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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Sel2mer33
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Sel2mer33
Dernière activité le 03/08/2019 à 16:58
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Par la même occasion, faîtes un tour sur ce lien
https://blog.santelog.com/2011/05/03/neurochirurgie-le-gamma-knife-pour-operer-le-cerveau-sans-trepanation-ap-hp/
Myéline Farmer
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Myéline Farmer
Dernière activité le 07/05/2021 à 14:42
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Bonjour;
Je suis en centre de rééducation depuis 2 mois (ergo, kiné, sport, Balnéo Lokomat,....)
Je suis épuisé car les plannings sont trop peu espacés !
J'ai des doutes moi aussi sur les séances fortes qui sont seulement utiles pour les SEP bénignes !
Et comme, il y a autant de SEP que de patients atteints........
Personnellement, mon état se dégrade et d etécline à vitesse grand V !
Je ne quitte quasiment plus mon fauteuil qui est mon meilleur ami !
Je ne vois plus que Lourdes comme remède et pourtant je ne suis pas croyant !
La SEP qui a été découverte il y a 150 ans a eu très peu de médicaments alors que le SIDA qui a une trentaine d'années d'existence a des médicaments à la pelle !
Vous avez dit Lobbies ?
Utilisateur désinscrit
Je suis bien d'accord avec toi Myéline, l'exercice tue l'exercice.
Je ne dis pas qu'il ne faut pas en faire, je pense qu'il ne faut pas dépasser une limite de fatigabilité, et là aucun thérapeute n'est capable de donner la limite d'une personne atteinte de SEP. Et il est très difficile pour chacun de trouver cette limite.
J'etais sportive, j'aimais l'effort physique, et bien que j'avais l'habitude de doser mes efforts, depuis que j'ai la sep, rien ne fonctionne plus comme avant, et si je depasse une certaine limite que je ne perçois pas toujours, je me dégrade au lieu d'aller mieux.....
Bien d'accord aussi sur les médocs pour certaines pathologies......
PS : j'ai tenté Lourdes : ç'est pas mieux.....
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 03/11/2024 à 16:27
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Bonjour fredatsea, Chris31, Colombe93
J'ai le plaisir de marcher dans un parc en regardant la beauté de la nature, en poussant un fauteuil roulant léger pour m'y asseoir quand je suis trop fatigué, et je suis content pour le bien être que ça m'apporte, et quand je marche la sep est secondaire, j'oublie qu'elle existe.
Je vous souhaite une bonne journée.
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 03/11/2024 à 16:27
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Bonjour mariben
Un kiné spécialisé sep m'avait expliqué qu'il faut s'allonger sur le dos 30, 40 minutes pour se reposer, un autre kiné d'un centre de rééducation m'avait dit en m'étant des poches de glace sur les deux jambes, cuisse, tibia, et je me sent toujours bien quand je le fait, et je remercie ces kiné pour le bien être que ça m'apporte, une motivation pour toujours en faire régulièrement ; et de m’arrêter quand je me sent trop fatigué : le trop est ennemie du bien.
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xavier666
leparigo
Membre AmbassadeurBon conseiller
leparigo
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Dernière activité le 01/11/2024 à 18:11
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Ami
@Myéline Farmer Un de mes enfants est atteinte aussi de la SEP , elle est stabilisée grâce au régime du Docteur Seignalet et les conseils précieux d'EMILIE atteinte aussi de SEP et JULIEN VENESSON "Vaincre la sclérose en plaques" je l'avais déjà indiqué sur ce forum.Ma fille a repris son travail malgré des moments de fatigue dans la journée.
Courage, bien a vous
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Leparigo Delaciotat
leparigo
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leparigo
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Dernière activité le 01/11/2024 à 18:11
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@mariben Mieux est de faire peu, mais après échauffement faire fort, presque violent comme tirer sur un sandow, lever des poids, de la fonte en salle de sport, des étirements maxi pour faire travailler les gaines" myéline" conseil indiqué par EMILIE.Voir sur son bouquin les meilleurs mouvements.
Bien préserver le système immunitaire, manger du bio, pas d'eau du robinet aucune boisson gazeuse. tabac alcool proscrit.
Cordialement.
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Leparigo Delaciotat
Utilisateur désinscrit
Bonjour leparigo : j'ai lu le livre de Venesson, et bien je ne suis pas forcément d'accord. Peut-être que Emilie a eu la chance de n'être pas trop atteinte quand elle a commencé la muscu. Je me pose aussi une question : si ça marchait, pourquoi les spécialistes (doc, kinés, profs de gym.....) se priveraient de nous en faire faire ? Il y en a quand même qui se tiennent au courant, et ont des approches scientifiques à jour.....
