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Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

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Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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11/07/2015 à 23:39

bonsoir, j'ai décidé de repasser à 2x 120 mg trop dur de gros maux de ventres et je vs passe les détails bon j'espère que mon corps va s'habituer bonne soirée à tous !

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-11 23:39:33

Detchen

Édité le 12/07/2015 à 09:19

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Detchen

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@hunter03 bonjour,

Puisque tu reparts sur du 120 mg fais toi prescrire, ou demande sans ordo car il me semble que ce n'est pas remboursé, du Spasfon sublingual (sur ordo) plus efficace que les comprimés roses (sans ordo au moins 2 par prise pour être efficace).

C'est un réflexe de fille, les neurologues femmes y pensent mais pas les neuro mec car ils ne connaissent pas les douleurs menstruelles.

Et voilà donc maintenant, tu sais ce que vit ta femme ou ta mère sans rien dire : on active nos endorphines naturelles.

Laisse ton corps s'habituer au produit avec cette aide du Spasfon que tu pourras diminuer petit à petit en sécrétant tes propres endorphines intestinales. L'intestin est comme un cerveau on peut le rééduquer au besoin. L'estomac aussi.

Autre precaussion manger en prenant le comprimé vert, idem avec le vert et blanc. Cela te permettra de moins prendre de spasfon ensuite. De même, éviter aussi les aliments acides et acidifiant (réflexe acquis chez moi depuis que mon mari a fait un ulcère médicamenteux, comme cela nous pend au nez mieux faut anticiper pour l'éviter). Tu peux aussi finir le repas du soir avec un omeprazole qui aide à éviter les remontées gazeuses du fait qu'on mange plus qu'à l'accoutumée). Et bien sûr ne pas se coucher tout de suite après le repas ou pas complètement allongé. En transat c'est mieux.

On prend du poids mais on peut aller mieux et gagner en énergie aussi. Car c'est moins fatigant à la longue.

Courage si on ne fait plus de poussée et si on peut retarder la forme SP de la SEP et voire l'éviter avant le 4e âge faut pas s'en priver en y allant progressivement mais sûrement.

Bon été.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-12 08:54:43

Chris31

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Édité le 12/07/2015 à 10:24

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Chris31

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Bonjour @hunter03 et @Detchen

je vois que tu es repassé provisoirement au 120 mg × 2 hunter pour cause de soucis gastriques oui ça fait mal et vrai qu'une femme supporte mieux les douleurs abdominales et sait aussi les calmer ...detchen ta très bien conseillé spasfon à avoir ds ton armoire à pharmacie

tu as diminué dc ton organisme va s'habituer à cette dose mais il y aura peut être un court passage difficile lors de la transition 120 ×2 ------> 240×2 , là le spasfon te sera utile car tu dois malheureusement supporter qques jours ou semaines. ... tkte ça passera tant que tu n'as que cet EI ça n'est pas bien grave

courage à toi comme te le dit detchen ça vaut le coup d'essayer ! Moi je passe IRM Médullaire le 16 pour confirmer sa protection depuis octobre 2014 (j'ai quelques doutes vu que mon état clinique s'est aggravé ) si poussée dans le Labs de temps j'arrêterai tout ! Bon dimanche à vous tous et toutes

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-12 10:23:46

Utilisateur désinscrit

12/07/2015 à 10:38

merci pour vos commentaires ! pour information je suis une femme ! Hunter est le nom de mon toutou ! lol j'ai effectivement du spasfon lyoc bonne journée !

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-12 10:38:05

Chris31

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12/07/2015 à 10:49

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alors hunter bonne journée à toi et toutou lol , et encore une fois ne t'inquiète pas il faudra laisser ton corps s'habituer à cette et n'hésite pas à te soulager avec spasfon pour le gastrique, Aspégic pour Bouffées congestives si il y en a

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-12 10:49:43

muguet

12/07/2015 à 11:26

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muguet

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Pour info, g testé le tecfidera décapsulé car c'était l'une des géllules qui l'était en partie dans l'emballage et

bien oui, l'enveloppe de la géllule permet vraiment le passage des 23micro-granules à travers la paroi de l'intestin sans trop de bobos!

Donc, le "grand" verre d'eau dans la notice est tout à fait justifié pour éviter les flushs...Mieux que cela, je le prends en fin de repas, ce qui m'évite tout nouveau contact avec un solide et depuis que je bois ce "grand" verre, plus AUCUN flush!!!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-12 11:26:04

Detchen

12/07/2015 à 14:24

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Dans la notice il est écrit de ne pas décapsuler et de manger solide. Donc @muget tu as testé pourquoi.

Manger solide permet de ne pas avoir de soucis gastriques, et d'éviter le spasfon.

Le grand verre d'eau, c'est tout au long de la journée qu'il est nécessaire pour éviter le paracétamol face au flush, en ce qui me concerne (je suis peut-être en ménopausée ?? Je ne peux pas savoir sans analyse). Je n'en ai plus avant août.

Mais aussi la gestion et anticipation de la fatigue, joue un rôle aussi face à ces effets secondaires désagréables (j'en ai moins le week-end qu'en semaine, et de moins en moins voire plus du tout au bout d'un an).

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-12 14:24:33

muguet

13/07/2015 à 12:42

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Je n'ai pas l'habitude d'avaler sans savoir

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-13 12:42:29

Chris31

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13/07/2015 à 13:08

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Lol et ça ta avancé de voir les granules lol ? Tu pensais y trouver quoi ds ta gélule C pas un Kinder mdr...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-13 13:08:14

muguet

14/07/2015 à 12:14

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muguet

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Excellent lol, comme je l'ai indiqué, elle était déjà ouverte, d'où le sérieux ;)

Faut dire que de 1700€ on est passé à 1000€, donc le package on s'en fout un peu lol ;)

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-14 12:14:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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