Traitements tecfidera

@Roseland Merci Ange, vous portez bien votre prénom.

Ce qui me fait ne pas accepter le diagnostic, c'est qu'il a été donné très rapidement en 4 jours mais avec l'appui de nombreux examens tout de mm, que je n'ai pas eu d'autres alertes auparavant et que j'étais très malade lorsque cela met arrivé, ... je veux donc penser qu'il s'agit d'une myélite virale plus qu'une SEP mais peut être que je me trompe. C'est pour cela que je dis attendre une 2nde poussée (que je souhaite ne js attraper) pour poser définitivement le diagnostic de la SEP, mais la peur que cette seconde poussées soit dévastatrice me fait douter sur mon choix. 

A côté de ça, j'ai assez vite récupérée, puisque je ne suis plus fatiguée (ça à duré 10 jours environ ) mais je mets ça aussi sur le dos de la cure de corticoïde où je e refusais de prendre les calmant et où je n'ai rien dormi pdt 1 semaine (et encore mal aujourd'hui). et l'ensemble des douleurs se sont atténuées, mon pied a été fonctionnel dès la sortie de l'hopital ...etc ..j'ai donc assez vite récupéré mais le bolus corticoïde y est pour bcp.

je suis vraiment ennuyé, je ne sais quoi faire : attendre ou me lancer.

j'espere que votre fille ira bien très vite, elle est jeune et je veux croire qu'ils récupèrent plus facilement que nous les vieux. Quel forme de SEP lui a t'il été diagnostiqué.

Moi c'est une Rémittente mais il est noté d'attendre l'évolution sur 1 an pour écarté la progressive et si j'ai bien compris, cette forme progressive n'a pas de traitement ...raison de plus de voir où je vais avant de prendre un traitement qui dans le meilleur des cas n'a pas lieu d'être si c'est une myélite monophase, et dans le pire des cas si c'est une SEP primo progressive!

vous comprenez mon dilemme? Les neuro eux sont catégorique, et mon classé en SEP!

Bon courage pour votre fille, mais elle est très bien entourée avec vous :-)

@Sarahlilou détrompe toi, je ne le vis pas bien mais fait semblant d'être "normal" pour ne pas faire fuir tout le monde autour de moi.

J'ai appris à relativiser et a accepter ce qui risque d'arriver en gardant espoir que la science progresse pour rétablir mon état d'avant.

Et biensur je suis conscient aussi que d'autres personnes sont à des stades beaucoup plus avancés.

J'ai la chance de bien tolérer les traitements et qu'ils soient efficaces sur moi même si c'est pas encore parfait.

Au moment où j'ai choisi Copaxone il n'y avait pas de comprimés...dès que les comprimés sont apparus j'ai changé pr Tecfidera.

@Sarahlilou‍ 

Je comprends très bien vôtre point de vue mais par rapport au diagnostic la ponction trompe rarement à moins qu il vous ai dit qu'il y avait un doute.

Pour Ma fille la sep est une rémittente.

Le traitement est long pour être efficace , cela n à pas évité donc une poussée avec atteinte des yeux descendu à 3/10 mais après un bolus a la maison elle est revenue à 9.

C est sûr la cortizone arrête la poussée mais ce n est pas très bon non plus.

Il est vrai qu elle était en pleine forme et me disais vouloir en prendre tout le temps !!lol.

Je vous souhaite de trouver la solution la meilleure pour vous mais je vous conseille de prendre ce traitement sans trop attendre.

Pleins de courage et donner nous des nouvelles ?

@azimov gardé espoir et portez vous bien vous êtes courageux 

@asimov En parlant de science qui progresse, je lis que le Fumarate de Clemastine permettrait de rétablir les fonctions cérébrales ... je lis aussi que certains arrêtent le TECFIDERA pour se diriger vers ce médicament mais je ne sais pas si c'est complémentaire ou en lieu et place.

https://www.caminteresse.fr/sante/un-antihistaminique-contre-la-sclerose-en-plaques-1189325/

En as tu entendu parler?

Ce WE j'ai franchi le pas d'aller à la pharmacie et de commander le TECFIDERA ... la jeune pharmacienne m'a avoué être atteinte de la maladie de Crohn et qu'elle avait fait sa thèse sur la SEP! J'ai l'impression qu'il y a énormément de maladies auto-immune et de malades.

