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Patients Sclérose en plaques
Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic
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Ti-Lexxx
Ti-Lexxx
Dernière activité le 10/08/2020 à 20:25
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11 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Louloumars
sache que le canada est chef de file en ce qui attrait de recherche et aussi les traitements s'avère généralement moin coûteux puisque nous sommes soutenu par nos nombreuse levées de fond. Pour ma pars mon Neuro est à l'écoute, il prend le temps et je ne me sens pas comme un numéro...
je compatis beaucoup avec toi et j'espère que les choses se placeront pour toi, que tu trouve une certaine sérénité.
aurais-tu des questions pour les experts?
courage!
Alex
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Alex
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Ma question peut vous paraître stupide voir déplacé mais sur quel base on vous déclare une sep ? Je m'explique, il y a 3 ans j'ai fait une hemiplagie côté droit, suite à ça irm crâne et moelle, résultat rien à l'image de la moelle et une tâche ou "plaque" de 1 cm dans le crâne. Après une ponction lombaire, la apparemment présence de bande oligo-clonal. Durant ces trois dernières années en symptômes j'ai une énorme fatigue (constante), régulièrement des douleurs musculaire (entre courbatures et crampes), des fourmillements aux bouts des doigts. Depuis environ 6 mois de temps en temps ça me brûle le plus souvent sous la voûte plantaire mais ça me l'a également fait à la cuisse et à l'avant bras. Et depuis 2 mois maintenant j'ai extrêmement mal aux articulations (surtout cheville). Mon neurologue suspecte la sep, enfin ça fait 3 ans qu'il 'l' envisage", je l'ai appelé dernièrement car je n'en pouvais plus pour qu'il fasse au moins quelques choses contre la douleur et là, carrément il m'a répondu que c'était peut-être aussi dans ma tête.
J'envisage sérieusement de changer de neurologue, ça n' à que trop duré, si quelqu'un peut m'en conseiller un bon, je suis vers Avignon. Merci
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Utilisateur désinscrit
bonjour j'ai une suspicion de sep depuis septembre 2016, et je passerais mon 5 ieme IRM en juin, le neurologue ne sait toujours pas si c'est la SEP,mon medecin traitant me dit qu'il faut du temps pour poser le diagnostic sans se tromper, qu'il faut patienter;il y aura un traitement de mis en place seulement si il y a des nouvelles lésions et j'ai déjà 10 lésions cérébrale mai rien a la médullaire,la PL est normal; des paresthésies,une instabilité,une fatigue écrasante etc...j'ai également une spondylarthrite.
m'à question au experts: environs combien de temps faut il pour poser le diagnostic?
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Utilisateur désinscrit
@Stephie1207 je compatis, mon neurologue à l'aire de patauger dans la semoule également, malgré les lésions cérébrale et les symptômes, il ma même parlé de fibromyalgie!! bref je trouve très long d’attendre sans savoir; moi aussi j'aimerai en changer mai mon medecin traitant ma dit de patienter. bon courage à toi
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@babou78 moi c'est le contraire et PL normal
mireille57
Bon conseiller
mireille57
Dernière activité le 31/08/2024 à 10:32
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Ami
@Camille-E
Ma question: la sep touche les jeunes adultes, j ai été diagnostiquée en janvier 2016 et a 51 ans . Comment vas evoluer la maladie dans le temps? Tout en sachant que chacun reagit différemment.
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Mireille
louve blessée
louve blessée
Dernière activité le 14/09/2019 à 21:40
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22 commentaires postés | 14 dans le forum Sclérose en plaques
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Moi je ne supporte plus cette maladie des fois je voudrais tout laisser tomber marre des traitements marre de tout les cachés anti dépressive
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louve blessée
carolaboss
carolaboss
Dernière activité le 05/08/2022 à 13:56
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Bonjour.J'ai une sep depuis 1982.Imurel,puis Avonex et à présent Gilenya.Le handicap s'installe petit à petit.Mon dernier IRM ne marque aucune évolution significative.Vais me dégrader petit à petit.Merci.
carolaboss
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Dernière activité le 05/08/2022 à 13:56
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@Noulouve blessée
carolaboss
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Dernière activité le 05/08/2022 à 13:56
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Bonjour.Je comprends votre état de découragement;mais ne baisser jamais les bras.Bien évidement que vous ne guérirez pas,mais vous améliorerez votre vie grace à tous vos cachets.Je vous souhaite une belle journée ensoleillée.Amitiés de Dijon.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
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Utilisateur désinscrit
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Bonjour à tous,
Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaque à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).
Le principe est simple. Faites nous part de toutes les questions que vous vous poser sur le thème suivant :
Le moment du diagnostic de la SEP
Par exemple :
- Comment vivre au mieux l’annonce du diagnostic ?
- Quel rôle peut avoir l’aidant / l’accompagnant ?
- Comment adapter son quotidien à ce changement ?
Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.
Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.
A vous de jouer !
Camille de l'équipe Carenity