Tant mieux si le régime Seignalet convient à certains, mais moi, je ne vois pas pourquoi je me priverais d'aliments auxquels je ne suis ni intolerante, ni allergique (j'ai fais des tests), et de plus je signale au passage que le Dr Seignalet est décédé d'un cancert du pancréas. Alors je doute des bienfaits de ce type de régime!
Le mieux dans toute chose est d'être mesuré....
jexkelly
jexkelly
Dernière activité le 10/08/2024 à 22:58
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Bonjour mariben,je trouve ta réponse excellente!!!
Bravo tu es tout à fait censée,cela fait du bien de lire ce type de discours.
Portez vous bien et surtout gardez l’espoir.
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karine
leparigo
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leparigo
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Dernière activité le 01/11/2024 à 18:11
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Je ne dis pas merci pour ce coup de pied à l anne le Doct Seignalet est décédé du cancer pancreatique mais pour avoir pour nous testé sur lui même de nombreuses molécules. Rapporté de son ami immunologiste j.p. willem.
Bonne journée.
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Leparigo Delaciotat
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Dans le passé, les médecins déconseillaient l’exercice physique aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP), de peur d'exacerber la maladie.
Cependant, on sait aujourd’hui que la pratique d’un exercice physique adapté peut soulager plusieurs des symptômes, dont la fatigue excessive et les déficiences de mobilité souvent associées à la maladie. Cette nouvelle recherche de l’Université d'Aarhus montre que la pratique d’un exercice de type résistance en particulier protège le système nerveux et peut donc ralentir la progression de la maladie.
La sclérose en plaques(SEP) est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque les cellules du patient. Les cellules T modifiées détruisent la gaine de myéline entourant les cellules nerveuses. La myéline protège les voies nerveuses et est donc essentielle à la capacité des cellules nerveuses à transmettre l'information. La maladie entraîne des troubles musculaires, de l'équilibre et de la vision. 85% des patients sont atteints par la forme rémittente de la maladie, qui se manifeste par poussées, avec l'apparition de troubles moteurs, sensitifs et cognitifs, qui régressent en quelques semaines. Si la SEP représente la cause la plus fréquente d'invalidité neurologique chez l'adulte jeune, il n'existe actuellement aucun remède définitif, seulement des traitements permettant d'atténuer les symptômes. Certains patients peuvent éprouver des périodes de rémission puis d'aggravation des symptômes (rechutes), c'est la forme rémittente de la maladie. D'autres vont voir leurs symptômes s'aggraver au fil du temps, c'est la forme progressive. Les symptômes de la SEP peuvent ainsi évoluer vers un handicap irréversible.
Les chercheurs de l'Université d'Aarhus, de l'Université du Danemark et du Centre médical universitaire Hamburg-Eppendorf révèlent ici les effets positifs sur le cerveau d’un exercice de résistance, des effets qui dépassent même ceux obtenus avec les médicaments standards. « Cette étude apporte les premières indications selon lesquelles l'exercice physique peut protéger le système nerveux contre la maladie », résume le Pr Ulrik Dalgas du Département de santé publique de l'Université d'Aarhus, auteur principal de l’étude : « au cours de ces 15 dernières années, nous avons pu observer que l'exercice physique ne nuit pas à nos patients atteints de SEP mais a souvent un impact positif sur leur capacité à marcher, leur niveau de fatigue, leur force musculaire et leur capacité aérobie. Nous montrons aujourd’hui que la formation à l’exercice physique entraîne un effet protecteur sur le cerveau ce qui représente une donnée nouvelle et importante ». Ces conclusions sont issues du suivi, durant 6 mois, de 35 patients atteints dont la moitié a participé à une formation en résistance 2 fois par semaine. A 6 mois, les chercheurs observent un rétrécissement moindre du cerveau chez les patients du groupe intervention.
Or chez les patients atteints, le cerveau rétrécit nettement plus vite que la normale et en particulier, souligne l’équipe, chez les patients recevant déjà des médicaments. Ici, chez les patients du groupe « exercice » certaines petites zones cérébrales ont même repris du volume. Alors que le processus sous-jacent à ces effets bénéfiques de l’exercice n’est pas encore compris, les chercheurs vont mener une étude plus approfondie en espérant trouver ainsi de nouvelles options de traitement. Certes, au vu de ces résultats, il ne s’agit pas de remplacer les médicaments par une formation physique mais celle-ci peut venir en complément. C’est la compréhension de son mode d’action qui pourra peut-être permettre d’améliorer les médicaments existants ou de développer de nouveaux traitements.
Enfin, les chercheurs ne sont pas catégoriques sur le fait que tous les patients doivent et puissent pratiquer ce type d'exercice, il s’agira également de faire de nouveaux essais chez les patients les plus sévèrement touchés.
Source : https://www.santelog.com/