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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Pantoufle

25/02/2021 à 10:09

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Pantoufle

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Bonjour

exactement pareil depuis que je suis traitée avec rutixumab à chaque perfusion mon état se degrade

avant le traitement je n avais rien maintenant mes jambes me pèsent deux tonnes et j ai du mal à marcher et depuis quelques jours j ai le pied gauche congelé

j ai rendez vous fin mars avec mon neurologue je pense tout arretet

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-02-25 10:09:20

Ptitbout65

25/02/2021 à 10:30

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Ptitbout65

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Bjr curieux moi aussi je suis sous RHITUXIMAB et aucun problème si ce n'est grosse fatigue après lahhp perfusion et j'ai aussi eu l'apparition de petits boutons rouges dans le décolleté mais ça la neuro me l'avait dit puisque ces petits boutons n'apparaissent que chez les femmes. Bonne journée à tous

Skhalfoun

26/02/2021 à 23:53

Skhalfoun

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Bonsoir

comme vous Emily30 et Pantoufle

et mon neuro me dit mais c’est stable pas de plaque

l’activité et l’inflammation peut être dans les anciennes plaques

malheureusement ocrevus est la seule case à jouer je suis en secondairement progressif

il faut espérer qu’il y ait autre chose et que le handicap ralentisse

force à vous

Yanoche

28/02/2021 à 09:18

Yanoche

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Bonjour à tous,

Je suis sous RHITUXIMAB depuis maintenant 2 ans et ma situation c'est empirée. Je vais avoir droit à des injections de toxine botulique pour améliorer ma marche jambe droite avec un releveur de pied. Ce traitement me semble inefficace, la maladie s'empare de ma jambe gauche aujourd'hui et je pense que si je ne prenais aucun médicament ça n'irait pas plus mal..

Ça fait 17 ans que j'ai la SEP et j'ai eu pas mal de traitements différents, est ce que tout ça et bon pour le corps ??? J'ai fait 2 infarctus en 2 ans... Est ce que tout ça est liée...

Il faut se battre mais des fois c'est compliqué. Bon courage à vous tous et espérons qu'un jour qu'un médicament soit efficace pour combattre cette putain de maladie. 😠

Emily30

28/02/2021 à 10:34

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Emily30

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Bonjour

On est à peu tous d’accord pour dire que notre état de santé s’est dégradé avec des traitements anti-CD20 type Rituximab ou Ocrevus mais que pouvons-nous faire ? Arrêter le traitement ? Ou écouter des neuros qui changent assez vite d’avis ou qui ne savent plus quoi dire à part que le traitement n’est pas responsable et c’est la maladie qui est entrain d’évoluer ou que ce sont des anciennes plaques qui retravaillent...

D’une certaine manière et sauf à faire preuve d’une naïveté particulière, on est je pense pas complètement idiot même si la plupart des neuros le pensent car ces derniers ont fait des études et nous non ou pas autant. J’affirme car c’est moi le malade et c’est moi qui ressent les choses que mon état de santé s’est fortement dégradé 2-3 mois après avoir commencé Ocrevus !
Alors que faire ? Arrêter le traitement ? Prendre un autre traitement mais lequel ? Car d’après les neuros il y a pas mieux, Je note aussi que certains neuros commencent à admettre que certaines personnes répondent mal au traitement.....

Et vous, quels sont vos ressentis? Traitement ? Attitude du neuro ?

bon courage

Pantoufle

28/02/2021 à 11:36

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Pantoufle

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Bonjour

mon état empire depuis ce traitements difficultés à marcher on dirait que je marche sur des œufs et les jambes pèsent deux tonnes je vois mon neurologue fin mars mais je pense tout arrêter

E équilibre au départ il m avait affirmait que ce traitement ralentissait la maladie

Eux tonnesbilan 2 ans 1/5 après

perte d équilibre au départ

aujourd hui perte équilibre

jambes très lourdes

difficulte à la marche

je marche sur des oeufs

Yanoche

28/02/2021 à 19:20

Yanoche

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@Emily30

Bonjour,

Mon ressenti envers mon neurologue...

Je ne sais quoi penser, il ne me prend pas de haut mais je suis un de ses patients parmi tant d'autres, le traitement fonctionne tant mieux, si il ne marche pas on passe à autre chose...

Je me laisse jusqu'à la fin de l'année, si ça continue comme ça j'arrête tout.

Bon courage.

Anrib28

01/03/2021 à 10:55

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Anrib28

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@Yanoche‍

bonjour voici dans les site pour vous informer ou vous décider à de vous orienter vers le seul traitement capable d’arrêter la SEP et pour certains récupérer des déficits

Pour le premier site il est français mais la sélection au traitement est un vrai parcours du combattant avec peu d’élus les deux autres sont plus faciles d’accès mais malheureusement le coût du traitement est très important

https://mathec.com/

https://hsctmexico.com/

54000 dollars Us

https://hsct-russia.com/

45000 euros

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Martine

Yanoche

01/03/2021 à 13:04

Yanoche

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@Anrib28

Merci pour ces informations.

ludilou

Édité le 12/03/2021 à 09:01

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ludilou

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Bonjour à tous,

Est-ce que certains d'entre vous ont entendu parler par son neuro ou autre de ce nouvel anti CD20 pour traiter la sep par stylo injectable: Kesimpta ?

voir le site Suisse à ce sujet : https://www.creapharma.ch/medicaments-suisse/kesimpta-solution-injectable-stylo-prerempli-sensoready

Ca m'intéresse beaucoup car ça pourrait être un traitement pris à la maison !

Bonne journée !

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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