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Bonjour  

@krisslo57‍ 

Je ne comprends pas car si vous n’avez pas une sep RR ni une sep SP , qu’avec vous ??

@maritima‍ @Chris31‍ @Bidulou04000‍ @Guerrison‍ @Valou35‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @asimov‍ @Nathali57‍ @Gaelline‍ @brume26‍ @Mercedes55‍ @krisslo57‍ @Marie.53‍ @Magalisep‍ @ludilou‍ @Kirris‍ @marisep‍ , à tous,

Bizarre, bizarre, le nerf vague dessert tous les organes où j'ai des problèmes

- larynx et noyaux gris centraux : problèmes aux cordes vocales depuis 1992 (dysphonie spasmodique - survenue 6 mois après MNI),
- gaz intestinaux (1992 ???) - muscles lisses,
- arythmie (2008) : AC/FA et extrasystoles,
- hypertension (2013 ?),
- SEP (diagnostiquée en 2008),
- quelques douleurs du trijumeau (encore rares),
- apnée du sommeil (diagnostiquée fin 2016),

On lit sur Wikipedia (extrait) : "Le nerf vague est plus généralement une voie importante de la viscéromotricité des appareils cardiovasculaire, trachéobronchopulmonaire et digestif ainsi que de la régulation des sécrétions des glandes surrénales, du pancréas, de la thyroïde, des glandes endocriniennes et du système digestif. Il transmet aussi des informations viscérosensitives (notamment la pression sanguine aortique).

Sur le plan moteur, il innerve les muscles lévateurs du voile du palais et certains muscles constricteurs du pharynx et du larynx. Il assure aussi la transmission de la sensibilité somatique du pharynx, du larynx, et de l'épiglotte ainsi qu'une partie des informations gustatives."

Les bactéries de l'estomac en réponse à l'EBV ???

Qui aurait tracé son historique de la SEP ?
Faut dire que je collectionne les petits soucis .

 https://fr.wikihow.com/diagnostiquer-une-l%C3%A9sion-du-nerf-vague

J'écris à mon neurologue pour demander si on peut faire un examen ... à suivre ...

🌈

@SepSepien Bonjour, non rien ne correspond 

mon frère MNI (1983 env) je ne pense pas que ce serait passé inaperçu chez moi 

1993 ma SEP à 21 ans 

pas d autes vrais soucis sinon un coeur qui bat vite et légere hypertension .. comme hérédité, je m attends à de l hypothyroidie pas tout de suite 

l exception qui confirme une éventuelle règle ?

Bonsoir @Nathali57 ,

Le lien https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/sclerose-en-plaques-sep et d'autres sources font un lien entre EBV et SEP. Ici :

"Quant à l’infection par le virus Epstein-Barr, responsable de la mononucléose infectieuse, elle a été identifiée comme un facteur de risque de la maladie car une infection passée par ce virus est détectée chez la totalité des adultes atteints de sclérose en plaques. Mais il n’a pas été démontré qu’il s’agissait d’un facteur causal."

Un test EBV donne des informations sur une infection présente ou passée : http://www.labtestsonline.fr/tests/EBVAntibodies.html?tab=2

J'ai fait le test, mais il n'est pas suffisant à lui seul ... la SEP est "multifactorielle" . D'où mes questions ensuite ...

@SepSepien Bonjour Chris31 avait évoqué et fait un  "sondage"  entre le lien  MNI et SEP il y a 3 - 4 ans, je regarderai pour un lien ... après ma matinée au boulot.

Un test EBV à faire par curiosité 

J utiliserai mon énergie à aérer et gagner de précieux degrés  avant 

@SepSepien 

Question récurrente  : corrélation ou causalité  ?

Ci-dessous trois articles intéressants,  dont un semble indiquer que tenir compte de l’ESB chez un malade ayant eu  un passage viral pourrait avoir des implications thérapeutiques . . A suivre

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2021.652811/full

https://jin.imrpress.com/EN/10.31083/j.jin.2021.01.392

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458520907901

Bonjour @chatdoc ,

Merci, c'est intéressant. J'ai lu rapidement les articles, mais avec la chaleur étouffante, ... je reviendrai +tard .

