Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

bonjour Chirs tu va bien ? le Rituximab je le fais pas, à réfléchir encore jusqu'à la fin de l'année.

Mon IRM est le même que celui de 2013. voilà pour le moment.

bonne journée

Ady

Bonjour à tous,

Pour répondre à ta question dans la discussion IRM et Biotine, Chris31  : suite à mon rdv du 6 avril, ma neuro a de nouveau évoqué le rituximab. On se donne 6 mois supplémentaires, soit jusqu'à la prochaine consult, mais on y va tout droit selon moi. Pour elle, ocrelizumab et rituximab c'est pareil. Je la sens pas non plus très emballée mais bon il n'y a rien d'autre, alors ... et je continue la biotine, ça c'est chouette . Je vois que certains ont commencé rituximab, je suivrai donc régulièrement votre ressenti comme sur le sujet Biotine, on se sent moins seul

Bon courage à tous, que la force soit avec vous  .

Merci beaucoup Asclépios pour tes compte-rendu très clairs et détaillés  et Chris31 pour ton implication, toujours à propos et enrichissante, dans les différents sujets de discussion.

Re-Bonjour à tous  mes compagnons de galère  ! @adelyne boh , ça ne va pas plus mal , on dira que ça suit son cours .... suite à ma dernière visite le 10 avril , j'en savais presque plus que le Pr lol , c'est ça qui me saoule pfff , et je suis repartie avec 69 euros en moins , sans ordonnance puisque celle de la biotine est valable encore 4 mois , et le moral en berne puisque fort conseil de m'embarquer , ou tout du moins réserver un billet pour la galère Rituximab d'ici cet automne 

Alors je vais beaucoup  mieux à 1 an de Qizenday prochainement , ma marche n'est pas franchement légère , souple et déliée comme j'y ai été habituée durant 47 ans , mais elle est meilleure ... ce qu'il y a c'est que ma sangle abdominale est à reconstruire y compris les ischio-jambiers donc ça n'aide pas vraiment lol ...mais on va y travailler 

 En conclusion,  comme je le dis à @Anrib28 ou @asclepios ce traitement est effectivement un anti-CD20 (comme l'Ocrevus = Ocrelizumab) , et bien consciente qu'il va "aider" à ce que la SEP se calme , mais pour autant embarquer pour la 2ème ligne ne me rassure pas vraiment .... et je vais encore voir comment ça se passe ces tout prochains mois , en essayant de me préserver et tentant l'impossible car pour moi impossible n'est pas français ... Donc venir ici et prendre vos avis à tous m'aide également beaucoup car oui , on se sent moins seul  @solar15.... et moi aussi j'attends , je ne sais trop quoi mais j'ai la foi et cela m'aide et apaise . Et oui merci à @asclepios qui est vraiment super et je lui envoie tous mes encouragements et vœux de réussite , il faut y croire  ... et tous continuer à se soutenir et partager nos expériences , c'est le meilleur moyen de vaincre

à très bientôt mes ami(e)s 

Bonjour Chris, ben t'es pas contente du RDV avec le professeur @; j'y étais aussi le 10 pour savoir où en était l'IRM par rapport à 2013. Ben pas dévolution depuis... super la nouvelle.

J'ai refusé le Rituximab, on verra bien au prochain RDV en décembre elle m'a dis que l'Ocrelizumab ils l'auraient à la fin de l'année, et toi tu l'as? j'avoue j'y comprends rien ..

T'as pas le moral tu dis, on est pareil ici même galère dans le même bateau, on pourrai tous et toutes chanter; ô mon bateau ohoh c'est le plus beau des bateaux - marrant non ?!

la biotine t'a réussit tant mieux

Bonne soirée

A bientôt

@adelyne????

Bonjour à tous ☺ les choses semblent s'accélérer pour moi puisque courrier de proposition d'hospitalisation le 21 juin reçu hier ? comme il était trop tard pour ? je les appelle des lundi....en effet pas prête du tout pour faire perf° de Mabthera avant cet été donc peut-être inutile de faire les examens en musique lol ( le 21 juin) ....Pr m'avait dit vers septembre et là non pas prête du tout ??

Bonjour a tous ! :) Je serais interessee de connaitre les noms de neurologues sur la region parisienne qui ont propose de prescrire le Rituximab. J'ai entendu beaucoup de bien sur ce traitement mais le neurologue actuel de mon beau frere n'est pas tres convaincu. Il aimerait pouvoir consulter un autre neurologue plus familier avec le Rituximab le plus tot possible. Merci de votre aide ! :D

Bonjour 

je ne connais pas le niveau de handicap  de chacun mais pour moi il n'y a guère de choix c'est comme dans le sketch de Pierre palmad tu préfère finir en lit hospitalisé ou criblée d'effets secondaires due au traitement 

zones inflammatoires actives au cerveau 

perdu la possibilité de conduire

marche limitée à 30 m au lieu de 300 

assistance obligatoire pour me lever depuis peu 

la dégénérescence s'accélère depuis décembre 2015 et déjà trop attendu l'ocrelizumab Il me faut réagir avant qu'il ne sois trop tard

ce sera rituximab le processus est lancé première perf mi juin selon le résultat de la prise de sang faite cette semaines faut attendre certainnes  analyses qui prennent une semaine et le délai minimum après le vaccin anti pneumocoque obligatoire 

le médecin de l'hôpital chargé de l'application du traitement m'a prévenu qu'elle avait beaucoup de dossiers en cours et qu'il se pourrait que cela ne puisse débuter que courant juillet ça me laisse un peu de temps car j'avoue que j'engoisse pas mal surtout que je suis sous Imurel et que immunosuppresseurs et rituximab ne font pas bon ménage et je n'est toujours pas de réponse de la neuro pour savoir quels sont les médicaments que je dois arrêter et combien de temps avant La perfusion 

si quelqu'un a été dans le même cas que moi je suis preneuse de tous ses renseignements et conseils 

c'est plutot galère en ce moment car travaux à l'hôpital dans l'unité neuro nombreux problèmes pour les joindre plus Les mêmes numéros Les mêmes bureaux absences longues durées de personnel la totale! Le telephone sonne des heures sans reponse

pas de réponses aux mails ont sait pas si ils sont bien arrivés transmis vraiment galère et on peu pas faire 200 km a-r tous les 2 jours pour faire avancer les choses

@Anrib28 j'ai bien lu tout ce que tu ressents et donc à ta place je foncerai sans crainte. ...

si ce n'est 2 questions à poser car très importantes :

On t'a parlé d'une vaccination anti-pneumocoque ? et on te l'a ferait alors que ton organisme est immunitairement très affaibli ?????

En effet tu es déjà  sous Immunosuppresseur ( Imurel) et on doit normalement être très vigilant et d'autant plus avant de commencer Mabthera ... vaccins en principe 6 mois avant et si l'immunité est correcte ?

pose la question et dis moi ce que ton neuro y répond STP !