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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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Detchen

Édité le 01/08/2015 à 08:06

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Detchen

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Merci @Chri31

Oui, c'est bien ça.

Ils m'ont bien aidée au début.

Je reconnais que je n'y vais presque plus.

Mais ils sont sérieux et c'est bien pratique.

Bon week-end !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-01 08:01:49

ludilou

05/08/2015 à 14:42

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Merci Detchen pour le site. C'est vrai qu'il rassemble des informations intéressantes et c'est rassurant de pouvoir s'adresser à des professionnels.

Pour l'instant le tecfidera me laisse tranquille mais je refais une nouvelle poussėe depuis 1 semaine et j'ai vu un interne en neuro hier qui m'a ré prescrit des bolus pour 3 jours à domicile. Il a dit que c'était pas inquiétant que je fasse une poussée sous tecfidera car je suis pas encore passée à la dose maximale et en plus en post accouchement la sep est plus active.

Ils vous ont dit quoi les neuro sur le tecfidera et le temps que ça met pour etre efficace sur les poussées?

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-05 14:42:02

Chris31

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05/08/2015 à 14:56

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Chris31

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Hello @ludilou tu as essayé décrire à reconfortsep dont g précisé les coordonnées + haut ? Sinon , tu fais une poussée sous Tecfidera tout comme moi à ses débuts ( 6 jours à peine après l'avoir commencé) , et on t'a prescrit un bolus. ... ça fait bcp je trouve car il me semble que t en as déjà eu un post- accouchement ? ??

La dose optimale est de 240 ×2 /jour et il faut compter 3 ou 4 mois à cette dose afin d'en retirer des bénéfices d'après mon neuro !

Ça n'est pas mon cas lol j'attends encore 9 mois après !

Bon courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-05 14:56:25

ludilou

05/08/2015 à 15:23

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Ma pauvre 9 mois et ça te fait tjrs rien??? Ton neuro te change pas de traitement?

Oui des bolus j'en ai fait il y a 1 mois à peine. Ma précédente poussėe c'était tout le côté droit qui était touché. Désormais c'est la même chose mais à gauche, donc vu que ça touche un nouvelle endroit l'interne dit que c'est une nouvelle poussėe ou peut être la suite de la première... bref comme ça touche la marche et que je dois franchir 2 etages pour sortir de chez moi, il dit que des bolus c'est justifié.

Tu penses que je dois vraiment demandé un autre avis? Car je sais pas encore ce qui est normal ou pas avec cette maladie. Les infirmières et l'interne me disent juste d'attendre... que c'est long et c'est normal

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-05 15:23:44

Chris31

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05/08/2015 à 17:32

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Chris31

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Ecoute ma grande , moi à ta place , j'essaierai d'avoir un discours avec mon neuro en lui posant carrément la question :

"Dr , je m'interroge de faire cette nouvelle poussée très rapprochée de la précédente , à mon avis consécutive à la prise de Tecfidera , puisque j'ai fait un bolus de Médrol il y a 1 mois et que je pensais de plus , être désormais protégée avec mon traitement (Tecfidera) !

Vu que j'ai eu pas mal d'ennuis gastriques comme EI et que du coup je ne suis même pas à la dose optimale (vous m'avez diminué vous même la dose) , qu'en pensez vous ? Les deux jambes sont touchées depuis la naissance de ma fille , la gauche il y a 1 mois (Bolus) , l'autre aujourd'hui et sous traitement ! Je souhaite vraiment me remettre avec un bébé dont je dois m'occuper et dites moi s'il vous plaît quelle est la meilleure façon d'y arriver "

S'il ne te répond pas (et surtout ne te donne aucune explication), file vite voir un autre neuro pour avoir un autre avis (tu peux aussi signaler ces événements à Biogen Idec, car tu es jeune et c'est ta santé qui passe en 1er , il ne faut pas perdre de temps ou laisser cette merde de SEP faire des dégâts ! Bon courage dans tous les cas , et n'hésite pas , ta belle-mère est toubib et je pense qu'elle est de mon avis

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-05 17:32:09

Detchen

Édité le 06/08/2015 à 08:18

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Le plus sûr est d'avoir si possible un neurologue d'un réseau SEP régional dans un CHU. Et sinon, si c'est déjà le cas, voir directement le Pr du Sce.

C'est du solumedrol à effet prolongé que tu as reçu il y a un mois ?

