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Patients Sclérose en plaques
Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic
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bach25
bach25
Dernière activité le 26/12/2024 à 17:11
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L'ocrevus arrive aux États-Unis le 28 mars qu'en est il pour la France.
jouffroy
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Le diagnostic est tombé en 1989 ; le ciel m'est tombé sur la tete !
DEPUIS ? J'AI FAIT AVEC PAR LA FORCE DES CHOSES et j'ai pu travailler sur des emplois aidés
, à l'éducation nationale ; mieux que rien ; il est très difficile d'accepter d'etre sous employé quand on a fait un des plus grand lycée de france (HENRI IV PARIS ) et que l'on a fait des études supérieures en comptabilité tout en travaillant ;je dis a tous ceux qui ont une SEP : soyez courageux et ne baissez jamais les bras !
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jouffroy
Ti-Lexxx
Ti-Lexxx
Dernière activité le 10/08/2020 à 20:25
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11 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour
J'ai été diagnostiqué en Septembre dernier et depuis environ 2 mois, j'ai des douleurs aux articulations, aux os, à la tête, au dos bref partout.
Ils ont remarqué un taux élevé d'anti-Nucléaire dans mon sang et je me demande si ce ne serait pas mon médicament (Aubagio) qui aurait fait apparaître ça ou bien si c'est mon cerveau qui me joue des tours?
Ce pourrait-il que je sois tout-à-coup atteint d'une autre maladie auto immune comme la polyarthrite?
Je dois admettre que ça été tout un choc pour moi ce diagnostique. Je me suis mis à me concentrer beaucoup trop sur mon corp, si bien que je ressens une détérioration constante de mon état général. Est-ce moi qui déclanche tout ça simplement avec mes émotions, la pensée?
8 ans ce sont écroulé depuis mon premier symptôme (vision double). Évidemment j'ai ressentis de la fatigue extrême et des troubles de mémoires et ce qui m'as ammener au diagnostique est le (syndrôme de l'ermite). Jusque là, pas trop de douleur mais ensuite oufff! Et encore pourquoi?
Merci de votre attention! Alex
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Alex
faby35
faby35
Dernière activité le 26/10/2024 à 23:52
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5 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour oui aubaggio entraîne des douleurs articulaires moi je l'ai pris un an ,je l'ai arrêté .avec mon neurologue on a regardé sur les effets indésirables et nous avons constaté que en effet tout est relié
Maintenant j'ai tysabry depuis 5mois , mais les douleurs sont tjrs présentes .
haiva42
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haiva42
Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10
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145 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
bonjour
SEP diagnostiquée en 11/2006 mais apparemment je l'avais depuis un certain tant. Le neuro m'a dit "eh bien c'est une SEP" sans plus de précaution,le ciel m'est tombé sur la tête et la je ne comprends pourquoi on a pas droit à un suivi psychologique car tout de même c'est "dure à avaler" mais non rien
maintenant je suis en continue en fauteuil roulant et là aussi c'est très difficile pour moi mais aussi pour mon compagnon qui est mon aidant.
existe t il des centres de vacances qui prennent en charge le malade et propose des activités pour l'aidant ????? CE NE SERAIT PAS DU LUXE
MERCI POUR VOTRE REPONSE
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haiva42
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 31/03/2025 à 10:49
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5 303 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour
J'avais 24 ans, l'année 2000 quand un neurologue m'avait fait passer une IRM, car à mon généraliste je lui avais dit que la vision de mon œil gauche diminuait progressivement, que j'avait des problèmes à me servir de mon bras droit, des problèmes de marche à cause de la motricité d'une des deux jambes, problèmes urinaire.
Et le neurologue voulait que je suive un traitement de fond pour la forme de sep Récurrente Rémittente, ceux que j'avais refusais de faire, et il m'avait répondu "vous voulez pas vous soigner, vous finirez en fauteuil roulant !"
Je m'étais alors tourné vers la médecine douce pensant que je pourrais résoudre le problème, mais mon état physique s’aggravait, alors ne pouvant presque plus marcher, j'étais allé voir un grand professeur, Pelletier qui travail au CHU de la timone Marseille, qui de suite après l'IRM et la ponction lombaire, m'avait dit "j'ai eu du mal à voir quelle forme de sep vous avez, vous avez la forme de sep Primaire Progressive, ce qui n'est pas courant à votre âge, dommage que vous veniez me voir aussi tard."
