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Patients Sclérose en plaques
Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic
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Utilisateur désinscrit
@lakiki28 moi je serais toi je changerais de neuro car je trouve qu'il n'a pas l'air de s’inquiéter.
pour la radiologie , ils ont l'habitude de me dire les résultats juste après avoir faire l'examen et la c'est la première fois qu'on me dit rien donc c'est pour ça que je m'inquiète un peu
capucineparis
capucineparis
Dernière activité le 30/09/2020 à 11:01
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6 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour comment trouver un neurologue acceptant de vous suivre et de suivre l'évolution de votre sep alors que vous ne souhaitez pas prendre de traitement ? Je suis sur Paris et j'aimerais bien etre suivi ? connaitre l évolution, je suis un traitement alternatif, le malade a t il ce droit ?
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 01/09/2024 à 20:01
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@capucineparis bonjour,
Apparemment vous êtes tout au début de votre SEP, deux "petites" poussées sans traitement.
Quand ma SEP a commencé en 1993, il n'existait pas de ttt de fond. J'avais 21 ans et j'ai été tranquille jusqu'en 1997 avec 4 poussées en 2 ans. C'est à ce moment que j'ai accepté le bétaféron.
Par la suite j'ai pu sans problèmes faire des "pauses", refuser certains ttt.
Il n'y a pas urgence de ttt si vous n'avez pas de poussée. Mais un suivi neuro et des IRM de contrôle me semblent importants, c'est le seul moyen de suivre l'évolution de votre sep. Et vous aurez qq à contacter au cas où...
L'alternatif s'apparente plus à une hygiène de vie qu'à un traitement médical, il vous aide c'est l'essentiel.
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🌈
Chris31
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Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@capucineparis Bonjour , que rajouter au témoignage de @Nathali57 ?
SEP depuis 1992 , j'ai été "tranquille" jusqu'en 2003 où j'ai fait ma deuxième grosse poussée le neuro libéral que vu à cette occasion (je ne pouvais plus articuler , et ma profession en a été lourdement impactée alors ) n'a pas jugé utile de me mettre sous traitement
. Comme vous l'alternatif et
m'ont aidée , tout comme je l'avais déjà fait depuis 92 où là aussi vue par une libérale ... (où je n'ai pu ni marcher ni tenir debout pendant 6 mois , avec un bébé ...) et où j'avais ensuite heureusement tout récupéré en quelques mois et sans traitement ...
Pour m'entendre ensuite un sempiternel " SEP bénigne" du dit neuro , et traîner jusqu'en 2012 où une 3ème poussée m'a terrassée (toujours pas de tt malgré mes nombreuses demandes d'information les concernant , uniquement un bolus de Médrol ) !!! . J'ai donc pris la décision en 2014 de laisser tomber ce neuro (car il jugeait inutile aussi de surveiller l'évolution par des IRM ...
)
Et c'est ainsi qu' en 2014 à 51 ans , j'ai eu mon 1er TF le Tecfidera , prescrit par le neuro hospitalier qui m'a prise en charge depuis ... TF pris 1 an car le mal était malheureusement fait et outre les poussées silencieuses que j'avais eu entre 92 et 2012 une dégénérescence s'était aussi mise en place , et aurait pu être bcp moins importante si surveillance il y avait eu durant ces longues années !
Tout ça pour vous dire qu'aujourd'hui il existe des solutions que votre SEP soit rémittente récurrente ou évolutive , des traitements qui vont éviter aux symptômes de s'installer , de conduire inéluctablement à un handicap , et vous protéger , et qu'il faut un vrai dialogue avec votre neuro ... Ocrelizumab ne saurait tarder à être enfin disponible et semble vraiment au TOP de l'arsenal proposé... car proposé pour les deux formes de SEP sans les EI collatéraux habituels (voir les rapports sur discussion dédiée)
Ensuite , continuez votre chemin , avec le maximum d'activités ( affectif , travail , sport , loisirs, ...) bref vivre au mieux selon vos désirs avant tout , et vous faire du bien par tous les moyens possibles ... Oui c'est de votre droit , car vous êtres bien la seule à décider , informations prises et pesées ! Bon courage dans votre combat
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@capucineparis je viens de consulter votre présentation (j'aurai du le faire avant de vous répondre ci-dessus) et j'y lis que vous avez refusé tout traitement allopathique au profit d'une solution basée sur l'homéopathie et compléments alimentaires , qui dans tous les cas ne vous feront pas de mal ...toutefois rencontrez un neuro hospitalier pour un suivi sérieux
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@marie-pierre
Jean-pierre D
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Jean-pierre D
Dernière activité le 26/06/2024 à 07:32
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Si vous aviez les symptômes suivant vous diriez quoi ?
perte d’equilibre , deux zones de fourmillements et brûlures l’une au cou l’autre a la cuisse , vue qui se trouble , perte d’appetit Et de poids , insuffisance renale et début de cancer de la prostate
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour à tous,
Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaque à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).
Le principe est simple. Faites nous part de toutes les questions que vous vous poser sur le thème suivant :
Le moment du diagnostic de la SEP
Par exemple :
- Comment vivre au mieux l’annonce du diagnostic ?
- Quel rôle peut avoir l’aidant / l’accompagnant ?
- Comment adapter son quotidien à ce changement ?
Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.
Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.
A vous de jouer !
Camille de l'équipe Carenity