Traitements tecfidera

@Sarahlilou coucou, je me demande aussi si le tecfidéra joue sur le poids. Le document remis par l'infirmière hospitalière assurait que NON .

J'ai mis du temps à trouver les heures qui me convenaient et les ttt pour éviter les flushs (sans manger +).

L'infirmière hospitalière "conseillait" une double contraception ou une + efficace que la pillule. Le stérilet aux hormone que j'ai choisi peut aussi jouer sur le poids. L approche de la ménopause aussi perturbe le cycle.

Je ne saurais dire ce qui est lié au tecfidera.

Bonsoir

j ai juste changé de traitement pour le confort ! Je supportais très bien la copaxone.. la professeur ( neuro) m'a expliqué  le changement de traitement avec une belle explication sur les effets indésirables !!!! 

J ai repris mes injections et tt va bien ... 

on va pas m y reprendre de si tôt sur le changement de traitement. Chaque personne doit trouver son traitement pour mieux le supporter et l accepter

@christ77500 Contente pour toi, moi je n'en pouvais plus des injections.

@Nathali57 Bonjour

Alors je n'ai aucun moyen de contraception vu que je e peux plus être enceinte naturellement et la pris de prise de poids correspond bien avec le début de la prise du TECFIDERA

L'arrêt de mes règles aussi coïncide avec le début du ttt, alors que j'ai eu une écho de contrôle qui montre bien une activité des ovaires donc pas de pré-ménopause et j'ai bien lu ds un sujet traitant des immuno-suppresseurs, que ces derniers pouvaient déranger les règles ... 

est-ce que d'autres filles connaissent cela? savez vous me dire si le cycle rentre dans l'ordre et au bout de combien de temps?

Si je suis ballonnée c'est aussi en partie pour cela!

Merci pour vos éventuels retours

Bonsoir  à tous 

Je lis vos commentaires et suis positive  mais je mets des réserves  sur les resultats avec le  TECFIDERA .J ai une SEP RR et suis sous Tecfidera depuis un an  .Je savais qu' il fallait traiter le plus tôt possible et avais une certaine apprehension à prendre ce traitement qui  a l avantage d être pratique à prendre avec quasi aucun effet secondaire en ce qui me concerne .

le gros point noir est la prise de poids insupportable 6kg en un an  je ne bois pas  et ne vais jamais au mac do ..donc on ne nous dit pas tout dans les notices où on est bien des cobayes! plus risque de LEMP..je fais IRM de controle deja plus de poussee depuis 10 mois mais des picotements éparses des qu il y a du stress j attends que la recherche avance et qu' un traitement meilleur arrive l OCRELUS ...

C est effroyable que cette maladie soit encore incurable de nos jours !...il faudrait surtout que l on puisse réparer la myéline !!

Bon courage ..et gardez le cap !

Bonjour 

Je reviens grâce à un lien direct reçu par mail.

Je vois que @Chris31 est toujours  ➿🐚 au top Bravo !

Mieux vaut prendre un ttt de fond dès que possible avant d'avoir des séquelles qui ne partent plus, en effet, car c'est vraiment pénible au quotidien surtout quand on est toujours en activité et à plein temps, plus les séances de  kryobalnéothérapie et kiné ou d'orthophoniste etc.

Tecfidera me réussi toujours aussi bien, même si je n'ai pas récupéré tout mon Qi malgré les séances d'orthophoniste. Mais, je persévère et perds mes verres aussi (mutuelle qui ne couvere pas bien mes besoins:  donc, finalement je les lève pour l'ordinateur et pour lire et je me fiche d'y voir trop loin plus nettement, sinon, il m'en faudrait 5 paires).

C'est l'âge !

Le sport, c'est finalement mon quotidien au sens figuré, mais, je n'arrive toujours pas à en faire au sens propre dans un groupe dédié. 

Depuis que je ne suis plus venue, j'ai, côté santé, fait un programme APA-SEP et deux courses de marche nordique adaptée:  5,8 km en 56 mn. Pas mal non ?