Si oui, il met 3 mois pour faire effet et si tu es diagnostiquée de puis peu (j'ai fait une poussée durant les 3 mois avant ttt de fond alors que les 3 mois des 5 premiers bolus n'étaient pas arrivés au terme de leur efficacité) cela permet d'affiner le diagnostic à savoir la forme de SEP et sa force). Pardon je ne suis plus et ne me souviens plus si Tecfidera était prescrit en première ou 2e intention.

Courage !

Bon appétit quand même.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-06 08:00:47

Chris31

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06/08/2015 à 08:49

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Bonjour @Detchen et @ludilou , si g bien retenu ludilou a reçu bolus 1 g solumédrol sur 3 jours , c'est le traitement classique et à ces doses il n'existe pas de traitement à effet prolongé , sauf dans les perfusions de durées plus étendues et à dosage moindre (dans les corticothérapies & chimiothérapies). L'effet de cette perf° ou bolus est quasiment immédiat (et souvent fait dans l'urgence) et au bout de 3 mois il n'y a pas de pic d'efficacité qui serait alors retardée et pourquoi le serait-elle , vu qu'on cherche à éteindre "le feu" le + rapidement possible ? au contraire il y a souvent un effet rebond , c'est à dire une réactivation de séquelles ou carrément une poussée ....et à mon avis c'est ce qu' @ludilou a présenté suite à son 1er bolus et consécutivement au choc "tecfidera" !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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ludilou

06/08/2015 à 14:20

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Coucou,

Bravo Chris tu as une bonne mémoire :-)

Je vais attendre le retour de mon neuro qui est actuellement en vacances pour lui poser toutes les questions afin de mieux comprendre ce qui se passe chez moi. Je pense que mon neuro est bien placé pour me répondre car c'est le pr clanet qui a mis en place le réseau mipsep même si aujourd'hui ce n'est plus lui qui le gère.

Je pense que s'il n'est pas capable de répondre à mes questions c'est que ça doit être trop tôt pour y répondre. Il ne me suit que depuis mon accouchement et mon ancien neuro était un peu à côté de la plaque donc il a tout repris à zéro.

Le tecfidera c'est un traitement de 1ere intention. Il m'a laissé le choix que de 2 options: tecfidera ou rebiff. J'ai préféré les gélules voilà tout

Ma première poussée de sep date d'octobre 2014 et dans un contexte un peu particulier puisque j'étais enceinte donc pas dans un état normal et là je suis encore dans la période des 3 mois post accouchement donc ça doit pas être évident pour établir ma forme de sep. Du moins j'imagine car c'est ce qui perturbait mon 1er neuro...

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-06 14:20:07

Detchen

Édité le 07/08/2015 à 11:02

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Detchen

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Bonjour,

Ha oui OK, @ludilou

@Chris dans mon cas les 5 bolus de solumedrol étaient à effet prolongé car il n'y avait pas d'urgence.

Ils n'arrêtaient pas de dire d'être patient car les diagnostics de SEP étaient très long à poser en totalité.

Ils ont donc attendu 3 mois l'effet de ces 5 premiers bolus de crise avant de constater que j'avais encore une petite activités ( donc + 3 bolus en ambulatoire, à la maison) avant de me proposer un premier ttt de fond (j'avais eu l'embarras du choix soit 4 interférons (avonex, rebiff22 rebiff44, betaferon sauf si rebif ne fait qu'1 et que j'en oublie un) et copraxone

Donc, j'ai choisi le moins contraignant pour aller bosser le plus vite possible à plein temps (avonex pen : 1 IM hebdomadaire durant 3 ans et demi).

Et le Tecfidera est arrivé juste après une nouvelle poussée qu'elle ne m'a pas laissée traiter en ambulatoire quand je lui ai dit que c'était pratique le bolus en bandoulière sous la veste pour aller bosser, et là elle dit non non je vous met en arrêt vous vous reposez et n'allez pas bosser, si non je vous mets HPJ (ok ! J'ai revu des copines de CRF en salle de perf) et après 3 mois + un IRM elle m'a proposé le Tecfidera.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-07 10:58:45

Pat39500

10/08/2015 à 18:33

Pat39500

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Bonjour je suis te fixera depuis 6mois et pas d'effet secondaire de plus médicament figurant au journal officiel donc plus besoin de passer par l'hôpital pour l'obtenir dispo en pharmacie et je le prefere a l'avion ex plus de piqure

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Pat

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-10 18:33:07

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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