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Patients Sclérose en plaques
Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
REMEDE MIRACLE POUR LA FATIGUE SI TU EXISTE MONTRE TOI !!!!!!!!!
malheureusement Cacou je crois que c'est cuit ceci dit depuis que je me suis mise au régime Seignalet aprés un moment de flotement j'ai l'impression d'être mieux bonne laimentation vitamines et complément alimentaires ont l'air de me faire du bien alors faute de miracle je suis déjà contente et moins de douleurs aussi
bises bonne journée
Detchen
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Detchen
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Fred,
Mon mari comme toi prend pour remplacer médiator un truc bio mexicain à base de cactus
NOPAL tu en trouveras à www.dieti-natural.com
le mieux étant quand même de faire attention à tout ce qu'on mange
(mais bon c'est vrai que même en ne mangeant que de la salade sans rien il a quand même des triglicérides, mais avec Nopal c'est bcp mieux)
bonne chance @+
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Detchen
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je n'ai pas encore trouvé le remède miracle ni même le repos :))
sauf tout lâcher dans la Vue de la vacuité intrinsèque de toute chose Ahhh!
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Pépi67
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en fait, après avoir fait le tour de la question, il semblerait que le seul remède soit le repos, mais comme nous y sommes tous et toutes plus ou moins allergiques,( quelle drôle d'idée d'arrêter de faire alors qu'on sait très bien que tôt ou tard on y sera contraints)
eh bien il nous reste la patience........tout un programme !!!
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
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Bonjour,
avez vous essayé le 4AP (4aminopyrine)?
C'est une molécule qui a une origine ... originale (!). Ca "recombine" les contacts neurologiques déficients, p-e dans une SEP ou une lésion partielle d'un nerf. A l'origine, la molécule a été développée dans les années 80 par l'armée soviétique comme antidote aux agents neurotoxiques. Espionnage aidant, les américains l'on copiée. Dans le courant des années 90-2000, des chercheurs américains on ... cherché (c'est pour ça qu'ils sont là, non?) une application "civile"... Ce qui a donné les gélules de 4AP, qui vient d'être homologué sous le nom d'Empyria. Parlez-en à votre neurologue.
Je prends la version "préparation magistrale" (donc pas encore l'Empyria) depuis septembre 2010. Ca n'améliore pas vraiment la qualité de ma marche, mais ça a augmenté mon autonomie: avant, après 100-150 mètres, je devais m'arrêter. Aujourd'hui, je peux faire 200-300 mètres... Donc moins fatigué...
Pour le reste, j'ai un traitement + ou - classique: atteint de SEP depuis 17 ans, j'ai commencé avec l'Immurek, ensuite combiné avec le Rebif, renplacé par l'Avonnex. J'ai tout arrêté il y a 1 ans et demi pour les remplacer par le Gylenia. Le tout sous suivi d'un neurologue, bien sûr. Paralèllement, je prends depuis peu un cocktail de vitamines (Source de Vie, par Nature plus) et du Conzyme Q10 (CoQ10, aussi par Nature plus) et de fortes doses de vitamines D3. Ceci m'a été recommandé à la fois par mon neurologue et par un "nutri-détoxicologue". Comme quoi la médecine allopathique et la médecine dite alternative ne sont pas incompatibles... On envisage aussi de la vitamine C à forte dose, mais c'est encore au stade de projet...
Si ça peut vous être utile...
Meilleures salutations
Joel, alias Thoiry317
larryG
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Ami
Hum, j'ai lu tous les commentaires et je vois que personne n'a évoqué la spiruline.
La spiruline est une algue avec de la vitamine K. Ca se trouve dans les magasins bio sous forme de comprimés. C'est censé lutter contre la fatigue d'après les infos que j'ai pu lire à gauche à droite.
Donc j'ai essayé, d'abord à un rythme légérement inférieur à la dose adulte (vu mon poids).
