Retour

Patients Sclérose en plaques

Avis et conseils Tecfidera

2 627 vues
27 soutiens
123 commentaires

amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

Dernière activité le 21/11/2024 à 05:37

Inscrit en 2013

17 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

ZABOU94

14/01/2016 à 22:53

Bon conseiller

ZABOU94

Dernière activité le 03/10/2024 à 15:24

Inscrit en 2013

14 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Surtout évite le stress c'est pas bon pour la maladie !!!

Je suis au 3ème mois sous tecfideira (mes symptômes sont des crampes d'estomac, et au début du traitement des bouffées congestives (sensation de chaud et tu es toute rouge au niveau du visage mais avec de l'ASPEGIC ça s'estompe rapidement et pour les douleurs à l'estomac le SPASFON c'est efficace).

isa

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-14 22:53:10

amande

15/01/2016 à 16:24

amande

Dernière activité le 21/11/2024 à 05:37

Inscrit en 2013

17 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci Zabou94 pour ta réponse...Oui, mon neurologue m'a donné à prendre de l'Aspégic deux par jours ...

Et, oui, je sais que le stress est à éviter mais pas facile du tout...

Bon courage à toi, bisous ...

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-15 16:24:13

Utilisateur désinscrit

15/01/2016 à 23:24

Ma femme a été obligée d' arrêter son traitement au bout d' un mois . Bouffées de chaleur , visage tout rouge également surtout les premiers jours et fatigue intense pendant la journée .

Un cas ne fait pas l' autre et ça fait 20 ans qu' elle lutte contre cette maladie .

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-15 23:24:58

ZABOU94

19/01/2016 à 18:10

Bon conseiller

ZABOU94

Dernière activité le 03/10/2024 à 15:24

Inscrit en 2013

14 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Concernant le tecfideira je suis à 240 matin et soir DONC 480 !!!! (je trouve que c'est trop) ET VOUS ????

Merci amandine et victor pour vos réponses.

PS : j'aimerai aussi savoir si avez en plus de la SEP une UVEITE lièe à la SEP (car c'est vraiment pas de bol et galère au travail).

Bises

ISA

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-19 18:10:26

boulich

19/01/2016 à 20:08

boulich

Dernière activité le 26/02/2022 à 10:02

Inscrit en 2014

4 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour,

pour moi j'ai conservé mon traitement que pendent 2mois a cause de problème de résultat trop bas le médecin ma appeler pour me faire arrête le tecfidera. mais si c’était pas lui qui m’arrêtè je l'aurais arrêté moi même j'avais le visage qui me brûlé avec de forte chaleur sa devenais insupportable, du coup il me l'a remplacer par aubagio qui n'a aucun effet secondaire .

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-19 20:08:21

Utilisateur désinscrit

19/01/2016 à 21:19

Bonsoir tout le monde,
ça va faire 18 mois que je suis sous tecfidera 240 matin et soir. J'ai eu au début pas mal de bouffées, encore de temps en temps qui se calment vite après la prise d'un comprimé d'aspirine. Quant aux autres effets secondaires j'ai eu la chance de ne pas les avoir. Les prises de sang sont bonnes. Pas une poussée depuis.
C'est le 2ème traitement qui marche bien sur moi après 24 ans de maladie
Bon courage à tous

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-19 21:19:31

Chris31

Membre Ambassadeur

19/01/2016 à 21:26

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi , il m'a complètement bousillé en 1 an ! arrêté depuis le 18/11 et ...je revis !

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-19 21:26:41

Utilisateur désinscrit

19/01/2016 à 21:47

je prends le tecfidéra depuis plus d'un an et cela se passe très bien. Je n'ai pas de bouffées de chaleur, pas de maux de ventre, peut être de la fatigue mais en gérant mieux ma journée, je me trouve très bien.

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-19 21:47:10

amande

20/01/2016 à 08:12

amande

Dernière activité le 21/11/2024 à 05:37

Inscrit en 2013

17 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je n'ai pas de bouffée de chaleur, je prend bien de l'aspirine avant. Par contre, j'ai mal au ventre, du coup je prend du spasfon. Je me sens vider et fatiguer plus qu'avant. Mais bon, ça qu'une semaine; demain je passe à deux, un matin et un le soir.

Un grand merci pour vos réponses, bonne journée bisous

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-20 08:12:14

ZABOU94

20/01/2016 à 10:34

Bon conseiller

ZABOU94

Dernière activité le 03/10/2024 à 15:24

Inscrit en 2013

14 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'aimerai savoir si avec Tecfideira quelqu'un avait eu des soucis pour trouver une respiration profonde et pression au niveau du thorax avec une toux sèche.

Merci

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-01-20 10:34:41

1
2
3
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Avis et conseils Tecfidera

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...