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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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mouchette2014
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mouchette2014
Dernière activité le 07/11/2024 à 13:31
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merci beaucoup pour ces encouragements mais au bout de presque 15 années de SEP dont 12 en fauteuil je "vivote" ; Bien que je suis aidée le matin pour la toilette et l'habillage, le soir pour la mise en pyjama pendant 5 jours et le jeudi toute la matinée pour le ménage. Le week end et jours fériés c'est mon mari qui s'occupe de moi. Je n'ai pas beaucoup le moral malgré que j'attends 2 petites filles pour juillet ; une chez mon fils aîné et l'autre chez ma fille ; j'ai hâte de les avoir dans mes bras.
Merci encore
Mouchette 2014
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mouchette2014
Utilisateur désinscrit
Bonjour, aujourd'hui j'ai fait une scéance de cryothérapie en cabine, pour les douleurs de la SEP. Je vais en faire une autre lundi, il faut en faire, 3 ou 4 pour avoir des résultats !! À voir
Cathyh
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Cathyh
Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03
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@mouchette2014
Ne vous découragés pas vous allez câliner vos petits enfants et ca fait du bien. Moi j'ai 2 petites filles dont l'aînée a5 ans est née 2 ans après le diagnostique de la SEP et j'avais peur de ne pas la voir grandir ce qui est complètement idiot...J'ai aussi un petit fils de 6 ans bientôt qui fait la course avec moi en fauteuil et qui aime bien jouer avec moi sur la tablette. La vie reste belle et intéressante ,il faut regarder le bon côté !
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Cathy 34
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@mouchette2014 Bonjour, j'ai cette pathologie depuis 21 ans, et une chose importante, supprime les produits laitier, et le gluten qui posent des problèmes pour la marche.
Mes yaourts sont aux soja, le pain est sans gluten, suivant le régime seignalet,le matin crème Budwig de kousminne
le poisson gras est sympa, pour ce que ça apporte, avec des légumes, les fruits, oui le matin je mange une poire, avec un kiwis, vie le mieux possible
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@Cathyh Oui continue toujours les exercices physique, pour le bien être que ça apporte
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xavier666
Re29sud
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Re29sud
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Moi je fais deux séances de natation par semaine et une de kiné et cela me fait du bien. J'essaye de faire 1500 mètres à chaque fois avec juste les bras et car je suis en fauteuil.
dan26576
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dan26576
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@Re29sud Bonjour, je suis très content de lire que tu fait les exercices physiques, oui c'est un bon exemple d'entretenir son corps physique, d'autant que la natation est parfaite, car ça fait travailler la totalité du corps, je te félicite 😀
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour,
J'ai parlé à une femme qui a la sep, et régulièrement elle fait des exercices de natation, car oui la piscine fait travailler la totalité du corps.
Oui, avec une alimentation équilibré, sans lactose, tout les jours je fais des exercices physiques, et je ressent un véritable plaisir, ayant la sep depuis 21 ans.
J'ai un tapis de marche, un vélo d'appartement, et je suis heureux d'avoir ces appareils, que j'utilise tous les jours, en faisant des moment de détentes, 20 minutes, allongé sur le dos, sur une table de massage, après chaque exercices, c'est super
Et j'en suis heureux !
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@Re29sud Oui tu as raison de toujours faire ces exercices, pour le bien que ça apporte, et je ressent la même chose, toujours, encore et encore 😀
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xavier666
Kawyne
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Kawyne
Dernière activité le 11/11/2024 à 16:17
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Bonsoir Xavier, à part les cures de solumedrol tu n’as jamais eu d’autres traitements de fond ou médicaments pour les douleurs, jambes.. je suis de nature sportive donc j’essaie pour le mieux les exercices et étirements au quotidien ainsi que balnéothérapie 1 fois par semaine mais malheureusement les douleurs sont de plus en plus présentes. SEP depuis 11 ans et traitement copaxone depuis 1 an... merci pour tes infos précieuses.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Dans le passé, les médecins déconseillaient l’exercice physique aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP), de peur d'exacerber la maladie.
Cependant, on sait aujourd’hui que la pratique d’un exercice physique adapté peut soulager plusieurs des symptômes, dont la fatigue excessive et les déficiences de mobilité souvent associées à la maladie. Cette nouvelle recherche de l’Université d'Aarhus montre que la pratique d’un exercice de type résistance en particulier protège le système nerveux et peut donc ralentir la progression de la maladie.
La sclérose en plaques(SEP) est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque les cellules du patient. Les cellules T modifiées détruisent la gaine de myéline entourant les cellules nerveuses. La myéline protège les voies nerveuses et est donc essentielle à la capacité des cellules nerveuses à transmettre l'information. La maladie entraîne des troubles musculaires, de l'équilibre et de la vision. 85% des patients sont atteints par la forme rémittente de la maladie, qui se manifeste par poussées, avec l'apparition de troubles moteurs, sensitifs et cognitifs, qui régressent en quelques semaines. Si la SEP représente la cause la plus fréquente d'invalidité neurologique chez l'adulte jeune, il n'existe actuellement aucun remède définitif, seulement des traitements permettant d'atténuer les symptômes. Certains patients peuvent éprouver des périodes de rémission puis d'aggravation des symptômes (rechutes), c'est la forme rémittente de la maladie. D'autres vont voir leurs symptômes s'aggraver au fil du temps, c'est la forme progressive. Les symptômes de la SEP peuvent ainsi évoluer vers un handicap irréversible.
Les chercheurs de l'Université d'Aarhus, de l'Université du Danemark et du Centre médical universitaire Hamburg-Eppendorf révèlent ici les effets positifs sur le cerveau d’un exercice de résistance, des effets qui dépassent même ceux obtenus avec les médicaments standards. « Cette étude apporte les premières indications selon lesquelles l'exercice physique peut protéger le système nerveux contre la maladie », résume le Pr Ulrik Dalgas du Département de santé publique de l'Université d'Aarhus, auteur principal de l’étude : « au cours de ces 15 dernières années, nous avons pu observer que l'exercice physique ne nuit pas à nos patients atteints de SEP mais a souvent un impact positif sur leur capacité à marcher, leur niveau de fatigue, leur force musculaire et leur capacité aérobie. Nous montrons aujourd’hui que la formation à l’exercice physique entraîne un effet protecteur sur le cerveau ce qui représente une donnée nouvelle et importante ». Ces conclusions sont issues du suivi, durant 6 mois, de 35 patients atteints dont la moitié a participé à une formation en résistance 2 fois par semaine. A 6 mois, les chercheurs observent un rétrécissement moindre du cerveau chez les patients du groupe intervention.
Or chez les patients atteints, le cerveau rétrécit nettement plus vite que la normale et en particulier, souligne l’équipe, chez les patients recevant déjà des médicaments. Ici, chez les patients du groupe « exercice » certaines petites zones cérébrales ont même repris du volume. Alors que le processus sous-jacent à ces effets bénéfiques de l’exercice n’est pas encore compris, les chercheurs vont mener une étude plus approfondie en espérant trouver ainsi de nouvelles options de traitement. Certes, au vu de ces résultats, il ne s’agit pas de remplacer les médicaments par une formation physique mais celle-ci peut venir en complément. C’est la compréhension de son mode d’action qui pourra peut-être permettre d’améliorer les médicaments existants ou de développer de nouveaux traitements.
Enfin, les chercheurs ne sont pas catégoriques sur le fait que tous les patients doivent et puissent pratiquer ce type d'exercice, il s’agira également de faire de nouveaux essais chez les patients les plus sévèrement touchés.
Source : https://www.santelog.com/