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Patients Sclérose en plaques
Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour,
Nouvelle sur le forum, je n'ai pas encore de difficultés handicapantes, mais très fatiguée également . mon neurologue m'a prescrit du levocarnil, 1 flacon 3X / jour . Je n'ai plus le coup de pompe de l'après midi . Avant l'arrêt de fabrication/ disponibilté , je prenais de l'olmifon . j'ai essayé le mantadix, mais je n'ai pas aimé la sensation d'engourdissement / d'anesthésie des ressentis . (je sais bizarre comme explication mais c'est la seule qui me vienne). Par contre je n'ai plus la pêche d'avant et je commence à avoir mal un peu partout (dos, jambes, ...)
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Voici un lien d'explications sur les pathologies : http://francoise-cambayrac.org/
http://www.crottaz.com/crottaz_amalgames.html
Des éclaircissements sont toujours les bienvenus !
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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Bonsoir,
Je ne prends rien contre la fatigue, je ne savais pas que ça existait d'ailleurs (à part des complément bio, ma neuro a dit "ho... vous pouvez y aller, ça va pas vous faire de mal mais c'est pas ça qui va changer quelque chose, en tous cas ça ne risque rien, si ça vous fait du bien continuez"), mais si j'écoute bien ma kinée et la dernière infirmière lors des 3 derniers Bulos :
il est important de se reposer allongée minimum 10mn trois fois par jour (surélever legèrement les jambes),
et sinon, c'est un truc perso d'avant la Sep, mon mode de vie : je médite (pratique un Gourou Yoga à chaque fois, s'il y a des intitiés dans le coin pensez y) ainsi qu"aux 6 moments propices du jour et de la nuit (aube, matin, midi, soir et crépuscule, car ça recharge un max, en dehors du but réel de cette pratique, c'est donc un effet secondaire positif :)).
En fait, en ce moment ça va car je ne bosse pas donc je peux me reposer quand je veux,et j'ai remarqué que ne pas bouger, fatigue aussi beaucoup docn il faut un peu bouger, aller marcher (quand on peut, pardon, là re re-peux) au soleil d'hiver qui est très bénéfique (bien se couvrir les zones sensibles bien sûr) et éviter le soleil d'été.
Mais au boulot les méditations (dissoudre toutes les douleurs dans l'espace naturel de la vacuité) pour cela je nettoie m'assoie respire, pratique mon truc, et lol tire la chasse, donc je vais discrètement aux toilettes.
Et comme je ne fume pas, j'accompagnerai mes collègues accroc, mais pas jusqu'au bout : je trouverai un moyen de m'allonger quelque part correct en fonction de la saison.
Mais je n'ai pas un boulot fatiguant (sauf par l'inaction lol c'est hypersclérosant !), enfin j'espère que je vais le retrouver, aménagé en plus il parait en rentrant, mais que je ne vais pas m'y ennuyer car ... on m'a remplacée depuis le temps donc... on verra bien, j'ai rien perdu sauf l'habitude :)) et si je change de missions on verra bien le renouveau est de retour alors surferai dessus
Tout est comme la byciclette : au début on pédalerai ensuite ça va tout seul ! et dans les montées oups! moteur électrique !!!
Je n'ai pas envie de me bourrer d'un autre truc chimique. j'essaie de faire baisser le Lyrica (anti douleurs, qui n'enlève pas les fourmis ni la fatigue et les effets secondaires qui paraît-il n'en sont pas mais c'est la SEP) parfois je cherche à comprendre mais là par exemple je suis fatiguée ... on verra ça au prochain RV neuro. j'attends donc que les dernier bulos fasse plein effet en apprivoisant l'interféron par dose progressive avant d'utiliser le stylo à pleine dose.
mas je suis rebelel à la fatigue et ne la respecte aps vraiment comme me le conseille et indiqué ci-dessus. tête de mule... je sais.
Bises à Tous ! Courrage et bonne nuit ! ha heu non pas tout de suiste : à Table, j'ai rien préparé...
Bon aller on y va on se reposera plus tard, en attendant :
une grande respiration,
expulcer l'air vicié des poumons,
ouvrir doucement et paisiblement les yeux (de la sagesse) et
se détendre dans la vue que tout redecend comme une vague dans son océan, la fatigue aussi,
dans la détente...Ahhhh - rester tranquille 5mn -
voilà ! petite medit guigée improvisée,
est-ce que ça vous a détendu ?
reposé ?
essayez confortablement assis ou allongé, selon vos possibilités et besoin.
"ça ne peut pas faire demal" comme dit ma neuro.
Bien à vous
Detchen!
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour!
contre la fatigue, mon neuro m'a donné du modiodal que le=a pharma n'avait pas en stck, dc je n'ai pas encore ce médicament, ms dès que je l'aurai essayé, je vous donne ma version du traitement.
à bientôt donc. bon courage à tous.
Utilisateur désinscrit
salut, le red bull est vraiment efficace ?
je viens d'voir un bolus de 3 jours à l'hosto (mais je ne suis pas en poussée), au bout de combien de temps les corticoides commencent à agir ?
Laurence
Bon conseiller
Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Pour le red bull je ne sais pas! pour les bolus, ils agissent très rapidement tout dépend des symptômes. Pourquoi as-tu reçu des bolus?
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<p>Carpe Diem</p>
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour à tous!
expérience diu modiodal depuis 1 mois: pas de changement! j'ai lu la notice hier soir, apparemment, il vaut mieux ne pas le prendre qd on a un implant car efficacité moindre. or, ayant un implant, je ne sais pas si c'est un traitement de m.................. chez moi ou si ça fait moins d'effet à cause de l'implant.
à en voir vos avis, c'est un traitement de m............. suite qd je retournerai voir mon neuro le 22/06/12. je vous tiendrai au courant.
Myéline Farmer
Bon conseiller
Myéline Farmer
Dernière activité le 07/05/2021 à 14:42
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Ami
Bonjour, j'ai la SEP depuis une quinzaine d'années (Vaccin hépatite B) ? et je n'ai plus de traitement depuis presque 2 ans (Bétaféron)
Mon neuro (que je vais quitter) m'avait prescrit il y a plusieurs mois du Lévocarnil parce qu'il n'avait plus le droit de donner du Médiator....
L'huile de foie de morue sinon, c'est bien ?
A plute
Fred (Mâle)
Utilisateur désinscrit
bonjour Myéline
essaye des vitamines comme BIOCEBE , l'huile de foie de Morue aussi c'est bien avec et du repos bien s'hydrater ça aide
bon courage
a bientôt
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonsoir!
pour ma part, j'ai essayé le mantadix: aucun effet. puis j'ai fait une cure de vitamine C: aucune répercussion visible. maintenant, je sus sous modiodal, aucun effet je suis même de plus en plus fatiguée!
vivement que je revois mon neuro le 22/06/12 car là, je tiens vraiment plus!
mais je vois que c le lot de chacun(du moins chaque sépien), amlors j'attends le remède miracle!
bon courage à vous tous. bonne soirée et bon dimanche présidentiel.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jp
jp
Dernière activité le 08/10/2020 à 20:45
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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés
je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet
si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa
merci a tous