moment je suis réduite à " vagabonder " entre mon bureau et mon lit + les Wc avec 4/5 marches

sans parler de la salle de bains le matin avec l' aide soignante à l'étage

ce qui fait que ma journée est finie avec tout ça

ça me dégoûte de voir ça , toujours pas de réponse de la mdph ( faut pas les presser ceux là )

pas de compréhension familiale ;

sinon je prend également des vitamines à bases de plantes naturelles mais pas tellemnt efficaces !

j'en peux plus !!

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-06 11:58:14

cacou

09/03/2012 à 07:00

Bon conseiller

cacou

Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03

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bonjour amis sépiens!

je comprends bien que c'est dur pour nous en ce moment, les changements de temps ne jouant pas en notre faveur .

mais ne baissons pas les bras: chaque jour passé, quel qu'il soit, est une victoire sur cette maladie de ...........

bon courage à tous. bisous.

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-09 07:00:24

Esmi

09/03/2012 à 09:45

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Esmi

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Oui c'est bien vrai cacou !!!!

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steffie93

09/03/2012 à 10:59

steffie93

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bonjour je suis d'accord avec vous c trop dur surtout le matin au réveil vive et vite le printemps avec plus de soleil , moi contre la fatigue je prend tout les mois une ampoule de vitamine D mais bon je suis tjrs fatigué.........courage a vous

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-09 10:59:14

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09/03/2012 à 16:00

courage Océane !! accroche toi !! je sais c'est dur surtout quand le soutien familial manque ne prends pas les choses trop à coeur essaye de passer outre et de te concentrer sur ton bien être vitamines !! bonne alimentation !! et essaye de te changer les idées si tu veux contacte moi par message privé je te passeerais mon compte face de bouc pour que l'on puisse dialoguer

allez plein d'energie positives pour toi

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-09 16:00:27

Big ben60

10/03/2012 à 12:30

Big ben60

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Et oui, c moi qui vient refaire surface sur Carenity après un long moment de silence!

Depuis le 1er mars, je prends 3 cachets par jour de D Stress à base de magnéium, de vitamines B, taurine...Apparemment, ça fonctionne bien et je me sents plus cool !

Avez-vous essayer ?

Bises à tous.

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Bonjour !J'ai 45 ans et j'ai une SEP secondaire progressive d'emblée depuis 11 ans.

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-10 12:30:48

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10/03/2012 à 17:09

kikou Big Ben !!moi aussi je prends BIOTAURINE + ERGYLINE ET ER GHYPHILUS ( probiotique ) + VITAMINE C et VIT D et c'est vrai que ça fait du bien !! je complète avec le régime Seignalet et je me sens mieux !!!!!!!!

Big Bisous

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-10 17:09:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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