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Patients Sclérose en plaques
Avis et conseils Tecfidera
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Chris31
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Chris31
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heu ... oui c'est sûr , me concernant ma tension , mon cœur et souffle toujours normaux jusqu'à Tecfidera = Tecfituera ! souffle coupé , mouchage tous les matins , chats ds la gorge en permanence et palpitations ( je me demandais ce que ct ...depuis que g arrêté il y a deux mois tout rentre dans l'ordre ! effet quasi-immédiat pour le souffle entre autres...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
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Bonjour,
Je viens un peu rassurer @amandine au début on prend le Tecfidera à demi dose avec médocs pour contrer les effets secondaires qui s'estompent avec l'accoutumance,
il faut bien faire les examens sanguin
Je n'ai pratiquement pas utilislé les medocs prescrit pour contrer les effets secondaires indésirables.
Je ne m'en suis presque pas servi, mes bouffées congestives ne sont pas dangereuses, je ne prends rien pour ça j'ai des couleur qui me rappellent de me reposer.
J'ai prévenu au boulot que ce n'est pas grave.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Aujourd'hui, je me sens à la fois, vidée et d'une lourdeur, "Je pèse déjà 100kg", alors traîner ce corps m'épuise. Dès que je marche un peu, je suis essoufflée. Un aller/retour à l'école, c'est à dire 20 minutes de marche en tout, c'est le bout du monde. Difficile de surmonter toute seule. Mes amis proches ne veulent pas trop parler de ma maladie car ils se sentent impuissants pour moi; mais, moi, parfois j'aimerai en parler; leur dire ce que je ressens, mes difficultés avec cette maladie, cette épreuve avec le nouveau traitement. Remarque, personne ne me voit malade, vu que je ne montre rien, que je ne me plains jamais et que j'essais d'être active. Si, ils savaient que pour être autant active devant eux, je dors la plupart du temps. (Je ne travaille pas; je fais des extra en restauration surtout le week-end; pour des traiteurs, des réceptions et le dimanche matin, le ménage dans une discothèque).
Toujours cette question dans la tête: Pourquoi prendre un traitement si on va encore plus mal avec...??? !!!
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bonsoir,
Je me permets d'intervenir sur le sujet. J'ai eu ce traitement (j'en parle au passé..) pendant 2 ans. J'ai du l'arrêter en décembre dernier, car mes défenses immunitaires étaient bcp trop basses.
Depuis je n'ai plus aucun traitement de fond. La dernière PdS montre une légère amélioration des DI, mais par contre j'ai des traces de myélémie..et ça, ça m'embête qque peu..
Pour ma part, j'ai tjrs eu des bouffées de chaleur après ingestion du TECFIDERA © ; cela ne s'est jamais estompé avec le temps, malgré ce que l'on me disait.
avant cela, j'ai fais mes injections de COPAXONE © (2 ans aussi) et encore avant je prenais de l'IMMUREL © (j'ai eu ce traitement durant 7 ans ; j'ai fais une pancréatite aiguë, due à ce médoc)
Ma neuro m'a dit un jour : "votre ennemi, ce n'est pas le médicament, c'est la maladie.."
à méditer..
Bon courage
chaton
PS : cela fait + de 30 ans que j'ai cette maladie de merdoum. Diagnostiquée en 2004..
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Oui , maladie de merdoum "Ma neuro m'a dit un jour : "votre ennemi, ce n'est pas le médicament, c'est la maladie.."
Ce genre de parade me gonfle assez , comme si on ne le savait pas ! Mais doit on accepter pour autant , des soit-disant traitements traumatisants pour l'organisme et qui vous déglinguent encore plus ? Perso j'ai fait mon choix au bout d'1 an après avoir bien pesé la balance bénéfices / Risques ... = 0 !
On ne peut pas me reprocher de n'avoir pas essayé , et j'ai été patiente , bien consciente que je ne récupérerais pas ce que j'avais perdu , mais pas prévenue que ça me bousillerait la santé ! Alors aujourd'hui et depuis 2 mois plus rien et advienne... je n'accepte plus que ce qui fait du bien !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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la peser est la discussion.
bravo pour ceux qui on perdu des livres.
loumars
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Moi aussi depuis que je suis arrêter de travailler,
mon moi même va mieux moins de tresse de travaille
je vie avec ma maladie depuis l,age de 28ans.
loumars
Detchen
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Oui, en effet, le jour ou mes analyses ne seront plus bonnes ou que le ttt ne sera plus efficace ( = si je refais une poussée ou plusieurs). Ou si je passe en SEP PS, à ce moment là le Tecfidera ne sera plus approprié.
Il y aura la Biotine, Olesoxime, et je ne sais plus quel ttt ocrelisumab (?) on parle d'un ttt révolutionnaire qui pourra devenir comme un vaccin (info ou intox je ne sais pas encore).
Ne plus prendre de ttt, n'est pas une option envisageable pour ma neuro,
Mais, est-ce que je pourrais vivre sans ttt en himalaya (Alpes, Savoie, Hautes Pyrénées ou Voges) en suivant une vie moniale ? Ce serait mon rêve (Pas trop loin de la pompe à eau ou d'une source). Faut pas rêver mais j'aime bien me rêver ainsi. Sur une route en marche vers la santé pour tous. Je prépare Compostelle une handi voie avec plus de bivouac pour respecter la fatigabilité due à la SEP.
@amande oui chercher à perdre du poids est une première démarche (si je ne mange pas ou peu avec Tecfidera c'est la chiasse assurée donc c'est un bon laxatif, aussi en buvant beaucoup une tisane diurétique et en mangeant peu tout va bien). Il y a un sujet sur Carenity pour s'entre aider à perdre du poids.
Il est bon aussi de voir un endocrinologue et une psycho diététicienne pour trouver une alimentation et une activité physique pour nous aider, la piscine ou les bains marins froids sont très bénéfiques.
Mais chacun doit trouver ce qui lui convient personnellement au fil des jours et des saisons.
Puissions nous tous trouver comment vivre au mieux avec cette maladie tant qu'on ne trouve pas le remède.
Au fond, je sens qu'on a en nous, chacun sa réponse et sa solution. On va la trouver. Tecfidera est une étape. On teste. Ou on a testé comme @Chris31
Faut pas oublier les analyses.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Tecfidera est une grosse étape... Ce week end, j'ai beaucoup dormi. Aujourd'hui, j'ai très mal au ventre, des naussées et un peu de diarrhée; alors GASTRO ou TECFIDERA ??? Voilà la question... J'en peux déjà plus et j'en suis qu'à deux par jour; demain trois ...
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Bonjour,
Je suis sous Tecfidera depuis mai 2014 après un an sous Copaxone.
Effectivement les effets secondaires sont en ce qui me concerne: des flush presque chaque jour avec démangeaisons sur tout le corps qui durent environ 1 heure et je ne peux pas prendre d'aspirine car le tecfidera m'a provoqué une importante gastrite décelée par fibroscopie.
Donc il faut faire avec car ma neuro ne me propose rien d'autre qui soit aussi efficace pour la sep dit elle.
C'est vrai que je n'ai pas fait de poussée depuis 04.2013.
Alors malgré une fatigue très présente, je pense qu'il faut faire avec......
Il y a pire
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi
mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...