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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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ludilou

21/07/2015 à 19:11

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ludilou

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Bonsoir,

Qui a mal supporter le tecfidera en début de traitement, au point de l'arrêter? Moi je me pose la question car jusqu'à présent je le supportait super bien avec la dose 120mg matin et soir. Maintenant que je suis passée à la dose intermédiaire 120 matin et 240 le soir, j'ai une mega diarrhée. Je vais au toilette un nombre incalculable de fois de jour comme de nuit. J'ai super mal au ventre et la nausée. Je sue de partout quand j'ai une crise. Bref c'est insupportable!

J'ai contacté l'infirmière et je repasse à la dose initiale en attendant la réponse du neuro.

Qui a été dans le même cas?

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-21 19:11:41

Chris31

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21/07/2015 à 23:12

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Chris31

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@ludilou , j'ai été à 120 mg (matin & soir) les 2 premières semaines puis à 120 X 2 = 240 mg par prise (2 gelules à 120 blanches et vertes par prise à partir du 15ème jour (matin et soir) durant 2 semaines . Quand j'ai remplacé par 1 gélule à 240 mg (gélule verte) matin et soir , ce qui représente le même dosage mais en 1 seule gélule par prise au lieu des deux à 120 , va t'en savoir pourquoi , j'ai eu le même chose que toi le 1er jour et heureusement que j'étais à la maison ! J'ai eu peur comme toi mais poursuivi sans jamais pendre de spasfon ! En effet, je n'ai plus jamais eu ce genre d'inconvénient en veillant à bien boire mon litre et demi d'eau minérale entre les deux prises dans la journée , et en prenant ma gélule bien au milieu du repas ( petit-déjeuner et dîner). Sache que les aliments que tu digérais mal avant ou qui te prédisposaient à de la diarrhée continuent aujourd'hui (il te faut écouter ton corps) et tu dois veiller à ce que tu manges , tout du moins durant les 1ères semaines , car ensuite ça rentre dans l'ordre , enfin sur ce plan , moi c'est impec ! Privilégie du riz tant que tu es sensible , carottes , marmelade de coings , bananes ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-21 23:12:31

Detchen

Édité le 22/07/2015 à 12:45

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Oui, je confirme, même expérience

mais j'ai pris quelque fois du spasfon car les circonstances l'exigeaient un peu aussi.

Oui, bois beaucoup et mange bien, évite les aliments et boissons accides et acidifiant, c'est mieux aussi selon ta sensibilité.

C'est ce que je fais en tous cas, on est tous différent, se connaitre (même notre évolution) est utile.

Je complète : ne pas capituler ou se rendre vite car comme pour un jeune thérapeutique il y a le passage critique de l'acidose, pour la prise d'un médoc notamment au E.I. gastroanteriques, un temps d'adaptation est nécessaire. On est des guerrières ! Parfois on recule mais c'est pour mieux sauter !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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ludilou

22/07/2015 à 16:52

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Pas facile de tenir le coup, ça fait maintenant 3 jours de diarrhée et douleurs intenses en haut de l'abdomen... quand je parle de diarrhée je parle de selles liquides comme de l'eau et ça m'arrive 1 dizaine de fois par jour et pareil la nuit! Je me demande combien de temps ça va durer car impossible de sortir de chez moi et de m'éloigner des toilettes qui sont devenus une seconde maison. Je tiens bon mais c'est terrible, moi qui ai plutot le problème inverse en temps normal ...

Mais j'écoute vos conseils manger et boire beaucoup, croisons les doigts !!!

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Chris31

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Oui boire beaucoup en plus car si tes selles sont liquides tu te déshydrates ! tu devrais prendre 1 sachet de Smecta ou 2 par jour (en deux prises , et 1 à chaque prise dilué dans de l'eau ou jus de fruit ou compote ) pour épaissir tes selles , reconstituer ta flore intestinale avec levure de bière ou probiotique , et encore une fois sélectionner tes aliments durant quelques jours , le temps que tout redevienne normal ! ah , prends du Spasfon bien entendu pour soulager tes douleurs , ne reste pas comme ça

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

Édité le 23/07/2015 à 06:19

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C'est étonnant que ton neuro ne t'ai pas prescrit en même temps smecta, spasfon, omeprazole, et je ne sais plus quoi dont je n'ai pas eu besoin ou que j'ai préfère éviter ou si j'ai tenu le coup si CT en week-end.

Mai il faut mieux, toujours en accord avec neurologue, rallonger la plage de temps d'adaptation à chaque dose.

Tu n'as pas choppé une Gastro ? Tu as de la fièvre ? Vois avec le généraliste aussi.

Nous on n'est pas médecin, même si on se connaît, parfois je ne me reconnais plus non plus...

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Chris31

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23/07/2015 à 09:31

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Bonjour

à @ludilou Oui , exact @Detchen , bien qu'une gastro soit rare en cette période de l'année (virale) il peut aussi s'agir d'une gastro bactérienne (infection) due à intoxication alimentaire (surtout en été avec chaleur , aliments qui e conservent moins bien ...) etdans tous les cas tu ne peux rester comme ça à te demander ... prends ta température afin de bien vérifier que tu n'as pas de fièvre et vois un Dr qui te rassurera et soulagera

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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ludilou

23/07/2015 à 10:25

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Non mon neuro ne m'a rien prescrit comme médoc. .. heureusement belle maman est médecin mais elle habite à 600km... elle m'a donc bien conseillé . Je serais étonnée d'avoir une gastro car j'en ai choppé qu'une seule dans ma vie et elle est passée en moins de 48h.

Je n'ai pas de fièvre, mais si cet aprem ça ne va pas mieux j'irai voir mon médecin traitant car là j'ai perdu presque 5kg en 3 jours et j'ai maintenant le souffle coupé et des palpitations. Je pense que c'est dû à la perte de poids car je suis pas épaisse...

Bref, y a que mon mari qui est jaloux car il voudrait perdre du poids lol, il a tjrs le mot pour rire

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ludilou

23/07/2015 à 15:46

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Bon j'ai rappelé les infirmières de la neuro, donc je fais un ptit bilan sanguin. Apparemment le neuro vérifie ma thyroïde. Je me demande ce qu'il cherche car je trouve pas de pb entre thyroïde et tecfidera sur la notice du médoc

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Édité le 24/07/2015 à 07:44

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Oui, on m'a aussi vérifié la thyroïde (il me semble) entre autres avant que puisse prendre le Tecfidera.

Le Tecfidera donne des EI comme ceux de la ménopause et de la Gastro donc on a des syndromes pseudo des deux.

Courage ludilou

Aubagio on te l'a proposé ? Car si tu as plus tendance à liquéfier, il constipe celui-là, à ce que j'ai lu par ici (Carenity).

Bois bien en attendant

Tu as vu le Dr ?

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-24 07:39:17

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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