Mais aussi, avant, j'ai fait un rééquilibrage alimentaire avec une diétécienne nutritionniste pour un suivi hebdomadaire en perte de poids, puis deux fois par mois en stabilisation,  puis mensuel en entretient de mon objectif (résultat -16,8 kg qui me vont bien car je peux à nouveau adopter des postures de yoga que même mon kiné n'arrive pas à réaliser, je fatigue moins, malgré la fatigue neurologique de la SEP, et j'économise du tissu lol).🐧

Et toujours pas de poussée avec tout ça.

Donc, Merci Tecfidera et toute la prise en charge de cette SEP malgré la perte de nombreux de mes maîtres de yoga atteindts aussi de maladies chroniques (dont un un très cher récemment, 30 ans sous chimio pour nous quitter à 80 ans, trop jeune pour ses proches mais quand même en étant resté très actif jusqu'au bout quasiment). Je reste sur ses traces.

Je n'étais cependant pas arrivée à me connecter à Carenity. Merci pour ce mail !

Désolée de ne pas venir plus souvent, mais vous restez tou.te.s dans mes bonnes pensées.

Un dernier mot sur le déni : On passe tou.te.s par là aux différents tournants de nos vies. Il suffit de ne pas s'y attarder trop, surtout face la décision d'un nouveau ttt de fond (chez moi ça prend 3 à 6 mois, c'est j'estime assez raisonnable). 

Courage, prennez le temps de bien peser le pour et le contre, mais de faire pour le mieux débarrassé.e.s des peurs: ressentez le fond de votre coeur pur òu la réponse est sûre.

Amicalement 

Detchen 

Bonjour,

Pendant que je vous donnais des nouvelles sur la réussite de Tecfidera.

Plus de poussée, et j'ai réussi l'écrit d'un concours, j'attends le resrésultat de l'oral. 

Mais, mauvaises stratège : j'ai accepté le tiers temps et donc ils m'ont cuisinée 5mn de plus alors que j'étais arrivée à ma limite. Ils m'ont dit que j'étais "courageuse".

Espérons que ça ne veuille pas dire "stupide" en réalité.

Car j'ai oublié de téléphoner à la pharmacie pour commander mon Tecfidera. Je vais devoir sauter le comprimé de ce matin. Car en appelant à 8:00 on l'a à 14:00. 

Bref, 3e fois et chaque fois je l'ai oublié encore plus tard et téléphone encore plus tard.

C'EST la première fois que je saute carrément le comprimé du matin de mon début de mois. 

Espérons que ce soit sans conseconséquence fâcheuse.

Donc quand on arrive à la dernière plaquette du mois on doit toujours commander le suivant sans tarder. 

Que je m'en souvienne !

Bon week-end

Detchen 🧘

@Sarahlilou maman j'ai toujours peur de commencer moi 😦 je change de traitement parce que l'Avonex ne fait plus son boulot correctement et donc PAF tecfidera ! Je ne suis plus de la première jeunesse et je me demande vraiment comment ça va faire 😧 Ça va je n'ai plus beaucoup de responsabilité chez moi. J'ai une fille de 18 ans qui se gère toute seule et bien ! 😊 mais franchement, je me demande comment je vais finir ! Moi qui avait l'habitude d'aller à pied faire mes courses et aller au café avec mes amis 😦 Est ce que tout ça je pourrais continuer à le faire 😳

@Detchen punaise ! Mets toi des alarmes sur ton portable ! J'ai 1 piqûre à me faire par semaine, il faut que je la sorte du frigo 1/2h avant, bah j'ai mis 2 alarmes 😊 1 pour la sortir et 1 pour me la faire 😂 Poisson rouge que je suis 😂 ya des dimanches, heureusement que je les ai mes alarmes ! Maintenant je fais ça avec tous mes rdv 😊 Genre rappel 1 jour avant et 1h avant 😂 Au secours ! 

Tecfidera J-2 💀