Lors de la poussée, je suis sur que j'ai eu des troubles cognitif, car j'imprimai moins ... est ce la fatigue du moment car je n'avait pas dormi avec les bolus de corticoïdes, mais je comprends maitenant quand tu as écrit " j'ai l'impression d'êtres plus con" :-(

@Roseland bonjour. Non les médecins n'ont laissés aucune place au doute, et ce sont prononcés avant mm d'avoir ts les résultats avec la PL, et les 2x IRM ... la seule chose s'est qu'ils n'ont pas écarté une SEP virale, comme j'étais bien malade d'une bonne Rhyno carabinée, mais certainement que les images de l'IRM leur ont suffit!

J'ai commandé le TECFIDERA ce WE mais je ne suis pas allé le chercher et une chose est sur, je ne le commencerai pas en 2017.

En fait, je ne sais pas si je dois le commencer (et donc accepter que j'ai bien cette maladie, attendre une nouvelle poussée (et prendre le risque qu'un handicap s'installe plus facilement) mais je ne sais pas si la maladie progresse durant 2 poussées lorsque l'ont est SEP Rémittente.

J'ai aussi le RDV avec le neuro qui a posé le diagnostic le 23/01 .. je pourrai lui expliquer mon dilemme et me laisser convaincre.

Cette maladie me fait très peur, j'ai peur de perdre mon autonomie, j'ai une petite de 20 mois a élever mm si j'ai mon mari qui est dynamique, il est plus âgé que moi de 10 ans ... j'ai aussi une boîte à faire tourner ...ma chance est tout de même que je travaille depuis mon domicile ... 

je me plains mais en même temps je lis que cette maladie touche plutôt les jeunes , moi j'ai bientôt 43 ans alors je devrai relativiser et penser à eux.

je vous souhaite bcp de courage à vous et surtout à votre fille dans ce combat

Je n ai jamais entendu parler de sep virale !@sarahlilou 

Oui c est sûr, si tu n es pas prête il faut peut être en rediscuter avec ton neurologue pour qu il t explique mieux l intérêt d un traitement.

Ta sep s est déclarée comment si tu veux bien en parler ?tu as eu des symptômes annonciateur avant ? Yeux ?tu as des personnes de ta famille atteinte de maladie auto-immune ?

Pour l instant ma fille va bien , et maman qui est atteinte depuis de nombreuses années avec un diagnostic tardif mais traité depuis presque le début par methotrexate commence a peine à avoir des troubles de l équilibre, elle a pu travailler quelques fois, elle a eu trois enfants ,elle a bientôt 60ans elle prend de la biotine depuis quelques mois et franchement elle est trop belle trop bonne mine, ses cheveux ont poussés à cause de ce traitement , elle prend une canne de temps en temps mais c est rare  elle fait du vélo de temps en temps et marche tous les jours alors tu sais chaque personne est différente et réagit différemment alors ne te brouille pas trop les idées avec des pensées sombres, sep n es pas toujours associé avec fauteuil.

Courage et optimisme  font partie du traitement.

Amicalement ?

@Sarahlilou va sur le groupe, un antihistaminique contre la SEP, je prends la Clemastine depuis 2-3 semaines.

Perso je n’arrêterai pas Tecfidera pour la Clemastine et je pense que c une folie car Clemastine répare mais de manière très lente et graduelle alors que Tecfidera protège des poussés qui, comme vous dites, peuvent être dévastatrice, en qq jours à peine.

De plus j'avais contacté les chercheurs et ils m'ont dit que les patients tests prenaient tous des traitements avec la Clemastine, sans effets secondaires notoires.

Pour moi le meilleur traitement possible (à part therapie genique et cellules souches) contre cette maladie et toutes les maladies (genetico-environnementale) serait de combiner plusieurs traitements, car chacun agit différemment et de réduire les doses, du coup on évite tous les effets secondaires. C'est ce qu'on appelle la pléothérapie, inventé par le Dr Daniel Cohen, j'avais vu une video sur le site du College de France que je ne retrouve pas où il explique super bien sa methode. Il a ensuite créé la société Pharnext pour exploiter ça et je ne sais pas pourquoi il a retiré la SEP de ses objectifs, j'avais tenté de les contacter et rencontrer en vain pour faire bouger les choses ou négocier de le faire moi même.