Au bout de quelques jours j'ai senti la différence. Moins de fatigue après la journée de travail. Puis progressivement retrouvé un état assimilable à "normal" en terme de fatigue. J'étais moi-même surpris.
Puis au bout de quelques temps, pensant que c'était bon avec la fatigue, j'ai commencé à diminuer le rythme, dans l'espoir que sans spiruline ça aille aussi. Là j'en suis à juste 2 comprimés par jour et malheureusement ce matin j'ai oublié de le prendre, je sens que ma fatigue reviens.... :S bon par contre ça ne m'a pas protégé des effets des grosses variations de température.
J'ai une SEP rémittente et je prend un régime inspiré de Kousmine depuis 16 mois. Je pense donc que la spiruline peut aider, vu mon expérience. Avis aux amateurs!
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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Bonjour,
Oui, la Spiruline est connue des Végétariens car pleine de protéines qui nous manquent, donc mais pas sûr
on la prend en gellule et je ne sais pas si elle a bon gout .les gellules ne sont pas données donc je n'en prends pas
demain je vous dirai le résultat de mes analyses mensuelle que j'ai oublié de faire depusi que j'ai commencé Avonex.
je mange surtout des bananes .. la vitamine K m'a été déconseillée (du temps ou j'avais une phlébite maintenant, je ne sais pas).
Mais je bois du lait de soja et mange du choux qui est plein de vitamine C et de vitamine K et ça va je n'ai pas goagulé ni le contraire
il faudrait que des professionnels (médecins, neurologues, nutritionnistes, kinés etc) interviennent sur nos posts parce que là par exemple je sais que je dis n'importe quoi nutrituivement et médicalement parlant mais ne sais pas ce qui est de travers dans ce que je dis exactment pour corriger attention internet est une vraie poubelle, pardon si je pollue verbalement netiquement, y a il un modérateur dans cet avion ?
je plane sans rien : que le Lyrica et l'Avonex !!!
j'en ai pmarre manger me fatigue !!!
je n'ai pris qu'une banane à 17h car je commençais à avoir un creu
mais j'ai pas faim, donc la fatique ne dépends aps de ce qu'on mange !!!
Ouéh! je deviens BigOU, Pranique
des économies en vue, des courses et de la vaisselle en moins, et de l'Amour en plus !
Lumière lumière vive la lumière ! bonjour soleil ! bonjour les eaux de sources !
le tout sans maigrir que demande le peuple ??
je vis sans pain, sans vin et sans boursin et tout va bien !
enfin sans compter les effets secondaires d'Avonex et la fatigue de la SEP.
mais ça va aller de mieux en mieux question d'habitude !
Les amis, la fatigue faut faire avec que ça plaise ou non à nous même et aux autres, au boulot, à la maison et ailleurs
merci bonne soirée.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
larryG
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Ami
@Detchen : la spiruline trop chère? ah ... et bien je n'ai pas l'impression, enfin tout est relatif. après si elle t'a été déconseillée par un médecin y a sûrement une raison, tout ce que je sais c'est que quelques jours après avoir commencé à en prendre ma fatigue semblait s'estomper. Je ne sais pas si ça peut aider tout les monde mais en tout cas moi ça m'a aidé. Chacun a un coprs différent, et donc lutte avec des armes différentes. A chacun de trouver les siennes. Je doute qu'il y ait une panacée. Mais qui sait, avec les progrès de la sciene...
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Je ne connaissais pas la spiruline, c'est interessant... Je vais voir pour peut être essayer car effectivement, les fins de journée de boulot sont pas toujours simples à gérer...
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour!
je vous ai ts lus, et à part mentionner la spiruline à mon neuro que je vois fin juin, je ne sais pas quoi faire, dc le repos est obligatoire sinon, mon corps est bien là pour me le rappeler......
pour moi, le modiodal n'a eu aucun effet. pourtant, j'en suis à 3 mois de traitement.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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jp
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Dernière activité le 08/10/2020 à 20:45
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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés
je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet
si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa
merci a tous