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Patients Sclérose en plaques

Avis et conseils Tecfidera

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amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

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Nathali57

26/01/2017 à 14:44

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Nathali57

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@laruns

pour la cortisone mon champagne millésime frelaté

et pour contrôle technique de la voiture plus côté a l'argus

Ici c'est simplement : je viens chercher ma Dose pour les perf

Merci pour cette dérision

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Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2017-01-26 14:44:43

Utilisateur désinscrit

17/03/2017 à 17:00

Je commence le tecfidera demain, j'étais sous copaxone avant mais j'ai arrété pour ce traitement par voie orale :)

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Nathali57

18/03/2017 à 10:15

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Nathali57

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@Pelegrino, Bonjour et Bienvenue

Tu débutes le Tecfidéra ce matin, à demi-dose normalement! Déjà tu as le soulagement de ne plus te piquer

N'hésites pas si tu as des questions.

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laruns

18/03/2017 à 12:00

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laruns

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Commencer mon nouveau traitement aubagio pour le moment pas d'effet indésirables en vue

Un cachet par jour commencer lundi

Mes cerise sur le gâteau j'ai passez une échographie urinaire contrôle normal mes le radiologue ces amusé et à trouver un calcul au rein de 6mm

Pris rendez mon toubib me dit en se moments tes avec une crise colique néphrétique ben pourquoi pas la seule douleur que j'ai mal dos me lever le matin sportif

Là il me dit que la sclérose cache la douleur

Après le rendez vous toubib je vais dentiste et pendant le soin je réagis que quand elle touche le nerf et me dit vous avez mal depuis quand et le dit non pas mal

En avant quinquan MIS sclérose tu me pompe

Es. que certains d'entre vous ce petit problème fait partie de votre chemin de vie sa en sachant qu'ont et tous différents

Bon dimanche

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laruns

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Nathali57

02/04/2017 à 14:16

Bon conseiller

Nathali57

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@Natha070, je vous fais remonter la discussion

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cristof

01/03/2018 à 12:50

cristof

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ATTENTION ! Il semble que le laboratoire fabricant TECFIDERA est en train de le contingenter et cela ne semble pas être par manque de capacité de production, ni de manque de matière première, ni de problème de livraison.

J'ai déjà 4 grossistes de pharmacies dans l'impossibilité de fournir et, plus grave, pas de date de réapprovisionnement !

Personnellement la semaine prochaine, sans livraison, je me verrais contraint d'arrêter le traitement.

Bonne chance à toutes et à tous.

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Marie.53

25/12/2018 à 22:19

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Marie.53

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@Chris31 Bonsoir que vous est-il arrivé exactement ? Quels symptômes ou effets indésirables avez-vous eu ? Pendant combien de temps avez-vous pris ce traitement avant d'avoir les premiers effets indésirables ? Je dois commencer ce traitement la semaine prochaine, j'ai très peur, savez-vous quel est le rôle exact de ce traitement ? Peut-il agir sur les paresthésies ,? D'avance, merci pour votre réponse.

Marie

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Marie53

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Chris31

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Édité le 26/12/2018 à 10:10

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Chris31

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@Marie.53 Bonjour Marie , on se tutoie sur un forum ( plus sympa et rapide 😉).

On t'a conseillé de suivre ce traitement pour de très bonnes raisons, dans le but de te protéger contre l'activité de ta SEP et afin que de nouveaux symptômes et/ou séquelles ne s'installent. Chaque personne SEP y réagit différemment, avec des EI plus ou moins importants qui peuvent être maîtrisés, et parfois pas d'EI du tout 😉 aussi n'aies pas peur 💪 et commence le en suivant tous les conseils recommandés pour sa prise.... que tu peux retrouver auprès des membres sous Tecfidera témoignant sur les forums dédiés ( plusieurs discussions ouvertes )

Bonne fin d'année et courage pour débuter ton traitement 😊👍

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Marie.53

31/12/2018 à 15:03

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Marie.53

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Bonjour à toutes et tous,

S'il vous plait, j'ai besoin de vos conseils.

Je devais commencer Tecfidera, mais je dois prendre un traitement à base d'anti-inflammatoires, (kétoprofène, paracétamol etc... ), pour cause de lumbago; j'en fais 2 à 3 par an.....Le médecin généraliste, (remplaçant le mien) me conseille d'attendre la fin de ce traitement avent de prendre Tecfidera. .Mon neurologue est en vacances, Je viens d'apprendre par mon pharmacien que je doit stopper mes ampoules de Lithium. J'en prends tous les soirs depuis des années pour dormir. Je me demandes bien ce que je vais pouvoir prendre.....je n'ai eu aucun renseignement par rapport aux interdits médicamenteux ou alimentaires, .Je prends beaucoup d'homéopathie, (teinture mêre, granules), de compléments alimentaires, (papaye fermentée, oméga 3 etc.....) vitamines D et je fais régulièrement des cures de probiotiques. Est-ce que tout cela m'est interdit ? Et le soleil aussi est interdit .......?

Je suis à la recherche d'une éventuelle liste de tous ces médocs interdits. , S'il vous plait, qui peut m'aider ? Je suis désespérée , je ne sais plus comment faire.....

D'avance, je vous remercie de l'aide et des conseils que vous pourrez m'apporter.

bonne fêtes de fin d'année à toutes et tous ...

Marie

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Marie53

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2018-12-31 15:03:11

Nathali57

01/01/2019 à 21:45

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Nathali57

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@Marie.53 Bonsoir je te présente mes meilleurs voeux pour 2019

Comme ton généraliste je te conseillerais d'attendre la fin de ton ttt pour le lumbago (c'est un ttt de fond, tu n'es pas à qq jours près). En effet, Il faut limiter les/certains anti-inflammatoires avec le tecfidera. Si tu es sujettes aux lumbagos, je ne sais pas si tu peux les éviter (kiné, ostéopathe, renforcement musculaire..?)

Il n 'y pas de contre-indication concernant l'homéopathie ou les probiotiques, la vitamine D est même recommandée tout comme les oméga 3 et les anti-oxydants comme la papaye fermentée.

Je ne sais pas pourquoi le lithium est déconseillé, peut-être pour son incidence sur le foie, les reins, qu'il faut surveiller régulièrement avec le tecfidera? Il existe d'autres ttt doux pour la nervosité, (Novanuit me suffit pour le sommeil)

De quoi consulter.... pour limiter la nombre de médoc que tu prends.

Je t'assure, je vis bien avec ce ttt depuis 2015 emoticon yin-yang , j'ai trouvé des solutions pour remplacer les médic qu'il m'arrivais de prendre.

Bon début d'année sans crainte supplémentaire emoticon Pilulle

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Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2019-01-01 21:45:54

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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