Entre 2 poussées il n'y a pas vraiment d'activité inflammatoire, mais on a pas moyen de le mesurer à part IRM avec contraste.

Je jette l’éponge et toutes les boites de TECFIDERA avec !!!

Apres 7 semaines de TECFIDERA, je ne supporte pas ce produit trop effets secondaires, mal au ventre impossible de manger remontées gastriques..........et pourtant j'ai commencé en douceur 120 mg le matin pendant 3 semaines puis 120 mg matin et soir pendant 3 semaines et la commence les problèmes. Je pense pourtant avoir suivie a la lettre,le protocole aspirine une demi heure avant la prise, comprime pour le mal de ventre .... Je préfère revenir a mes bonnes veilles piqûres ... au moins la pas tout ces problèmes juste une douleur a l'injection. 

Quelle dommage @christ77500 !

Voici mon expérience avec le TECFIDERA que je redoutais tant de prendre et merci à certains membres qui m'y ont encouragé.

Je le prends depuis le 03/01/2018 avec le fameux protocole. J'ai préféré le midi au matin car je ne déjeune pas et pris au milieu du repas (surtout pas avant et surtout pas après hein, il faut vraiment que l'estomac soit mi-plein et recouvrir le cachet) de 120mg le midi la 1ere semaine, puis 120mg 2 fois par jour midi et soir, puis 120mg le midi et 240mg la 3ème semaine et enfin au bout de la 1ème la dose max à savoir 240mg midi et 240mg le soir.

Sans aspirine, juste un protège estomac (ESOMEPRAZOLE 40mg 1x par jour le midi avant le déjeuner) et à part un coup de flush le 1er jour (oreille, à la ceinture, une jambe) et les douleurs d'estomac estompées par le pansement, aujourd'hui j'oublie presque que j'ai un traitement. 

A la prise du 1er cachet de 240mg, j'ai eu des démangeaisons au bout de 4:00 sur tout le corps comme des mini piqures/brulures assez gênantes, estompées après 1/2 heure.

J'ai remarqué que lorsque le médicament devenait actif soit environ 4:00 après la prise, mon pied (c'est celui qui a le plus de symptôme et celui qui a eu les muscles releveurs de pied bloqué) chauffait, ça le fait encore un peu de temps en temps.

J'ai aussi pris du poids au niveau du ventre s'est flagrant et je ressens  plus la faim qu'avant. Mon cycle menstruel est aussi perturbé puisque je n'ai plus mes règles depuis le début du traitement ... rien sur la notice au niveau de ce problème de poids et de menstruation, mais j'ai lu que les immuno-suppresseurs perturbaient le cycle.

Au niveau du transit cela revient à prendre du magnésium donc plus besoin pour moi de boire la fameuse eau de marque HEP**.

Je n'ai pas été malade mm si je me protège bien du froid/chaud et d'ici 1 semaine je ferai un bilan NFS pour voir comment le corps a réagit.

Je voulais partager mon expérience sur la plateforme car je redoutais tellement de commencer que maintenant je me dis que j'étais plus inquiète qu'il ne fallait et s'est en lisant les commentaires et avec l'aide de certains que j'y suis arrivée. 

Courage à toutes et à tous.

@christ77500 Bonsoir, je comprends que tu en aies assez de ces EI. Il y a tellement d'EI possibles que ma neuro m'avais donné une ordonnance complète de ttt au cas où (aspirine, estomac, ventre, diarrhée)

Ce que tu décris est plus des douleurs d'estomac, contre lesquelles les anti douleurs pour le "ventre" ne sont pas efficaces.  Tu peux demander à ta neuro ou à ton pharmacien.

Ce n'est pas de la pub pour le tecfidera, mais je me demande pourquoi tu as changé de ttt? les injections (interférons, copaxone?) étaient inefficaces? tu en avais marre de te piquer, de leurs EI?

Parles en à ta neuro, il existe d'autres ttt par cp dont tu supporteras mieux les EI ou bien faut-il laisser à ton corps un peu de temps avec un cp en + pour ton estomac?

3 ans sous tecfidéra et j'ai la chance de bien le supporter, les IRM aussi . Je te souhaite le même chemin.