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Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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ludilou

24/07/2015 à 11:48

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ludilou

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Non j'ai juste eu ma belle mère qui est médecin au tel car j avais pas la foi de me déplacer avec cette diarrhée et en plus elle me connaît super bien donc elle m'a envoyé par mail une ordonnance de médocs pour supporter tous ces effets secondaires.

Et aujourd'hui les infirmières de neuro vont me rappeler suite à la prise de sang que j'ai fait hier pour voir ce qu'on fait avec mon traitement.

Aubagio mon neuro souhaite éviter car si je souhaite un autre bébé il faut l'arrêter longtemps à l'avance et en plus j'ai des problèmes de fertilité donc les 2 ensembles je risquerais d'attendre longtemps avant de tomber enceinte...

Sinon depuis ce matin ça commence à aller mieux! Youpi!

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-24 11:48:15

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26/07/2015 à 19:03

ludilou , pourquoi tu ne prends pas du tiorfan contre la diarrhée ? ça t'évite de te "vider"... quand à aubagio ça a été la même chose, grosse diarrhée et douleurs, pour moi...

le tecfidéra c'est une fois la courante, une fois constipation enfin une semaine sur deux. tiens bon ça va aller mieux courage !

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-26 19:03:51

ludilou

26/07/2015 à 20:13

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Merci du conseil domy je vais essayer. Maintenant que je suis plus qu'à 120mg une fois par jour ça va mieux. Mes crises arrivent environ 4h après la prise du médoc et j'ai tout en même temps "flush, douleurs gastriques et diarrhée" et ça dure 1h... mais c'est devenu supportable maintenant.

On verra la suite dans une semaine quand j'augmente eau la dose à 2 fois par jour où alors j'attendrais peut être 10 jours...

Bon je vais arrêter d'envahir ce poste avec mes pb gastriques lol je vous dirai quand enfin je supporterai ce médoc!

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-26 20:13:30

Chris31

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26/07/2015 à 20:47

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Oui je te souhaite d'habituer au mieux ton organisme sachant que la dose optimale et finale devra être de 240 mg par prise 2 fois/ jour...alors bizarre que ton neuro t'ai repassée à seulement 120 mg / jour !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

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@ludilou tu veux d'autres enfants tout comme je me prepare à faire Compostelle en y essaimant des maisons de charité laïques et des étapes supplémentaires pour nous et autres fatigués et malades ou bons samaritains (sauf que, je n'ose impliquer aucun de mes enfants dans ce monde, fière d'avoir su résister à cette tentation d'en mettre au monde). Si tu tombes enceinte tu devras arrêter ce ttt de fond et si tu fais une poussée enceinte tu feras goûter le solumedrol au futur bébé avant qu'il ait pu voir un rayon de soleil. Bienvenue dans ce monde de malades ! (je ne parle pas de nous comme malades).

Donc il faut choisir entre bienveillance maternelle et confort personnel d'arrêter un ttt qui fait littéralement ch ....lol.

Il vaut mieux allonger le temps d'accoutumance au produit, pas le rendre inefficace. Combien de temps ta neuro te laisse à 120 seulement ?

Dis nous si tu as du mieux avec la prescription de ta belle mère. Et si oui, dans ce cas, pourquoi repasser à 120 ?

Je suis passée directement de 120 m et s à 240 m et s, mais on t'as donné la possibilité d'y aller plus progressivement. Tu es seule à pouvoir savoir en testant. Courage !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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ludilou

27/07/2015 à 11:12

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Coucou Chris et Detchen,

Mon neuro traitant est en vacances, donc c'est un autre neuro du service qui m'a dit de passer à 120mg 1 fois par jour pendant 1 semaine puis d'augmenter la dose progressivement. Il a dit que c'était dommage d'arrêter déjà le traitement.

Ou alors comme c'est pas mon neuro il a pas voulu prendre l'initiative de me faire arrêter...

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Detchen

30/07/2015 à 08:11

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Ha une seule fois par jour... Quand je n'arrive pas à joindre ma neuro, je pose les questions sur reconfortsep où ce sont des neurologues qui répondent individuellement par e-mail. Sans qu'il s'agisse de consultation mais cela est rassurant.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Chris31

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30/07/2015 à 10:31

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Bonjour @Detchen @ludilou et à tous

et merci pour cette info je ne pensais pas que c était possible ! Qui t'a donné ce renseignement detchen ? Une réponse perso et par émail d'un neuro ? Et doù tu as la preuve qu'il ou elle est bien neuro ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

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C'est le réseau SEP de je ne sais plus quelle région. Par contre je ne me souviens plus si c'est reconfortsep.fr ou .com ou .org

Au début CT un forum et en suite comme les personnes venaient surtout comme moi pour une reponse de neurologue en absense du leur, ils ont fini par fermer le forum aux tous venants pour ne recueillir que les questions, auxquelles ils répondent dans le site, ou si c'est trop perso ou juste pour nous rassurer par e-mail. En nous disant toujours de prendre contact avec notre neurologue des la fin du week-end.

Cela fait un moment que je ne m'en suis plus servi, mais au début c'était assez rassurant (à moins de 3 ans du diagnostic quand on doit choisir son ttt de bute en blanc, bah je ne sais pas écrire cette expression ou de but en banc ? C'est une expression de foot ?)

Je ne me souviens plus comment je l'avais trouvée. Sur internet via Google certainement. Il y a le lien listé sur mon blog. Dans la série SEP des sites ou blog que je fréquente.

Sinon, je n'ai pas de preuve mais, je fais jouer mon discernement.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Chris31

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31/07/2015 à 12:32

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Re-Bonjour @Detchen , t'inqauiète , j'ai déjà regardé et demandé hier et j'ai eu une réponse !

Vos questions / contact

Pour tous renseignements ou toutes questions
vous pouvez nous écrire à :

@Detchen

, ça peut toujours servir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-31 12:32:58

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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