Tu veux dire "EBV" ?

Amitiés.

@chatdoc 

Sur le 1er lien, je retiens (il fait chaud+++)  :

Discussion

Dans la présente étude, nous avons suivi dix patients atteints d'une SEP progressive pendant deux ans après une thérapie cellulaire T autologue spécifique de l'EBV, et neuf de ces patients pendant trois ans après la thérapie cellulaire T. Nous n'avons constaté aucun effet indésirable grave lié au traitement. Aucun événement indésirable grave lié au traitement n'a été observé. Sur les sept patients qui avaient montré une amélioration clinique 6 mois après le traitement par cellules T (22), quatre présentaient toujours au moins un certain degré d'amélioration clinique soutenue à l'année 2, deux d'entre eux ayant toujours un score EDSS réduit par rapport au début de l'étude. À l'année 3, trois des participants qui présentaient une amélioration clinique au mois 6 montraient encore des signes d'amélioration clinique soutenue, bien que le score EDSS qui avait encore été réduit à l'année 2 ait augmenté jusqu'à la ligne de base chez un patient et au-dessus de la ligne de base chez l'autre. Nous avons également observé une réduction du score de l'échelle de gravité de la fatigue par rapport à la ligne de base chez trois des participants présentant une amélioration clinique soutenue à l'année 2, comme nous l'avons fait chez les participants présentant une amélioration clinique 6 mois après le traitement par cellules T (22). Ces améliorations cliniques qui durent jusqu'à 3 ans après le traitement par cellules T spécifiques de l'EBV sont contraires au déclin attendu chez les patients atteints de formes progressives de SEP (32).

Nous avons précédemment rapporté que l'amélioration clinique après une thérapie cellulaire T spécifique à l'EBV est associée à un niveau plus élevé de réactivité des cellules T CD8+ spécifiques à l'EBV dans le produit cellulaire T administré (22). Dans la présente étude, les quatre participants présentant un certain degré d'amélioration clinique soutenue à l'année 2 et les trois participants présentant une certaine amélioration soutenue à l'année 3 avaient tous reçu des cellules T présentant une forte réactivité à l'EBV. Fait remarquable, le participant 5, qui avait reçu des cellules T présentant la plus forte réactivité à l'EBV et qui avait montré une amélioration neurologique prononcée et une réduction de la fatigue à 6 mois, présentait le plus haut degré d'amélioration soutenue de la fonction neurologique et de la fatigue 3 ans après la thérapie cellulaire T. Ces résultats suggèrent que la thérapie par cellules T spécifiques de l'EBV a un effet bénéfique sur la SEP progressive.

Nous avons précédemment postulé que l'amélioration clinique après un traitement par cellules T spécifiques de l'EBV résulte de la destruction des cellules B infectées par l'EBV dans le SNC par les cellules T CD8+ transférées par adoption, ce qui empêche toute nouvelle attaque auto-immune du SNC et permet la récupération neurologique par remyélinisation, germination dendritique et axonale et remodelage synaptique (22). De même, cela pourrait également expliquer les améliorations cliniques durables que nous avons observées chez quatre participants à la deuxième année et chez trois participants à la troisième année après le traitement par cellules T. Un objectif important des études futures devrait être de déterminer si le traitement par cellules T spécifiques de l'EBV diminue le nombre de cellules B infectées par l'EBV dans le SNC et si cela est en corrélation avec l'amélioration clinique de la SEP. Cependant, il n'existe actuellement aucun moyen sûr et fiable de quantifier les cellules B et les plasmocytes infectés par l'EBV dans le SNC.

