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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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Nathali57

Édité le 18/01/2019 à 09:03

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Nathali57

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@mireille57‍ @Rachel70‍ Coucou

J espère aussi un emoticon Pilulle miracle, pas contraignant, efficace, sans EI emoticon Arc en ciel

Le tecfidera ne provoque pas de fatigue, pas comme les interferons, tysabri...et le laroxyl emoticon Douleur

Il m a fallu du temps pour trouver les moments où les repas étaient suffisants pour éviter les EI (brèves diahrées et flushs pour moi)

L homéopathie Canadensis 9ch est suffisante contre les flushs. J ai aussi du debridat au cas où. Restent les prises de sang, sur lesquelles on ne peut pas intervenir

Bon il ne réparera pas la myèline, mais il est plus efficace que mes anciens ttt pour éviter de nouvelles lésions IRM et bien moins contraignant que les injections

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🌈

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-17 22:49:09

mireille57

18/01/2019 à 18:14

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mireille57

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@Nathali57

Merci nathNath !😜😜

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Mireille

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-18 18:14:57

Sarahlilou

19/01/2019 à 13:12

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Sarahlilou

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A toutes ceux et celles que le TECFIDERA créé des picotements, des brûlures, etc prenez un sachet d'aspirine nourrisson / jour ...c'est sans danger (bien au contraire) et ça évite de manger ds pâtes / riz en quantité pour noyer le Tecfidera dedans ... résultat -6 kg en 2.5 mois! je prends mm mon cachet en dehors des repas sans conséquence, chose inimaginable avant.

Portez vous bien

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-19 13:12:37

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21/01/2019 à 07:51

Salut les filles, ça fait une semaine que j'ai commencé le TECFIDERA. J'ai eu le 2ème effet Kiss Cool seulement le premier soir 😄 Gros coup de chaud comme un bon vieux coup de soleil qui gratouille pendant 3/4 d'heure à peu près et c'est tout 😄 Bon ma fille de 18 ans s'est bien régalée, elle s'est bien foutue de sa mère 😂 mais c'est tout ! j'en reviens pas ! Encore une semaine et on double la dose 😊 Vivement qu'on voit ce que ça donne 😜

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-21 07:51:24

Detchen

Édité le 22/01/2019 à 11:12

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Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

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Oui les alarmes quotidiennes pas de soucis, mais les alarmes mensuelles c'est plus difficile car tout sonne en même temps.

Je n'oublie pas de le prendre mais de le commander avant de ne plus en avoir.

La je m'y suis prise une semaine à l'avance et la pharmacie ne pouvait pas le commander car c'était trop pour eux aussi, bref demain soir j'irai voir s'ils n'ont pas oublié de me le commander pour au moins jeudi soir.

J'ai sauté un seul comprimé du matin depuis 2014.

Je verrai en mai si j'ai fait des poussées ou pas cette année, à l'IRM, car j'ai eu pas mal de symptômes reccurrents qui ont duré plus de 48h mais j'ai mis ça sur la fatigue et les changements de saison et d'horaire.

Là, j'ai un megm flush depuis une heure ça dure, je suis au boulot. Peau rouge au boulot lol.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-22 11:04:27

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27/01/2019 à 17:49

Ce soir, je double la dose pour 15 jours. On va bien voir 😊

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-27 17:49:42

Sarahlilou

28/01/2019 à 14:03

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Sarahlilou

Dernière activité le 29/01/2023 à 13:59

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@Detchen bonjour

alors j'ai remarqué qu'à l'approche des menstruations, les symptômes de fatigabilité des jambes etc revenaient pour durer 2/3 jours ...est ce à ce moment là que vous ressentez les symptômes? la température du corps augmente ce qui pourrait expliquer le phénomène. Pour le flush pensez à l'aspirine nourrisson si vous n’êtes pas allergique, c'est efficace et ça passe immédiatement.

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-28 14:03:15

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28/01/2019 à 19:08

Bon, j'ai doublé la dose, et même pas mal 😊

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-28 19:08:51

Marie-Louise F

28/01/2019 à 19:22

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Marie-Louise F

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bonjour a tous je suis marie et jai une sclérose en plaque ça fait depuis 2014 que mon médecin traitant dit que j'ai les sinthome de la sep mes les spécialiste dit que ces pas ça , et ces en 2018 qui sont dit que j'ai bien la sep , car au début il dires que ces a causse d'un décès, et j'ai tapée du poing sur le bureau et j'ai été voir un neurologue en ville

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faucoml

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-28 19:22:43

Chris31

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Édité le 29/01/2019 à 11:59

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Chris31

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@fauconneaufb Bonjour , je viens d'"accepter ta "demande d'ami" sur le forum et je t'en remercie , bienvenue à toi. Je vois que tu as posté le "même" message sur beaucoup de discussions (tronqué ou pas) emoticon Sourir En fait il ne comporte pas de réelle question emoticon Ne sais pas aussi je t'invite dans un 1er temps à prendre connaissance des différentes discussions sur la SEP à l'aide du moteur de recherches en haut et à gauche de la fenêtre , car il t'aidera à trouver la meilleure discussion pour toi , ensuite participe à la discussion choisie en y insérant un message (question précise ou commentaire) , les autres membres pourront ainsi te répondre en donnant leur avis emoticon Clin d'oeil

Exemples de groupes de discussions

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2019-01-29 11:57:19

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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