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Patients Sclérose en plaques
Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic
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louve blessée
louve blessée
Dernière activité le 14/09/2019 à 21:40
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22 commentaires postés | 14 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour carolaboss et merci mais franchement je ne vois aucune amélioration avec tous ses cachets et quand je vois mon gamin souffrir de son dos pour une scoliose assez importante pour moi ma maladie n a aucune importance je vous souhaite une très bonne journée
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louve blessée
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:49
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Bonjour
Concernant mon oïl gauche, de 1 dixième je suis remonté à 3, 4 dixièmes, et les exercices physique j'en fais tout les jours, matin, après midi, en plus du kiné que je vois deux fois par semaine.
Une motivation de vie ; si je fais de longs trajets de marche en dehors de chez moi dans un parc, je marche en poussant un fauteuil roulant léger pour m'y asseoir quand je suis trop fatigué, qu'une personne qui m'accompagne pousse le fauteuil jusqu'à la sortie du parc dans lequel nous marchions.
Oui toujours tout faire pour se sentir le mieux possible malgré la maladie.
Xavier
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xavier666
CHRISTA
CHRISTA
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Ami
Bonjour à tous,
J'aurais aimé poser plusieurs questions, comme proposé dans le mail CARENITY, mais je ne trouve pas l'espace qui lui est destiné.
Est-ce que quelqu'un pourrais m'aider.
Merci d'avance.
Christa
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Christaline
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:49
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Bonjour
Concernant mon oïl gauche, de 1 dixième je suis remonté à 3, 4 dixièmes, et les exercices physique j'en fais tout les jours, matin, après midi, en plus du kiné que je vois deux fois par semaine.
Une motivation de vie ; si je fais de longs trajets de marche en dehors de chez moi dans un parc, je marche en poussant un fauteuil roulant léger pour m'y asseoir quand je suis trop fatigué, qu'une personne qui m'accompagne pousse le fauteuil jusqu'à la sortie du parc dans lequel nous marchions.
Oui toujours tout faire pour se sentir le mieux possible malgré la maladie.
Xavier
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xavier666
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@lakiki28 et tu as ete diagnostiqué SEP ?
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Utilisateur désinscrit
@babou78 non,pour l'instant ce n'est qu'une suspicion, depuis septembre 2016,étant donné que la PL est normal et la médullaire normal il hésite,pourtant j'ai beaucoup de lésions cérébrale et des symptômes plutôt évocateur
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Utilisateur désinscrit
@lakiki28 et que fait-il le neuro en attendant ? parce que depuis 2016 il bouge pas beaucoup quand même ?
Moi j'ai fait mon IRM médullaire hier après midi mais il s m'on rien dit , j'ai les résultats que lundi . sa sent pas bon tout ça ! si il me dise rien c'est qu'il y a quelque chose
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Utilisateur désinscrit
@babou78 les radiologues ne disent rien en générale; sinon mon neuro ne fait pas grand chose,après une hospitalisation et la panel d’examens,j'ai eu droit au laroxyl pendant 4 mois pour les paresthésies et les migraines,sa à bien marché sur les migraines mai pas du tous sur les paresthésies et cela augmentais mes pertes d’équilibre donc il à dit d’arrêter;j'attend le 5 ieme IRM en juin pour voir si y a d'autres lésions;il dit que pour le moment y a rien à faire a part surveiller;
je reste avec mes questions sans réponse,je sais que ce que j'ai est sérieux mai je ne sait pas à quoi c'est du, SEP? ou grave migraine qui détériore le cerveau? j'ai bien harceler mon médecin traitant de questions mai il me dit d’attendre aussi...
"oui mai attendre combien de temps? attendre que sa s'aggrave? et bien malheureusement oui, m'a t'il répondu..."et je m'entend dire: garde le morale et essai de pas trop y penser
et mieux, mon neuro ma dit: vous ete stressé madame! à oui vous trouvé? excusez moi de m’inquiéter pour ma santé lui ai je répondu...
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Utilisateur désinscrit
je ne sais pas à quoi sa sert de poser des questions aux experts étant donné qu’ils ne répondent pas...
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
@CHRISTA,
Vous pouvez poser vos questions directement dans cette discussion. Toutes les questions seront ensuite transmises aux experts qui vous répondront sous forme d'une série des vidéos.
@lakiki28,
Les experts vous répondront sous forme d'une série des vidéos, une fois toutes les questions posées. Pour avoir une idée sur le format de ces vidéos, je vous invite à regarder ces 3 interviews sur le sujet "La SEP et les aidants" :
Vidéo (1/3) : Faciliter la communication entre les patients et leurs proches
Vidéo (2/3) : Le rôle de l’entourage dans le bien-être du patient
Vidéo (3/3) : Les aides à destination des proches
Si vous avez d'autres questions ou avez besoin d'aide avec l'utilisation du site, n'hésitez pas à me contacter.
Bonne journée !
Margarita
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Utilisateur désinscrit
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Bonjour à tous,
Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaque à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).
Le principe est simple. Faites nous part de toutes les questions que vous vous poser sur le thème suivant :
Le moment du diagnostic de la SEP
Par exemple :
- Comment vivre au mieux l’annonce du diagnostic ?
- Quel rôle peut avoir l’aidant / l’accompagnant ?
- Comment adapter son quotidien à ce changement ?
Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.
Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.
A vous de jouer !
Camille de l'équipe Carenity