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Patients Sclérose en plaques

Avis et conseils Tecfidera

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amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

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Detchen

03/02/2016 à 00:10

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Detchen

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Ha alors perso je privilegie le ttt de fond au ttt symptomatique qd ils ne font pas bon menage. Bizarre que le labo qui les produit tous les deux n ai pas teste cela avant : cobaye notre fonction est petits scarabees ;))

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Stic4001

11/02/2016 à 21:10

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Stic4001

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Bonjour, moi je suis colère car on m'avait dit que tecfidera était un immuno modulateur et en fait il a été classé en immuno suppresseur. Au bout d un an et demi énorme poussée grosses lésions au cerveau, et développement d une autre maladie auto immune. Et maintenant on veut me coller sous tysabri, j ai peur. Je N aurais jamais du arreter copaxone...

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-02-11 21:10:44

Detchen

Édité le 24/02/2016 à 22:17

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Detchen

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Pourquoi alors ne pas reprendre copaxone ? Poussées fréquentes sous copaxone ? @Stic4001
autre maladie auto-immune ou erreur de diagnostics sur la SEP ?

En même temps c'est pas parce qu'on nous avons une affection que l'on est à l'abri des autres.

N'aie pas peur, en même temps c'est vrai qu'à une époque où j'étais en poussée alors que ma neuro qui roule pour Biogen était en congés j'ai dit non quand mon infirmière coordinatrice m'a proposé un RV avec celle qui met les gens sous tysabri (à cause de cette histoire de virus JC).

Il faut vérifier si on est susceptible de le contracter ou pas, en cas de non pas de soucis avec Tysabri.

Mais personnellement, si Tecfidera ne fonctionne plus avec moi, je partirais sur la Copaxone (mais sous cutanée faut voir comment je peux faire une par jour, avec le diabète c'est 4 par jour si jamais j'avais comme ma mère d'ailleurs je la vois toujours se piquer au même endroit je ne pourrais pas obligé de varier même avec une seule par jour)

Donc c'est ça, rien ou Biotine.

Courage, n'aie pas peur vérifie juste cette histoire de JC avec Tysabri c'est une IV par mois.

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Chris31

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Édité le 12/02/2016 à 08:44

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Chris31

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Bonjour @Stic4001 (et @Detchen ) non stic , le Tecfidera [même si dans ces EI chez certaines personnes , va déclencher des EI hématologiques (baisse importante des lymphocytes et donc des leucocytes) ] , est bien un immuno-modulateur et pas supresseur ! T'en expliquer ici les fonctionnements chimique et pharmacodynamique ne sont pas de mises , mais ne met pas cela en doute ! Ceci dit je comprends ta colère puisque moi-même je suis un sujet qui a malheureusement été très affecté par ce traitement pris durant 12 mois complets ( mon 1er ! ) , et à aujourd'hui ce que je peux t'en dire , c'est que depuis que je l'ai arrêté je vais beaucoup beaucoup mieux au niveau état général ( cheveux repoussent , peau moins sèche , plus d'impériosités que je n'avais jamais eu avant etc...) , et que tous les EI ont disparu du jour au lendemain ... puis les choses se sont bien remises en place depuis bientôt 3 mois d'arrêt !

Par contre , en fonction de l'agressivité et du type de SEP dont tu es affecté , il faut que tu revoies tout celà avec ton neuro car grosse poussée , tableau clinique aggravé signifie peut-être-----> nécessite de changer de traitement ! Et dans tous les cas , ce qu'on te proposera si tu es en RR sera bien encadré niveau risques (ex du virus JC pour Tysabri ou Gilénya ...) et tu en seras informé , à toi de demander tout ça à ton neuro si lui ne te dit rien à ce sujet en CS ! Allé bon courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

Édité le 24/02/2016 à 22:22

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Detchen

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Pour l'instant, je supporte bien Tecfidera.

Y/c le flush assez important quand je mange sur le pouce.

Mes polynucléaires oesinophyles sont un peu remontés, à 0.075 (soit +0,010) Toujours trop bas mais ils remontent.

Et tout le reste est dans les normes indiquées.

Je ne sais plus à quoi ça sert les polynucléaires oesinophyles.

D'après mon psy il parait qu'il "ne servent à rien", ou du moins "c'est pas grave si on en a pas dans les normes indiquées"
'alors pourquoi on les mesures ?)

Ce doit être normal avec Tecfidera.

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Chris31

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13/02/2016 à 23:08

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Bonjour @Detchen en fait en principe tes éosinophiles↗ avec tecfi et témoignent comme ds réaction allergique des démangeaisons flush et Bouffées congestives que tu déclenches ( et tes lymphocytes baissent)...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Stic4001

14/02/2016 à 10:02

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Bonjour Detchen ! Oui j'ai demandé à ma neurologue de revenir sous copaxone mais elle m'a dit non qu'il fallait passer à l'étape au-dessus. Sans m'expliquer vraiment

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Bonjour @Stic4001 il te faut écouter ton neuro si elle a souhaité te mettre sous TysabrI c'est que ta sep à évolue ds le sens où elle est bcp + agressive et dc copaxone et tecfi ne suffisent plus ! La preuve en est la grosse poussée sous Tecfi et ton IRM actuel...

Écoute ton neuro, ou prend un nouvel avis ...

Et bon courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

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Bonjour

Oui, courage @Stic4001 !

Dis toi qu'avec Tysabri :

1. tu es pénard un mois,

2. pas de risque d'oublier car taxi ou ambulance vient te chercher (demande au neuro de te marque le transport, j'en connais qui viennent même en avions et navette sanitaire, donc c'est possible où que tu vives par rapport à l'HdJ ou au CHU).

3. une fois testé en chambre, dès que tu le supportes, tu prendras une fois par mois ta journée en salle de bolus en hôpital de jour avec les amis ceux sous Tysabri ou ceux sous Solumedrol.

C'est comme ça que, lors de ma dernière poussée, sous Solumédrol j'ai retrouvé des connaissances d'autres départements sous Tysabri, rencontrées en centre de rééducation fonctionnelle un an et six mois plus tôt.

Depuis, je ne néglige plus les séjours en CRF tous les six mois pour anticiper et éviter les poussées.
Donc un RV sur deux avec neuo il faut y penser aussi.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Stic4001

21/02/2016 à 11:14

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Stic4001

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Bonjour les copains de misère !

bon alors j'ai vu la médecine interne et effectivement tecfidera a sacrément bousculé mon système immunitaire... Tout est trop bas de toutes façons pour envisager le tysabri maintenant et ca m arrange car j'ai demandé à repasser sous copaxone pour l'instant. J'ai rendez vous en mai avec un pro de la sep du réseau île de France et je lui demanderai donc un second avis. Car en sus du virus JC, le problème du tysabri est l effet rebond si on doit l arreter et je préfère reculer ça à quelques années si possible. La neuro me proposait un interféron tous les 15 jours mais tant pis non je préfère revenir au copaxone quotidien meme si C est lourd car avec je N avais pas eu de poussée pendant 7 ans ! Au moins je sais que ça marchait avec moi mais je sais aussi que ça peut ne plus marcher.. C'est vraiment top de pouvoir discuter avec vous de tout ça pour moi c'est un apport énorme. Merci à vous

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-02-21 11:14:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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