Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

Bonjour carolaboss et merci mais franchement je ne vois aucune amélioration avec tous ses cachets et quand je vois mon gamin souffrir de son dos pour une scoliose assez importante pour moi ma maladie n a aucune importance je vous souhaite une très bonne journée 

Bonjour

Concernant mon oïl gauche, de 1 dixième je suis remonté à 3, 4 dixièmes, et les exercices physique j'en fais tout les jours, matin, après midi, en plus du kiné que je vois deux fois par semaine.

Une motivation de vie ; si je fais de longs trajets de marche en dehors de chez moi dans un parc, je marche en poussant un fauteuil roulant léger pour m'y asseoir quand je suis trop fatigué, qu'une personne qui m'accompagne pousse le fauteuil jusqu'à la sortie du parc dans lequel nous marchions.

Oui toujours tout faire pour se sentir le mieux possible malgré la maladie.

Xavier 

Bonjour à tous,

J'aurais aimé poser plusieurs questions, comme proposé dans le mail CARENITY, mais je ne trouve pas l'espace qui lui est destiné.

Est-ce que quelqu'un pourrais m'aider.

Merci d'avance.

Christa

Bonjour

Concernant mon oïl gauche, de 1 dixième je suis remonté à 3, 4 dixièmes, et les exercices physique j'en fais tout les jours, matin, après midi, en plus du kiné que je vois deux fois par semaine.

Une motivation de vie ; si je fais de longs trajets de marche en dehors de chez moi dans un parc, je marche en poussant un fauteuil roulant léger pour m'y asseoir quand je suis trop fatigué, qu'une personne qui m'accompagne pousse le fauteuil jusqu'à la sortie du parc dans lequel nous marchions.

Oui toujours tout faire pour se sentir le mieux possible malgré la maladie.

Xavier 

@lakiki28 et tu as ete diagnostiqué SEP ?

@babou78 non,pour l'instant ce n'est qu'une suspicion, depuis septembre 2016,étant donné que la PL est normal et la médullaire normal il hésite,pourtant j'ai beaucoup de lésions cérébrale et des symptômes plutôt évocateur 

@lakiki28 et que fait-il le neuro en attendant ? parce que depuis 2016 il bouge pas beaucoup quand même ?

Moi j'ai fait mon IRM médullaire hier après midi mais il s m'on rien dit , j'ai les résultats que lundi .  sa sent pas bon tout ça ! si il me dise rien c'est qu'il y a quelque chose 

@babou78 les radiologues ne disent rien en générale;  sinon mon neuro ne fait pas grand chose,après une hospitalisation et la panel d’examens,j'ai eu droit au laroxyl pendant 4 mois pour les paresthésies et les migraines,sa à bien marché sur les migraines mai pas du tous sur les paresthésies et cela augmentais mes pertes d’équilibre donc il à dit d’arrêter;j'attend le 5 ieme IRM en juin pour voir si y a d'autres lésions;il dit que pour le moment y a rien à faire a part surveiller;

je reste avec mes questions sans réponse,je sais que ce que j'ai est sérieux mai je ne sait pas à quoi c'est du, SEP?  ou grave migraine qui détériore le cerveau? j'ai bien harceler mon médecin traitant de questions mai il me dit d’attendre aussi...

"oui mai attendre combien de temps? attendre que sa s'aggrave? et bien malheureusement oui, m'a t'il répondu..."et je m'entend dire: garde le morale et essai de pas trop y penser

et mieux, mon neuro ma dit: vous ete stressé madame!  à oui vous trouvé? excusez moi de m’inquiéter pour ma santé lui ai je répondu...

je ne sais pas à quoi sa sert de poser des questions aux experts étant donné qu’ils ne répondent pas...

Bonjour à toutes et à tous,

@CHRISTA,

Vous pouvez poser vos questions directement dans cette discussion. Toutes les questions seront  ensuite transmises aux experts qui vous répondront sous forme d'une série des vidéos.

@lakiki28, 

Les experts vous répondront sous forme d'une série des vidéos, une fois toutes les questions posées. Pour avoir une idée sur le format de ces vidéos, je vous invite à regarder ces 3 interviews  sur le sujet "La SEP et les aidants" :

Vidéo (1/3) : Faciliter la communication entre les patients et leurs proches
Vidéo (2/3) : Le rôle de l’entourage dans le bien-être du patient
Vidéo (3/3) : Les aides à destination des proches

Si vous avez d'autres questions ou avez besoin d'aide avec l'utilisation du site, n'hésitez pas à me contacter.

Bonne journée !

Margarita