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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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EvaLily
Bon conseiller
EvaLily
Dernière activité le 29/08/2022 à 15:45
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78 commentaires postés | 54 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour, j’ai commencé rituximab au moins de novembre pour une primaire progressive que j’ai depuis 2015 et depuis je suis fiévreuse (37) tous les soirs et j’ai surdéveloppé le câlin de la sep ce qui me place en fauteuil toute la journée est-ce que cela vous arrive aussi et que faites vous dans ce cas . Merciiii
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Evalily
adelyne
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adelyne
Dernière activité le 21/08/2024 à 17:01
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122 commentaires postés | 44 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour à vous tous et toutes, ma question est qui va se faire vacciner ? j'avoue ça me fait peur par rapport aux effets secondaire après la 2eme injection ( le rappel ) ... On parle de fièvre, d'état grippal en avez entendu parler ? est ce que quelqu'un de vous l'à fait ?
Merci d'une réponse et bonne journée à vous tous .
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ady migot
djinn30580
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djinn30580
Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52
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60 commentaires postés | 46 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Non je ne le ferai pas parce que je sui sous Rituximab et que c'est de la chimio donc normalement ça n'est pas compatible. D'ailleurs je n'ai pas reçu de convocation de la CPAM à ce sujet.... Courage à nous!
Skhalfoun
Skhalfoun
Dernière activité le 21/02/2023 à 19:03
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15 commentaires postés | 15 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonsoir à tous
Première intervention mais je vous lis régulièrement, que des mauvaises nouvelles déjà 4 cures d’ocrevus (cinquième en juin)
aucune amélioration et même détérioration régulière et importante (equilibre coordination côté droit à jeter...)
ce traitement est cher mais me laisse il me tue a petit feux
pas pour moi j’attend avec impatience autre chose
ocrevus c’est la seule case à jouer pour moi
courage et force
Zen2018
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Zen2018
Dernière activité le 06/02/2023 à 11:14
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58 commentaires postés | 28 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Quelle différence entre rituximab et ocrevus au niveau amélioration des symptômes et progression de la maladie ?
Y a t'il quelqu'un qui est passé de rituximab à ocrevus, et en avez-vous ressenti un bénéfice ?
Je vous pose la question pour réitérer ma demande pour un changement de traitement à mon neurologue, qui ne me propose rien d'autre que rituximab (depuis 4 ans) bien que je ne ressente aucune amélioration, voire même des poussées entre les perfs, alors qu'initialement je n'en avait jamais eu (sep primaire progressive). Tous vos ressentis me seraient utiles pour étoffer ma demande et ainsi, peut-être arriver à ce que mon neurologue engage un vrai dialogue avec un autre protocole de traitement.
Merci beaucoup beaucoup...
Pinups
Pinups
Dernière activité le 03/04/2025 à 17:21
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10 commentaires postés | 9 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour Zen2018,
Je ne saurais dire exactement la différence entre les deux mais Ocrevus est sensé éviter de nouvelles poussées.
Maintenant,...les lésions existantes ayant laissé des "traces", je suppose que ces traces continuent d'évoluer, malheureusement.
Pour ma part, je suis sous Ocrevus depuis février 2020 (secondaire progressive) et je viens de faire ma 3ème perfusion.
J'ai passé un IRM cérébral il y a 15 jours et rien n'a changé apparemment au niveaux des lésions.
Je ne peux pas dire qu'il y ait vraiment du mieux mais rien de bien pire, ce qui est déjà pas mal....
Voilà pour mon cas.
Bon courage dans tous les cas
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03
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@Pinups
Bonjour, sans entrer dans les détails
L'ocrelizumab, un anticorps monoclonal anti-CD20 de deuxième génération avec une queue IgG1 humanisée, se lie à un épitope différent mais se chevauchant alors que le rituximab est murin donc anticorps dérivés de la souris . Étant donné que l'ocrelizumab est principalement dérivé d'anticorps humains, il induit moins de réponse immunitaire aux antigènes étrangers. Comme l'ocrelizumab se lie plus avidement au CD20 et devrait être moins immunogène que le rituximab, il pourrait avoir un profil bénéfice-risque plus favorable
on peut se dire que l’ocrelizumab est un clone génétiquement modifié du rituximab 😉
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Martine
annette
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Dernière activité le 28/03/2025 à 12:55
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Bonjour,
Je n'ai eu que mes 2 demies doses mais pour tous les examens et IRM j'ai tout fait au CHU. J'ai rencontré plusieurs personnes sous ocrevus depuis longtemps.
La dernière en était à sa 3ème année. Elle m'a dit qu'elle revivait que c'était un super traitement, qu'elle allait tellement mieux. Depuis elle pouvait marcher alors qu'elle marchait de moins en moins bien.
Elle m'a dit qu'il ne fallait pas que j'ai peur. Pour résumer chacun doit essayer et avoir le droit d'essayer, et voir ce qui lui convient le mieux. On ne réagit pas tous pareil à un même traitement.
Bonne journée à tous amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
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Dernière activité le 03/04/2025 à 17:21
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10 commentaires postés | 9 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour Anrib28,
Merci pour ces explications
Bonne journée à tous
momomby
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momomby
Dernière activité le 03/04/2025 à 18:01
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bonjour
je suis sous Rituximab j’ai une sep secondaire progressive avec Edss 7,5 (confier fauteuil et lit medicalisé) marche perimetre 2 metres avec cannes.
j’ai 61 ans bientôt 62 en avril.
j’ai depuis le debut du traitement au 9/12/20 les pieds et les membres inférieurs glacés, je ressens un froid polaire.
Pouvez vous me dire si quelqu’un ressent ou a ressenti ce type d’effet durant le traitement?
merci pour vos retours.
bonne journée et bon courage à tous.
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momomby
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lutine
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Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42
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35 commentaires postés | 29 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi