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Patients Sclérose en plaques
Avis et conseils Tecfidera
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Catharina
Catharina
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Oui oui merci d'ecrire sur ce site, on se sent moins seul. On m'a diagnostique la Sep il y a 7ans en le disanr que "l'attaper" a 50ans est signr de "non evolutice .."
klet voila ma 4epoussee !!
l'an dernier, au bout de la 3epoussee, le neuro me proposait aubagio.. Horreur... J'ai eu tous les effets secondaires, transformee en zombi donc arrete au bout de 15jours..
maintenant le doc me propose tecfidera ... Il faut bien puisque j'ai des poussees..
je commencerai des que le medoc arrive (noumea) mais j'apreande ..
Y a t il des "degats" que laissent les poussees qui se reparent ?
Vous parlez de biotine.. Est ce un reparateur ??
merci pour vos temoignages
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catharina
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bjr,
Je pense que ce fameux TECFIDERA © agit de façon aléatoire sur les personnes. Certains/certaines le supporteront très bien, d'autres non.
un exemple tt simple : un anti douleur en vente libre EFFERAL...N ou assimilé ; parfois on peut supporter le générique et parfois non. C'est notre corps qui le dira.
tkt pas trop à l'avance, Catharina.
bizzz du mon chuuud à ton très au chuuud
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Bonjour
En plus de ou à cause de, j'ai des douleurs au visage. J'ai l'impression qu'un nerf est activé quand je passe le gant ou la main sur le visage. C'est très douloureux; j'ai même parfois peur que cela ne s'arrête pas. J'en ai parlé à mon médecin traitant qui ne voit pas ce que c'est. Cette douleur est de plus intense et je ne sais pas si cela a un rapport avec ma SEP ou mon traitement de fond : le tecfidera. Avez vous les mêmes problèmes et comment ont ils été résolus car je ne supporte plus cette douleur. Philippe
Stic4001
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Bonjour Philippe, cela ressemble à des névralgies du trijumeau (genre décharges électriques). Il y a moyen de te soulager mais appelle ton neuro car on ne voit rien et un généraliste n'est pas suffisant je pense car tu es sous trzitmeent pour la sep il faut faire attention. Je ne pense pas que ce soit le tecfidera mais nos chers traitement sont comme les seps, toutes différentes et d action différente sur chacun. Ne reste pas comme ça ou ton moral va en prendre un coup. Il y a moyen de te soulager. Courage
Stic4001
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Catherine, pour le tecfidera tu vas avoir environ 6 semaines tres difficiles, le tout est de passer le cap, mais stp demande à faire une Irm de contrôle au bout de 6 mois car perso j étais contente apres les 6 semaines, un comprimé matin et soir et tout allait bien, mais en fait il n'a pas su me défendre et je n'ai même pas vraiment senti de poussée et resultat à l'irm la cata. Fini le tecfidera non merci
Detchen
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Detchen
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Bonjour
Oui, @philippep on dirait que c'est une nevralgie du trijumeau, on est nombreux à avoir ce symptôme, bienvenue au Club !
enfin je crois que j'enfait partie sauf si c'est une cervicale qui fait des siennes quand je suis fatiguée neurologiquement car ça m'attaque l'oeil et l'oreille, pas le nez il me semble.
j'ai une amie qui s'est même faite opérée deux fois* tellement qu'elle souffrait de ces Nevralgies, mais ça lui reprend
(car en fait elle était en poussée sauf si elle est en SP et que c'est un symptôme definitif qui demande la biotine)
(*) elle n'a pas su ou pu car en crise, me dire s'il d'agissait d'une dessensibilisation du nerf Trijumeau ou de ses fibrilles qui innervent notre visage (voir l'émission d'hier soir sur france 2 concernant nos sens et le rôle du cerveau dans leur fonctionnement, c'est très bien expliqué sur un sujet sain comment ce nerf fonctionne normalement (et réagit au poivre et au piment notamment)
Seul le repos me calme, ce n'est pas lié au Tecfidera, car j'en avais avant le Lyrica qui est un des médoc efficace (mais on ne change pas les doses facilement je n'ai pas essayé pour voir si ça lamerait ponctuellement)
Donc, quand j'ai une crise, alors je n'attends pas, me repose illico et évite les stimuli déclencheurs dont la fatigue, trop de lumière ou le téléphone.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Bonjour
Merci de ton commentaire. Par rapport à mes douleurs au visage, elles ont sérieusement augmenté depuis ma dernière hospitalisation c'est à dire il y a deux mois. Au départ je ressentais comme des petites décharges électriques qui me chatouillaient, pas bien méchant et supportable. Le médecin m'avait donné du Laroxyl; cela me soulageait un peu. Maintenant je n'ose même plus remuer mon visage, le touchait; même lorsque je mange c'est horrible; quand la douleur arrive j'ai toujours peur qu'elle ne s'arrête pas. Dans quelque temps je dois voir un nouveau neurologue; peut être me conseillera t'il un produit miracle, un produit qui comme vous le dîtes m'endormira le tout. Je prends aussi du lyrica mais je suis à la dose maxi; mon neurologue n'aime pas changer les médocs ou leurs dosages car cela perturbe le tout. A la prochaine.
Detchen
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Detchen
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Catharina
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Voila ce tecfidera 120 arrive a noumea, je dois le prendre pendant 2semaines avant de prendre le 240.
pris a 19h avec donc du kardegic 00 1/2h avant.
resultat me voila a minuit debout, trempee, crampes a l'estomac..,
super leurs traitements!!! C'est a regretterd'etre malade !! On l'est encore plus !!
quelqu'un a t il recours a la medecine chinoise ??
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catharina
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Donc personne n'a essaye la medecine chinoise ? Peut etre n'a t elle rien contre la sep !?
donc j'ai commence le tecfidera 120prescrit pour 2semaines, 2 par jour. Au bout de 2jours : fatigues spontanees dans la journee, bouffees de chaleur..
apres ce sera du 240mg 2x/jour... Faut il y ajouter la biotine dans l'espoir de reconstituer la myeline detruite qui m'a laisse qq sequelles ?
merci a vous
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catharina
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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amande
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Dernière activité le 10/08/2024 à 16:38
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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi
mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...