Une question clé est de savoir pourquoi l'amélioration clinique chez les répondeurs s'est affaiblie avec le temps. Avec l'augmentation de la durée de la SEP, on observe une diminution progressive de la fréquence des cellules T spécifiques de l'EBV dans la population CD8+, ce qui indique un épuisement des cellules T (33, 34). Nous suggérons que l'épuisement des cellules T CD8+ induit par la persistance d'une charge élevée d'antigène latent EBV dans la SEP pourrait diminuer progressivement l'effet cytotoxique des cellules T CD8+ transférées par adoption sur les cellules B infectées par l'EBV dans le SNC et permettre ainsi une nouvelle attaque auto-immune du SNC. L'administration répétée d'un traitement par cellules T spécifiques de l'EBV tous les 12 mois devrait contribuer à maintenir l'amélioration clinique de la SEP.

Les limites de notre étude comprennent la petite cohorte de participants et le niveau relativement élevé d'invalidité avant le traitement. Ces facteurs pourraient avoir un impact sur la capacité à détecter des changements cliniques ou radiologiques au cours de la période de suivi. Le fait que certains participants aient présenté une amélioration clinique est remarquable mais doit être interprété avec une certaine prudence. Par exemple, le participant 9 avait un score amélioré sur l'échelle de gravité de la fatigue 2 et 3 ans après le traitement par cellules T alors que le score EDSS avait augmenté. Dans ce cas, la réduction de la fatigue signalée pourrait être due à une réduction de la dépense énergétique résultant d'une diminution de l'activité physique. De futures études intégrant des dispositifs de surveillance de l'activité pourraient permettre d'en savoir plus.

Cette étude s'ajoute à l'accumulation de preuves du rôle pathogène de l'infection par le virus EBV dans la SEP. Nos données suggèrent que la thérapie par cellules T ciblant les cellules B infectées par l'EBV chez les patients atteints de SEP présente un profil de sécurité favorable et un potentiel d'efficacité à long terme. Un essai clinique de phase I de la thérapie cellulaire T allogénique spécifique de l'EBV est actuellement en cours (35).

Traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

10 patients pour une étude, certains diraient que c'est peu.
Mais je suis très enthousiaste, et accepterais bien cette thérapie !

@chatdoc Sur le 2è lien, on aimerait en (s)avoir plus (cf GeNeuro et HERV et cf article https://investir.lesechos.fr/actions/actualites/geneuro-connue-pour-ses-recherches-d-un-traitement-contre-la-sep-met-son-expertise-sur-les-retrovirus-humains-a-disposition-de-la-lutte-contre-le-covid-19-1945880.php  ) :

Extrait : Résumé

La pathogenèse de la sclérose en plaques (SEP) reste mal comprise. On peut supposer que la SEP est causée par de multiples facteurs environnementaux, épigénétiques et génétiques. Parmi ceux-ci, les rétrovirus endogènes humains (HERV), le virus d'Epstein-Barr (EBV) et la vitamine D ont été suggérés comme jouant un rôle dans la pathogenèse et l'évolution de la SEP. Comme la vitamine D peut avoir un effet sur le système immunitaire et les infections, on peut supposer qu'il existe une interaction étroite entre les vitamines, l'EBV et l'ERV dans la pathogenèse de la SEP. Nous résumons ici les données importantes sur la vitamine D, y compris les polymorphismes dans les gènes liés au métabolisme de la vitamine D, l'EBV et l'ERV, dans la pathogenèse de la SEP et créons des hypothèses concernant leurs interactions. Les données indiquent que la vitamine D a un fort impact sur les infections virales et interfère avec l'infection par l'EBV, tandis que l'EBV est capable d'activer les ERV silencieux. Nous pensons que l'EBV pourrait être le chaînon manquant entre la vitamine D et l'ERV dans la pathogenèse de la SEP.
Mots clés : Virus d'Epstein-Barr (EBV) Polymorphismes génétiques Rétrovirus endogènes humains (HERV) Vitamine D
Soumis : 24 novembre 2020 Révisé : 18 janvier 2021 Accepté : 22 février 2021 Publié : 30 mars 2021

Traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

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