- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Traitements tecfidera
Patients Sclérose en plaques
Traitements tecfidera
- 13 785 vues
- 72 soutiens
- 653 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Valerie29
Valerie29
Dernière activité le 22/10/2017 à 18:08
Inscrit en 2017
4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
@ Nathali57 Bonsoir et merci beaucoup pour votre réponse !
La sensation de flush apparait surtout le midi. Je prendrai donc l'aspirine plutôt en fin de matinée qu'au moment de la prise du comprimé de Tecfidera le matin. Mon petit déjeuner du matin n'est peut-être pas assez consistant? En effet quand je prends le 2nd comprimé le soir, j'ai beaucoup moins de gêne ensuite.
J'espère que ces effets secondaires de rougeurs et de fatigue vont s'estomper dans le temps.
J'ai bien commencé avec une demi-dose.
Merci infiniment d'avoir pris le temps de me répondre !
Valerie29
Valerie29
Dernière activité le 22/10/2017 à 18:08
Inscrit en 2017
4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
@Nathali57
@ Nathali57 Bonsoir et merci beaucoup pour votre réponse !
La sensation de flush apparait surtout le midi. Je prendrai donc l'aspirine plutôt en fin de matinée qu'au moment de la prise du comprimé de Tecfidera le matin. Mon petit déjeuner du matin n'est peut-être pas assez consistant? En effet quand je prends le 2nd comprimé le soir, j'ai beaucoup moins de gêne ensuite.
J'espère que ces effets secondaires de rougeurs et de fatigue vont s'estomper dans le temps.
J'ai bien commencé avec une demi-dose.
Merci infiniment d'avoir pris le temps de me répondre !
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39
Inscrit en 2016
6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques
808 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Valerie29 , bonjour
Sur l'ordonnance anti-effets secondaire la neuro avant bien indiqué : Aspégic à prendre 20 à 30 min avant le comprimé et au milieu du repas.
Comme toi j'ai essayé du paracétamol en plus dans la matinée. Ça n'a pas marché.
Il doit y avoir 6h minimum entre les 2 cp, j'avais essayé MATIN + repas de MIDI (pris vers 14-15h chez moi). Et la collègue de mon mari MIDI + SOIR ...tant que tu respectes l'interval.
Tu devrais trouver la formule qui te convient.
Voir la signature
🌈
Valerie29
Valerie29
Dernière activité le 22/10/2017 à 18:08
Inscrit en 2017
4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
@Nathali57 Merci pour tes conseils !
Mon neurologue ne m'avait pas donné de consignes pour la prise de l'aspirine donc c'est vrai que je tâtonne un peu.
Aujourd'hui, moins de sensation de flush...
Oui, c'est à moi de trouver les bons ajustements !
Merci à toi
Valérie
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
Inscrit en 2012
1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques
44 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
Bon, je le prends depuis 2014 et si ça peut vous rassurer : je n'ai plus fait de poussée.
Et pourtant je me suis démenée, pas une minute pour revenir sur ce forum, c'est un sondage qui me fait aboutir ici je ne sais pas comment.
Sinon le flush, pour moi, pas de remède (je n'ai pas envie de me bourrer de paracétamol, et l'aspirine il vaut mieux éviter aussi pour les effets à la longue) donc il reste "se reposer" car le flush ça veut dire avec d'autres symptomes :
"STOP repos que ça te plaise ou non".
Je bosse toujours à temps plein. Mais j'ai levé le pieds sur pas mal de trucs que j'aime faire car seule je ne me sens pas, donc les week-ends et les congés, je me repose, enfin s'essaie mais il y a toujours un truc à faire.
Pour ce qui est des prises, il m'est arrivé de sauter celui du matin que j'ai pris à midi et donc dans ces cas je décale celui du soir vers 20h30 ou 21h30 voire 22h00 ce qui veut dire dîner plus tard voire souper.
Il faut au moins 8 heures entre le premier et le dernier de la journée, en mangeant sinon ouille ouille mal au ventre etc, mais j'ai la chance qu'il régule ma constipation (sauf si c'est grâce à d'urostim2 et xatral).
Bon, fini les vacances, je dois me coucher tôt.
Tendresses,
Detchen
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Emeline59
Emeline59
Dernière activité le 07/08/2024 à 20:11
Inscrit en 2017
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjours,
Alors voilà je suis sous tecfidera depuis 5mois et j'ai les oreilles et les yeux qui brûlent et le visage trop chaud est ce un effet secondaire ?
Merci..
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39
Inscrit en 2016
6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques
808 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Emeline59 , oui c'est bien un effet indésirable du tecfidera qui chez moi ne s'est pas estompé.
Tout d'abord il faut prendre le comprimé au milieu du repas, et si le repas est rapide ou léger:
Ma neuro me donne de l'ASPEGIC 100 (dose nourrisson).
L'homéopathie aussi est efficace SANGUINARIA CANADENSIS 9CH (à 15 min avant le repas).
c'est vraiment efficace. Ces bouffées de chaleurs sont gênantes qu'elles interviennent au boulot, dans le sommeil.
Voir la signature
🌈
Emeline59
Emeline59
Dernière activité le 07/08/2024 à 20:11
Inscrit en 2017
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
@Nathali57 merci, oui il est vrai que c'est vraiment désagréable..
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Ma fille vient d être diagnostiquer elle a 22 ans.Elle est sous tecfidera depuis 3 semaines avec quelques flusch qui on cesse depuis. Par contre douleurs a l œil on a du allez aux urgences jeudi.
Elle a un oedeme papillaire. le neurologue nous a reçu le lendemain elle est a 3/10, il nous a explique que le traitement n a pas encore fait son effet et que ça n a pas permis d éviter cette poussée.
L hôpital étant plein elle doit faire une grosse prise de cortizone a la maison avec une infirmière qui passera vérifie les constantes.
Elle doit faire d abord une prise de sang pour savoir si il n y a pas d infection.on voit le generaliste demain et elle attaque mercredi si tout va bien.Cela me fou une trouille pas possible.
En plus depuis hier son état s aggrave, elle entend loin et a l impression de marcher en ayant bu du coup elle pleure beaucoup .J aimerais avoir quelques conseils et quelques sentiments sur son état si vous pouvez me renseigner si vous avez déjà vécu une poussée ressemblante.
Merci d 'avance pour vos retour .
Voir la signature
Ange
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39
Inscrit en 2016
6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques
808 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonsoir @Roseland , Votre fille est bien prise en charge, je dirais comme le neuro
- le tecfidera ne la protège pas encore après 3 semaines
- il faut s'assurer qu'il n'y a pas d'infection avant les anti-inflammatoires.
- les bolus sont vraiment efficaces, elle est jeune et a de bonnes chances de récupérer sa vision, les névrites optiques sont fréquentes en début de maladie.
l'équilibre est tellement complexe, les yeux, l'oreilles y contribuent, ainsi que le SNC ... tout ce qui est touché en ce moment . Il faut laisser le temps à la cortisone de faire effet.
C'est normal qu'elle soit effrayée pour sa "première" poussée, mais elle a la "chance" d'être diagnostiquée et de recevoir les ttt rapidement.
J'en ai eu des bolus à domicile, les infirmières libérales ont l'habitude, elle n'aura pas la fatigue des trajets, ni de l'attente à l'hôpital.
Je ne rajouterais que 2 choses: - éviter le sel + le sucre et se reposer pendant ces qq jours (siestes si la cortisone l'empêche de dormir)
Voir la signature
🌈
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Elsa39100
Elsa39100
Dernière activité le 22/11/2024 à 00:48
Inscrit en 2013
9 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Contributeur
Ami
Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée