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Patients Sclérose en plaques
Traitements tecfidera
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Chris31
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Bonjour @Domy06 et @muguet et @Detchen lol je n'ai pas compté , nkoi
ça sert à rien muguet de les compter ou manipuler , et pas du tout recommandé de faire ça , le conditionnement, et la gélule notamment en elle-même ne doit pas être décortiquée !
Par ailleurs la couleur verte correspond à la couleur d'une gélule 240 mg ( alors que vert et blanc 120 mg) , et c'est la seule chose à savoir pour le patient la consommant ! pas le nombre de micro-granules , ça ne t'a guère avancé ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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J'admire ta foi Chris, vraiment, j'admire
Chris31
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Ce n'est pas ma foi que je te montre là mais ma colère devant cette manipulation qui je le répète est dangereuse ! ça n'est pas pour autant que je vénère tecfidera bien au contraire ! en tout cas , ça n'engage que moi mais c'est vraiment "une merde" sur moi ! (pardon ) je vous donerai mon dénouement fin juillet probablement ! bon courage à vous tous en tout cas ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Et aubagio?
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bon courage @toi surtout!
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Toujours est il que l'effet placebo marche toujours aussi bien mais moins que l'effet nocebo, cela dépend vraiment de notre tournure d'esprit.
Je vous dirai ça d'ici une ou deux semaines. Pas avec Tecfidera, avec lequel l'effet placebo a bien marché, sauf le flush à fond, mais on me dit que j'ai meilleure mine du coup car je prends des couleurs lol
Jusqu'à présent j'ai fait marché l'effet placebo de ne pas prendre le Fampyra, car j'ai eu peur en lisant la notice. Je vais donc évaluer la nécessité de le tester 3 semaines en CRF. Mais ce coup ci avec l'effet placebo de le prendre, ce dont je n'étais pas capable jusque là. Car l'effet nocebo aurait fonctionné et non le placebo quand aux effets secondaires et à son efficacité.
J'ai remarqué qu'il me faut toujours un temps d'adaptation à l'idée, ça commence toujours par un rejet puis 3 à 6 mois plus tard je teste avec placebo qui accompagne.
Tout est toujours question de conditionnement :))
Ensuite, c'est l'IRM qui tranchera, car on peut aussi faire despoussées invisibles du fait qu'on ne se précipité pas faire un examen clinique dès que ça bogue tellement qu'on est habitué à böguer avec la SEP.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Merci pour la précision sur les couleurs des gélules je comprends mieux. Pour ma part, je suis moins réticente sur tecfidéra que sur aubagio qui m'a complètement transformée physiquement : acné, poils sur le visage , prise de poids, contrairement à ce qu'ils disent sur la notice sans oublier le gonflement des main avec fortes douleurs articulaires, dents sensibles.....
Bon courage à tous !
Chris31
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Chris31
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Bonsoir à toutes @Detchen tu t'exprimes bizarrement dans ton post ! Il ne faut pas tout mélanger l'effet placebo et l'effet nocebo sont 2 phénomènes qui se produisent de la même manière , (on a déjà ouvert des sujets ici où on en a parlé) effet bénéfique pour placebo et indésirable pour nocebo , iniquement en relation avec notre psychisme lorsqu'ils sont constatés ! En effet ni l'un ni l'autre ne contiennent de substance active lorsqu'ils sont administrés à un volontaire sain et à son insu (le patient ne sait pas ce qu'on lui donne et se dit que ça peut être un des 3 placébo , nocébo ou substance active (le médicament).
Par contre Tecfidera = la substance active qui n'a pas d'effet placebo ! il a un effet (plusieurs) sur chaque patient qui devrait être le même , mais qui est propre à chacun au final ! Il est sensé moduler l'immunité en protégeant cerveau et moelle épinière de l'attaque de certaines catégories de lymphocytes (notre immunité) qui traversent la barrière alors qu'ils ne le devraient pas , donc d'empêcher ces derniers d'attaquer ! Ensuite , chacun développera un ou plusieurs effets indésirables comme pour tout médicament , et ces derniers sont remontés au labo pour apparaître sur la notice.
Et croire en des vertus positives ou négatives d'un médicament donc d'une substance active peut influer , mais malheureusement si cette substance doit te tuer ça n'est pas parce que tu imagines sucer un bonbon qu'elle sera inoffensive ! J'ai pris cette image pour que tu vois bien la différence même si elle est démesurée !
Ceci dit tu as peur de Fampyra , et tu vas le tester sous étroite surveillance puisqu'en CRF , donc cela doit te rassurer et te rendre + sereine ! Je te souhaite donc le meilleur , il faut y croire ...je respecte ! (mais perso je ne m'y risquerai pas demain la veille
et Dieu sait si j'aurai besoin d'y croire , comme je l'ai fait il y a 9 mois pour Tecfidera
)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour,
Merci @Chris31 pour ces précisions, c'est bien ce que je voulais dire, tu as compris que j'usais des termes dans l'autre sens (en analogie). Car à notre insue nous réagissons parfois contre le véritable effet du produit qui comme tu dis s'il est mortel nous tue et s'il est bénéfique nous soigne. Sauf que notre a priori et notre compréhension ou appréhension fait une différence subjective et non pas objective.
D'où deux conditionnements, celui des capsules (objectif) et le notre (subjectif).
Donc, dans un état d'esprit acclimaté à l'idée de prendre une nouvelle substance, je teste d'abord si je le supporte comment et à quel point (première semaine) et en sortant (3e semaine) je décidé avec dr si je continue pour avoir vu une amélioration ou si on l'arrête car les ie > eb .
Bonne journée à toutes et tous.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Chris31
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Bonjour @Detchen , oui et c'est vraiment bien que tu le prennes en CRF , si j'en avais eu la possibilité , j'aurai dans ce cas bien précis , fait exactement comme toi c'est plein de bon sens et prudence ! Alors je te souhaite vraiment que
EB >>>> EI et pas le contraire
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Elsa39100
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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée