Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Je suis passée sous Rituxi ab après une énorme crise j'ai fait une cure de Solumedrol et 5 séances d échanges 

Mais je récupère et tout va bien j'espère que ce sera la même chose pour toi

Bon courage 

Sandrine 

bonjour,

j'ai une sep primaire progressif diagnostiqué en 2013

en 2015 j'ai fait 10 séances d'andoxan sans aucun effet positif mais beaucoup effet négatif.

en 2016 essai de la biotine pareil aucun effet , mais pas effet secondaire ouf.

 en 2017 en voulant me préparer  pour du rituximab la première vaccination "PREVENAR" le 31 mai, le lendemain mon état c'est dramatiquement aggrave, rituximab remis à plus tard.

en 2018 le 03 janvier première injection du rituximab aucun effet secondaire pendant les 6 jours suivant, mais depuis le 10 janvier, je vis un enfer des sensations de brulures dans tous le corps,douleurs musculaires, épuisement ,les médicaments anti douleurs 'gabbabentine 800' aucun soulagement.

depuis le 10 février les douleurs s'amenuisent, la fatigue toujours la.

en ce qui me concerne la deuxième injection de rituximab ne ce fera pas, trop de risque d'aggravation.

je n'ai eu aucune explication du neurologue qui me suit depuis 4 ans.

bernard

@Bernardb Bonsoir ,   tu as déjà ressenti une aggravation de tes troubles ( SEP PP ) suite à la vaccination contre le pneumocoque il y a presque 1 an (le Prevenar est dirigé contre 13 souches de la bactérie) , vaccination imposée lors de l'acceptation du protocole Rituximab , et avoir réalisé ta 1ère injection en début d'année ,  tu es  également sous Biotine. 

Tu dis ne recevoir aucune explication du neuro qui te suit depuis 4 ans , ce qui n'est pas normal du tout étant donné que la consultation est faite pour t'examiner mais aussi te rassurer en répondant à tes questions ,en t'expliquant clairement tout ce qui t'arrive , les traitements mis en place  etc .... D'ailleurs  un compte-rendu de chaque consultation est adressé en double , un ex. à toi et un ex. à ton MG. Si tu n'as pas ces CR récupère ton dossier médical auprès du neuro depuis 2013 ou demande à ton généraliste... rien ne t'empêche non plus de changer de neuro .

Il te faut être patient je ne te l'apprends sans doute pas , car le Rituximab est un traitement de fond utilisé depuis quelques mois seulement ( à défaut Ocrelizumab) sur les SEP ( depuis pls années sur d'autres patho auto-immunes) et le recul n'est pas encore important ici mais il est censé te protéger contre l'agressivité de ta maladie , ce qui sous-entend freiner son évolutivité . Pour cela une cure est proposée tous les 6 mois .

Je te souhaite que  la diminution de tes douleurs  se poursuive  , n'hésite pas à faire une UVEdose de vit D tous les 2 ou 3 mois en hiver ainsi qu' une petite cure de vit C  concernant la fatigue continues tu  la Biotine ou l'as tu arrêtée ?

à plus tard de tes news 

bonjour Chris31

merci de t'as réponse. je ne prends plus de biotine depuis plus de 1 an.

pour ce qui concerne mon neuro, c'est censé être la sommité de Montpellier

qui me déçoit de plus en plus, je n'est plus aucune confiance en lui.je n'arrive pas a avoir d"explication de sa part ,a chaque consultation,je dois être un patient trop curieux.

à +

Bonjour à tous, Je viens d'avoir ma deuxième perfusion de Rituximab. je n'ai pas eu d'effets secondaires mis à part un peu de fatigue, mais je ne sais pas si c'est lié.

Je ne sais pas à quoi m'attendre avec ce traitement. Si la progression de ma SEP pouvait m'oublier un peu et me laisser profiter de mon fils et de ma femme. 

Bon courage à tous !

Bonjour à tous,

Ça va faire un mois de ma première dose de Rituximab...pas d'effets secondaires, je le porte bien....j'attends à la mi-avril l'analyse sanguin.

Là, je viens du Tysabri .... est franchement, je gagne en tranquilité, 1 fois par trimestre ( dans le pire des cas) au lieu de toutes les 4 semaines, est pour le moment, mon corps en reclame pas le medicament, comme avec Tysabri....

Je renforce mes jambes en nageant avec des palmes, et même ici le changement de médicament est allé bien: moins de fatigue, puisque le corps ne réclame pas Tysabri (se traduisant par une fatigue énorme)....

 Donc, très contente avec Rituximab....pour le moment....croisons les doigts!

Kitycat 

Bonjour,

je vais commencer le Rituximab mardi et je suis un peu perdu, car mon neurologue n'est pas disponible et le neurologue qui me suit à l'hôpital non plus et j'ai quelques questions (j'espère vous pourriez m'aider):

 - D'habitude, avant les perfusions de corticoïdes, je fais des analyses de sang et urine. Dois je le faire aussi?

 - Crise post-annonce SEP, j'ai acheté un séjour à la république dominicaine pour avril. Je viens de voir qu'il y a des risques d'hépatites A et B et le vaccin est conseillé. Vu que le Rituximab va réduire mon immunité, dois je éventuellement décoller le Rituximab à mon retour?

Merci de votre aide (c'est bien d'avoir d'autres gens avec qui en parler)

Bonjour Lesmeds, je suis toute nouvelle sur le site, et j'ai moi meme commencé le rituximab le 6 mars 2018 mais ton message est du 20 février 2018 donc tu as du commencer ton traitement comment vas tu ?

Bonjour mimi, j'ai retardé le traitement pour fin avril, après un voyage que je compte faire en Avril.

Et toi, comment tu te sens?

Bonjour, je suis heureuse que ça marche aussi bien pour toi, moi dans ma seconde année perfusée en février on état est stationnaire, je marche sans canne mais pas longtemps. Ce traitement me fatigue un peu en ce moment car j'ai été perfusée quad j'avais la crève ais je pense récupérer davantage avec les beaux jours qui arrivent. Quelques problèmes gastriques avec le Rituximab en ce moment mais je pense que ce sont les effets secondaires. Il faut dire que je vis une période de stress, des petits ennuis qui j'espère vont bientôt se terminer.

Dans l'ensemble ça va quand même j'ai connu bien pire, bon traitement.

Cécile Garivet