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Patients Sclérose en plaques

Avis et conseils Tecfidera

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amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

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Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

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Utilisateur désinscrit

29/02/2016 à 19:02

bjr Catharina

L’acupuncture -je pense que c'est de cela dont tu parles pour "médecine chinoise" peut t'aider pour lutter contre la fatigue, stimuler tes défenses immunitaires, etc...

N'hésites pas à voir un acupuncteur. Cela ne te fera pas de mal en tt cas.

Mon expérience avec le TECFIDERA © : je le prenais le matin en cours de repas et vers 15/16 h avec une collation. Si je le prenais + tard dans la soirée, cela m'empêchait de dormir.

@plouche

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Detchen

Édité le 04/03/2016 à 00:26

Bon conseiller

Detchen

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CoucouPour la question Biotine + Tecfidera, j'en parlerai le 12 mars avec mon réseau sep régional, mais ma neuro, m'avait dit en novembre dernier que seules les sep Pp et Sp y avait droit pour l'instant (et qu'il fallait une atu - je n'avais pas pigé ou capté alors, mais depuis grâce à @Chris31 je sais tout). Elle n'avait pas l'air de dire que les deux ttt n'iraient pas ensemble, et de toute façon il faudra bien tester un jour leur compatibilité. Donc je suis volontaire pour en testet si avec ça on peut stopper la fatigue et les douleurs neuro.Pour les crampes intestinales, chiasse etc avec la mise en route de Tecfidera le neuro ou s'il a oublié le generaliste, prescrit en même temps toute la panoplies de produits pour calmer ça, mon truc moins chimique mais qui fait grossir est de vraiment le prendre au bon milieu d'un bon repas (avec si besoin omeprazole). Ce qui signifie petit déjeuner copieux britannique ou normand, ou zen avec bol de riz en soupe ou en salade. On grossi moins qu'avec de bonnes crêpes bretonnes.Pour prévenir les flush dafalgan, aspegic c'est de l'aspirine, attention à la longue, dafalgan c'est pas mieux le paracétamol à la longue, je prends Tecfidera depuis 2014, plus de poussée, gros flushes mais je ne prends plus le fafalgan, et moins de fatigue que sous interférons. Voilà, on ne guéri pas de la fatigue, lenteur, et tout ce qui nous gâte la vie, etc.Enfin, ne nous plaignons pas : on n'en meurt pas, mais faut vivre avec...c'est parce qu'on n'a pas peur de mourir et qu'on n'aime pas souffrir et être inconfortable qu'on a gagné ce gros lot les amis. Pour nous faire les pieds on dirait....un truc comme ça.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Catharina

28/06/2016 à 11:49

Catharina

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Bonjour,

voila nous sommes fin juin et toujours la meme situation sous tecfidera :

flush, groses suees jour et nuit, ce sont ajoutees les douleurs dans les articulations des genoux, hanches, arriere des cuisses..

le doc m'indique qu'il faur attendee un an de prise pour faire une nouvelle irm et determiner si le tecfidera me convient..

vos commentaires svp.. Merci

catharina

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catharina

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Detchen

29/06/2016 à 07:59

Bon conseiller

Detchen

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Cependant, si tu as de nouveaux symptômes qui durent plus de 48h ou de vieux symptômes plus virulents qui durent plus de 48h malgré un repos complet dans les deux cas, alors rappelle ta neuro. Avec l'été la fatigue et les symptômes sensitifs augmentent zalors si ça ne passe pas avec de la kryothérapie, appelle la neurologue pour le lui signaler. Courage.

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Stic4001

30/06/2016 à 06:24

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Stic4001

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Bonjour. Perso le tecfidera je ne veux plus en entendre parler. Et j'insiste c'est bien un immuno suppresseur. (confirmé 3 fois) pour les douleurs dans les articulations, les jambes, j'ai trouvé par hasard un truc tout simple et bon marché un gel qui S appelle topiflex duo (cryo apaisant) oh certes ca ne dure pas longtemps mais au moins ca me soulage le temps de m'endormir. le 25 je serai hospitalisee une journée pour un bilan complet, je vais faire le point sur la cata de ces derniers mois et repartir en sachant "quoi"... Bon courage ! On ne lâche rien surtout. Jamais

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Detchen

Édité le 03/07/2016 à 13:13

Bon conseiller

Detchen

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Hô je lâche tout personnellement. Si non les ttt ne sont pas efficaces. Il me faut me détendre pour arriver jusqu'au bout du chemin, en persévérant dans tout ce qui est bon. Du moins, c'est ainsi que ça marche avec/pour moi et autrui tout autour.

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Sensei12

22/08/2016 à 18:24

Sensei12

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Bonjour à Tous,

J'ai lu avec intérêt tous vos messages car j'ai mon fils de bientôt 19 ans vient de passer sous Tecfidera depuis environ 1 mois et demi après un an de traitement sous avonex. Il aura le traitement en dose complète dans 3 jours soi 240 matin et240 le soir. Pour l'instant, il a l'air de bien le supporter et a sa prise de sang demain.

Il n'a pour le moment aucun effet indésirable si ce n'est la fatigue mais moindre par rapport à l'avonex, mais en vous lisant je dois dire que vous m'avez fait très peur. Il part en vacances quelques jours avec des amis au moment même où il va augmenter sa dose... Je n'ose pas trop lui dire qu'il risque d'avoir de nouveau des effets secondaires alors qu'il commençait à accepter son nouveau traitement.

Pourriez-vous me dire ce que vous appelez "flush" et les les symptômes de LEMP car personne ne nous en a parlé. Je vous remercie par avance.

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-08-22 18:24:12

Chris31

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Édité le 22/08/2016 à 20:04

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Chris31

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Bonsoir @Sensei12 le flush est une congestion et sensation de chaleur (bouffée de chaleur ) type coup de soleil .... la couleur y est aussi lol avec impression pour moi qd je le prenais d'avoir un aspirine qui se délite ds la tête entre les orilles pas douloureux mais intense...

Et t'inquiète pour là LEMP une surveillance étroite hématologique va être réalisée ( contrôles réguliers des globules blancs et de la formule complète ) et donc pas de souci particulier. ..

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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facteur380

23/08/2016 à 08:40

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facteur380

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Bonjour sensei12. je prends Tecfidera 240 depuis trois ans, avant j'étais traité par Tysabri que j'ai dû arrêter pour le virus-JC. Depuis je n'ai pas d'effets secondaires, sauf quelques fois des bouffées de chaleurs qui durent 10mn un quart d'heure. je fais également une prise de sang tous les trois mois pour surveiller le traitement. Mis à part cela ce traitement me convient très bien. Si ça peux amener de l'eau à ton moulin, bon courage pour vous deux.

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Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-08-23 08:40:52

Utilisateur désinscrit

12/10/2016 à 08:50

bonjour

j'ai remarqué que depuis que je prends le tecfidera je suis de plus en plus fatigué et suis atteint de grosses fatigues brutales contre lesquelles je ne peux rien faire. éprouvez vous le même symptôme et que faites vous pour résoudre ce problème?

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-10-12 08:50:14

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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