- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Avis et conseils Tecfidera
Patients Sclérose en plaques
Avis et conseils Tecfidera
- 2 627 vues
- 27 soutiens
- 123 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous ! toujours sous tecfidéra 8 mois, à part une fatigue et des douleurs aux jambes, bouffées de chaleur, ça va. j'ai rendez vous en mars , 2 IRM la médulaire montre une plaque de plus , mais pas active; la cérébrale est inchangée je les montrerais à ma neuro .
bonne soirée !
amande
amande
Dernière activité le 10/08/2024 à 16:38
Inscrit en 2013
17 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Alors avec deux Tecfidera 120; je me sens pas bien du tout; demain, je passe à trois; qu'est ce que ça va être...
Plus fatiguée qu'avant, très mal au ventre, beaucoup de gaze "qui ne sont pas bien odorantes", un peu de diarrhée, des bouffées de chaleur, mal aux jambes, des nausées, des reflux, des renvois... Fatiguée physiquement et moralement; j'ai envie de voir personne, je veux voir personne; à part mes deux splendides filles de 19 et 5 ans; devant elles je fais semblant; même si la grande est au courant...
Je vous remercie encore beaucoup pour vos témoignages et réponses qui m'aident malgré tout beaucoup...
Je vous souhaite une bonne soirée, bon courage et je vous envoie des bisous...
Chantaloue
Bon conseiller
Chantaloue
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:48
Inscrit en 2014
12 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonsoir,
j'ai commencé le tecfidera depuis mi décembre 2015, lors des premières prises j'ai eu des douleurs gastriques( nécessité de prendre la gélule au milieu du repas..j'ai pris du phosphalugel )
J'ai eu aussi une rhinite début, mais le plus impressionnant a été l'erytheme cutane au niveau du visage , du décolleté et des bras avec des demangeaisons et des picotements dans le cuir chevelu.
Un soir, j'ai même appelé le Samu, pensant faire un choc anaphylactique..
Mais depuis une semaine cela se passe bien...
Mes traitements de fond précédents
-copaxone(injections douloureuses)
gilenya(HTA abces dentaire lymphopenie)
si si ce traitement n'est pas efficace je ne prenderai plus de traitement de fond..
courage a tous les sepiens
bises
Voir la signature
Chantal...🌺
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
chantaloue,bonsoir, pour les rougeurs , urticaire, bouffées de chaleur ma neuro me fait prendre 1 Aspégic 500/ jour pendant 5 jour puis j'arrête et quand ça revient je refais pareil ça marche bien et là franchement j'en ai de moins en moins . courage
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Vos commentaires commencent à m'inquiéter. Je prends du tecfidera et n'ai jamais eu de problèmes cardiaques. Je ne fume pas, je ne bois pas, mange sainement jusqu'à un jour de novembre 2015. Ce jour là, j'ai un rendez vous de suivi du FAMPYRA que je prends et qui me permet de ne plus traîner la jambe ou moins. On me fait passer un ECG (nouveauté dans la procédure mais très efficace) et on découvre que je suis proche d'un infarctus. On me garde à l’hôpital et l'on me fait un Quadruple pontage coronarien, rien que cela . Y a t'il un lien avec la SEP?
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @philippep ça seuls ton neuro et médecin peuvent y répondre....
je suppose que tes traitements de fond et symptomatique avaient un suivi biologique régulier ( differents paramètres sanguins à surveiller étroitement) neurologique & examen clinique complet ....surtout si avant ces tts et parallèlement à ta sep ru avais des soucis cardio ! Car malheureusement tu n'es pas épargné des autres pbs ni pathos qd tu as une sep !
Bon courage et bonne journée
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour chris 31.
Je te rejoins dans tout ce que tu as dit. Du reste la semaine dernière les médecins qui me suivent pour ma SEP m'ont proposé d'intégrer un groupe dont l'objectif et de voir le lien entre les sépiens et les problèmes cardiaques. J'ai bien vu que dans la clinique ils avaient été surpris de voir un sépien avoir des problèmes cardiaques alors qu'il n'en a jamais eu et en plus un quadruple pontage. J'ai bien sûr accepté car moi aussi je me dis:"pourquoi moi alors que je n'ai jamais eu de problèmes cardiaques" . Ne buvant pas, ne fumant pas, mangeant sainement je n'étais pas prédestiné à avoir des problèmes cardiaques par contre je prends beaucoup de médicaments, ayant des difficultés à marcher, je suis sédentaire et ma vie précédente a fait que je suis très stréssé. Cette étude me permettra d'en savoir plus. Bonne journée.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @philippep je reprends ton 1er post (où je n'avais pas bien lu que tu ne présentais aucun facteur de risque particulier avant ces tts ) mais comme je te l'ai déjà dit , te surveillait on au niveau biologique (prise de sang tous les mois ) à partir du moment où tu as cumulé le fampyra et le tecfidera ? ???? En effet un quadruple pontage au niveau du coeur à été fait car tes artères étaient "salement" endommagées...et on aurait sans nul doute pu prévenir ça par une surveillance plus importante ( biologique ds un 1er tps) !
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Cette surveillance a bien été réalisée à partir du moment où j'ai commencé à prendre le FAMPYRA; je prenais déjà le Tecfidéra, tout était normal.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Ne t'a t'on pas évoqué une malformation alors (type souffle au cœur) qui serait restée inaperçue durant des années et qui aurait pu de part ces traitements agressifs , devenir active et dangereuse ? C'est bien au niveau du coeur qu'on t'a fait ce quadruple pontage ? Quelles sont les raisons et surtout le pourquoi de cette mise en place d'un carrefour artériel ?
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
amande
amande
Dernière activité le 10/08/2024 à 16:38
Inscrit en 2013
17 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi
mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...