Oui j'avais été soulagé de savoir quel été le problème que je ressentais, et depuis c'est Pelletier qui s'occupe de moi en me donnant un traitement de font Solumedrol qui stop l'évolution de la maladie ; là j'ai 40 ans et je vais voir un kiné deux fois par semaine, et je me porte bien.
Xavier
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xavier666
marie-pierre
marie-pierre
Dernière activité le 24/09/2024 à 16:44
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Ami
quels sont les nouveaux traitements
Memen06
Memen06
Dernière activité le 23/02/2025 à 12:21
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Atteint depuis août 2006 vit normal sauf depuis 2010 ou ça a évolué au niveau de la marche et équilibre
AFIFMAHJOUB
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AFIFMAHJOUB
Dernière activité le 09/08/2018 à 23:01
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Ami
Bonjour
jai 47 ans diagnostiqué en 2008
sep primaire progressive
douleure genoux droit
chaleur
douleur a l'arrêt
je travaille responsable d'hôtel 5 étage sans ascenseur je montes au 5 em tous les jours sans stop
après la réception des nouveaux arrivés je fait dès bricolage peintures nettoyage électricité maçonnerie nettoyage devant hôtel je fini ma journée quand il commence à faire nuit je travaille
avc ma femme qui s'occupe de la comptabilité de l'hôtel .
c le soir quand je rentre au lit la chaleur du genoux monte mes j'arrive à dormir j'avais
aucun traitement tous les matin je
prend petit déjeuner soupe au curcuma tous les matin je passé des bonnes journée sans aucune douleur "tous va très bien "
ma patronne me payer partie déclaré le reste en espèces
je lui demandé de me payer tous sur ma fiche de paye elle ma viré en 2015 août
jai eux une deuxième poussé en novembre deux mois après mon licenciement "prudhomme "
depuit jai des douleurs dans le le cou j'arrive plus m baissé je dort
avc dès médoc je fuis tous le monde agressives
je m suis séparé AVC ma femme je vois mes enfants rarement
j'ai été voir mon neurologue a Rotchild 75019 qui repris mon dossier en main
traitement hdj une fois par mois
cortisone+ fampyra depuis 1ans
je vie tous seul je fait attention au poid
je fait à manger je conduis ma voiture je fait ménage j part une fois par mois en Tunisie
4 jour à 5 jours soleil je mange bien
je suis vraiment content du fampyra qui m rend ma jambe lèger je bouge mes orteils super je marche très bien
Je suis suivi à hôpital tenon service neuro urologie "bravo"
la période la plus difficile de retrouvé loin de mes enfants 23ans 17ans
mon conseil c de mangé le matin
soupe curcuma AVC lentilles c extraordinaire c miraculeux
je souhaite à toutes l'équipes carenity que des bonnes choses
et tous le bonheur de la planète
cordialement
afif Mahjoub
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Afif
Manu0196
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Manu0196
Dernière activité le 25/02/2024 à 09:10
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j'ai été diagnostiqué en janvier 2017 SEP et là aussi sans précaution. Je m'y attendais pas surtout que j'avais passé plusieurs irm avec comme conclusion des radiologues : RAS. La ponction lombaire a confirmé. C'est une SEP de forme rémittente. On m'avait dit à l'hôpital que je n'aurai pas besoin de traitement car poussées infimes . Mon neurologue de ville m'a mis sous tecfidera 120 puis 240 et la tous les jours, j'ai des sensations de brûlures au visage, oreilles, cou pendant 1h 4 h après la prise du médoc. Ma neurologue n'est pas d'u grand soutien. Elle ne répond pas souvent à mes mails. Quelqu'un peut il me donner des renseignements sur tecfidera et des conseils sur ce sûil fait faire contre effets indésirables.
Je n'ai par ailleurs aucune idée sur l'évolution de la maladie me concernant. C'est angoissant.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Bonjour à tous,
Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaque à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).
Le principe est simple. Faites nous part de toutes les questions que vous vous poser sur le thème suivant :
Le moment du diagnostic de la SEP
Par exemple :
- Comment vivre au mieux l’annonce du diagnostic ?
- Quel rôle peut avoir l’aidant / l’accompagnant ?
- Comment adapter son quotidien à ce changement ?
Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.
Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.
A vous de jouer !
Camille de l'équipe Carenity