Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

@lakiki28 moi je serais toi je changerais de neuro car je trouve qu'il n'a pas l'air de s’inquiéter.

pour la radiologie , ils ont l'habitude de me dire les résultats juste après avoir faire l'examen et la c'est la première fois qu'on me dit rien donc c'est pour ça que je m'inquiète un peu 

Bonjour comment trouver un neurologue acceptant de vous suivre et de suivre l'évolution de votre sep alors que vous ne souhaitez pas prendre de traitement ? Je suis sur Paris et j'aimerais bien etre suivi ? connaitre l évolution, je suis un traitement alternatif, le malade a t il ce droit ?

@capucineparis bonjour,

Apparemment vous êtes tout au début de votre SEP, deux "petites" poussées sans traitement.

Quand ma SEP a commencé en 1993, il n'existait pas de ttt de fond. J'avais 21 ans et j'ai été tranquille jusqu'en 1997 avec 4 poussées en 2 ans. C'est à ce moment que j'ai accepté le bétaféron.

Par la suite j'ai pu sans problèmes faire des "pauses", refuser certains ttt.

Il n'y a pas urgence de ttt si vous n'avez pas de poussée. Mais un suivi neuro et des IRM de contrôle me semblent importants, c'est le seul moyen de suivre l'évolution de votre sep. Et vous aurez qq à contacter au cas où...

L'alternatif s'apparente plus à une hygiène de vie qu'à un traitement médical, il vous aide c'est l'essentiel.

@capucineparis Bonjour , que rajouter au témoignage de @Nathali57 ?

SEP depuis 1992 , j'ai été "tranquille" jusqu'en 2003 où j'ai fait ma deuxième grosse poussée  le neuro libéral que vu à cette occasion (je ne pouvais plus articuler , et ma profession en a été lourdement impactée alors ) n'a pas jugé utile de me mettre sous traitement  . Comme vous l'alternatif et  m'ont aidée , tout comme je l'avais déjà fait depuis 92 où là aussi vue par une libérale ... (où je n'ai pu  ni marcher ni tenir debout pendant 6 mois , avec un bébé  ...)  et où  j'avais ensuite heureusement  tout récupéré en quelques mois et sans traitement  ...

Pour m'entendre ensuite un sempiternel " SEP bénigne" du dit neuro ,  et traîner jusqu'en 2012 où une 3ème poussée m'a terrassée (toujours pas de tt malgré mes nombreuses demandes d'information les concernant , uniquement un bolus de Médrol ) !!! . J'ai donc  pris la décision en 2014 de  laisser  tomber ce neuro (car il jugeait inutile aussi de surveiller l'évolution par des IRM ... )

Et c'est ainsi qu' en  2014 à 51 ans ,  j'ai eu mon 1er TF le Tecfidera , prescrit par le neuro hospitalier qui m'a prise en charge depuis ... TF pris 1 an car le mal était malheureusement  fait et outre les poussées silencieuses que j'avais eu entre 92 et 2012 une dégénérescence s'était aussi mise en place , et aurait pu être bcp moins importante si surveillance il y avait eu durant ces longues années ! 

Tout ça pour vous dire qu'aujourd'hui il existe des solutions que votre SEP soit rémittente récurrente ou évolutive ,  des traitements qui vont éviter aux symptômes de s'installer , de conduire inéluctablement à un handicap , et vous protéger , et qu'il faut un vrai dialogue avec votre neuro ... Ocrelizumab ne saurait tarder à être enfin disponible et semble vraiment au TOP de l'arsenal proposé... car proposé pour les deux formes de SEP sans les EI collatéraux habituels (voir les rapports sur discussion dédiée) 

Ensuite , continuez votre chemin , avec le maximum d'activités ( affectif , travail , sport , loisirs, ...) bref vivre au mieux selon vos désirs avant tout , et vous faire du bien par tous les moyens possibles ... Oui c'est de votre droit , car vous êtres bien la seule à décider , informations prises et pesées ! Bon courage dans votre combat 

@capucineparis je viens de consulter votre présentation (j'aurai du le faire avant de vous répondre ci-dessus) et j'y lis que vous avez refusé tout traitement allopathique au profit d'une solution basée sur l'homéopathie et compléments alimentaires , qui dans tous les cas ne vous feront pas de mal ...toutefois rencontrez un neuro hospitalier pour un suivi sérieux 

@marie-pierre

Si vous aviez les symptômes suivant vous diriez quoi ?

perte d’equilibre , deux zones de fourmillements et brûlures l’une au cou l’autre a la cuisse , vue qui se trouble , perte d’appetit Et de poids , insuffisance renale et début de cancer de la prostate