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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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Édité le 06/11/2013 à 02:32

Dernière activité le 08/10/2020 à 20:45

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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés

je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet

si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa

merci a tous

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Big ben60

16/11/2011 à 10:10

Big ben60

Dernière activité le 24/11/2024 à 23:33

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Bonjour !

Mon kiné me conseille de faire une cure de magnésium marin et de vitamine C naturelle : acérola.

Avez-vous déjà essayé ? Qu'en pensez-vous ?

Bisous à tous.

Bénédicte.

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Bonjour !J'ai 45 ans et j'ai une SEP secondaire progressive d'emblée depuis 11 ans.

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-11-16 10:10:42

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16/11/2011 à 11:30

oui en ce moment ça peut pas faire de mal à cette saison !! je prends Mag B6 C Ceresola bien sur pas remboursé ! essaye

amitiés :) :) : ) :) :) :)

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-11-16 11:30:16

Big ben60

18/11/2011 à 18:03

Big ben60

Dernière activité le 24/11/2024 à 23:33

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Merci pour ta réponse mais je ne peux pas avaler de cachets alors les mag B6 encore moins : ils sont ENORME !!!

Je voulais savoir si quelqu'un connait le magnésium marin sous forme de poudre ou d'ampoule pour me conseiller mais apparemment, pas de réponse. La santé n'a pas de prix et tant pis si ce n'est pas rembourser ! Meme les médocs prescrit par les drs ne sont plus rembourser ( vignette jaune) De toute façon, on n'a pas le choix si on veut aller mieux !

Bisous.

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Bonjour !J'ai 45 ans et j'ai une SEP secondaire progressive d'emblée depuis 11 ans.

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-11-18 18:03:33

Utilisateur désinscrit

18/11/2011 à 20:13

Demande à Patrick il existe en magasin diététique du magnésium à boire je crois idem pour la vitamine C

il y a peut être une solution te décourage pas !

amitiés Big ben

:):)

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-11-18 20:13:41

Laurence

18/11/2011 à 20:33

Bon conseiller

Laurence

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Bénédicte j'ai pris du magnésium marin : Aqua Mag en 24 ampoules buvables de 5ml laboratoire AQUALAB le produit est d'origine naturelle.

J'espère t'avoir aidée :-)

Biz

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Carpe Diem

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-11-18 20:33:20

Big ben60

25/11/2011 à 10:45

Big ben60

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Merci laurence ; je vais essayer en espérant qu'il n'y a pas de contre indication avec le bolus de cortisone que je fais 1 fois par mois.

Bizzz

Ps : toutes mes excuse pour ma reponse tardive mais comme je ne suis pas une pro de l'informatique, j'ai du chercher un peu pour retrouver le sujet ds le forum ! lol.

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Bonjour !J'ai 45 ans et j'ai une SEP secondaire progressive d'emblée depuis 11 ans.

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-11-25 10:45:03

Laurence

26/11/2011 à 09:37

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

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Pas de soucis Big ben, l'essentiel est que tu t'y retrouves dans le forum.

Tiens-nous au courant des bienfaits ou non du magnésium.

J'ai également fait une cure de fer (6 mois) j'étais dans la normal mais cela m'a aussi fait beaucoup de bien au niveau des fourmillements.

:-)

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Carpe Diem

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-11-26 09:37:09

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16/12/2011 à 12:12

Je crois qu'il n'éxiste pas de remède miracle contre la fatigue, les produits naturels ou pas ont une action qui ne dure pas dans le temps.

Je pense que déjà on a rien à prouver aux autres ce n'est pas une épreuve sportive et risquer de se démolir la santéavec des dopants c'est pas génial.

Dans la mesure du possible, il faudrait pouvoir se reposer dans le calme quelques minutes, se ressourcer et c'est repartit. J'ai compris aussi qu'il ne faut pas avoir peur de réaliser ce que l'on a envie au nom de cette fatigue, prenez le temps c'est tout. Et soyez fier de chaque effort réalisé.:)

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-12-16 12:12:50

Pépi67

16/12/2011 à 20:12

Bon conseiller

Pépi67

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Tout à fait d'accord avec toi Caro !

Depuis que j'ai accepté l'idée qu'il y a des moments où même parler ou lever un bras est trop dur, tout ce que j'arrive à faire est un moment positif que j'apprécie, même les petites choses que les gens "normaux" font sans y penser.

J'ai arrêté de me comparer aux autres, et vous devriez tous faire pareil, parce que nous sommes tout simplement INCOMPARABLES ;)

Et j'ai revu l'échelle d'évaluation de ma valeur. Ce que j'arrive à faire ou pas a été rayé de l'ordre du jour. Par contre, avoir des gens heureux d''être avec moi figure tout en haut !

Bien sûr, je peux me le permettre parce que je ne travaille plus, et je comprends parfaitement que ceux qui sont encore actifs aient besoin de remèdes efficaces, mais pensez y quand même, aller au delà de ses limites se paie toujours......

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-12-16 20:12:04

cacou

04/03/2012 à 08:58

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cacou

Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03

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bonjour!

le mantadix ne m'a pas donné d'effets satisfaisants, pour ne pas dire aucun. je n'ai rein essayé d'autre car mon neuro a la réponse qui tue: "ben vous avez une sep!!"

donc pas de traitement et une fatigue omniprésente, je suis crevée dès que je me lève!!!

en ce moment, période compliquée au niveau santé, alors je préfére traiter untruc par un autre truc, et je verrai la fatigue après.

bonne journée.

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2012-03-04 08:58:22

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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