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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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asclepios

15/02/2017 à 13:32

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Bonjour à tous,

Je poste dans ce fil pour qizenday et la deuxième partie de mon message concernant l'ocrelizumab dans la discussion dédiée histoire de la relancer. . J'ai vu mon neuro mi janv.

Sixième mois de biotine, pas d'effet à signaler. C'est beaucoup trop tôt pour juger dixit mon médecin, comme Chris31 s'évertue à nous le répéter à longueur de messages donc patience :)

Asclepios

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-15 13:32:44

liroux

15/02/2017 à 15:50

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bonjour à tous

Est-ce que quelqu'un a été concerné par une baisse de potassium en prenant qizenday

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-15 15:50:03

Chris31

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@liroux Bonjour , as tu précisé au laboratoire qui a effectué les analyses que tu étais sous Qizenday ? C'est particulièrement important car de nombreuses analyses peuvent être affectées et donc faussées par les méthodes utilisées , et le labo adapte au mieux ...Ton potassium hors Qizenday avait-t'il un taux normal ? A t'il été dosé dans le sang et les urines (BEU) ? tu as vu ton neuro le 20 janvier dernier que t'a t'il dit ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-15 16:10:02

liroux

15/02/2017 à 22:01

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bonsoir Chris31, je continue à prendre qizenday, il y a 15 jours j'ai fait une syncope du à une baisse de potassium, je cherche à savoir pourquoi cette baisse, je n'ai pas eu de réponse de la part des médecins des urgences qui m'ont remis en perfusion du potassium.ni de mon généraliste que j'ai consulté.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-15 22:01:33

Chris31

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@liroux re-bonsoir j ?

Tu as été en carence ? mais pas à cause du Qizenday ! lui ne fait que brouiller tes résultats d'analyse de laboratoire....il faut les informer que tu es sous Qizenday avant les analyses pour vérification et interprétation des résultats

Ta syncope et baisse de K (si avérée et vérifiée après ta complémentation artificielle ), ont une autre origine ....il y a 15 jours syncope d'origine inconnue et hypokaliémie , aujourd'hui as tu refait les analyses après la perfusion de K aux urgences ?

les origines ? as tu changé d'habitudes alimentaires? régime ? prends tu des diurétiques ? as tu eu des soucis gastro intestinaux ?( vomissements diarrhée ) des crampes ou faiblesses musculaires accentuées ? tu dois informer les médecins qui t'ont pris en charge de tous tes traitements !!!!

Dans tous les cas il faut vérifier que tes reins vont bien par bilan électrolytique rénal complet (BEU) sur les urines , et que tes apports alimentaires sont suffisants et sans fuites ( cf ci-dessus ).

bon courage et tiens nous informés

? à plus tard.....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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692dominique

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bonjour

je ne sais pas comment consulter le tableau mis à jour

j'ai vu un tableau en fichier joint dans un vieux mail ,ce n’était pas ça ,il datait

j'ai tendance à oublier une prise de gélules et souvent je ne prends que 200 mg par jour ,alors j’écris sur la boite en carton ,je dessine un trait par prise et j'obtiens un triangle au final ,comme ça j'espère reprendre la dose prescrite

je ne sens pas encore d'effet ni positif ,ni négatif

j'aimerai marcher mieux ,c'est mon plus gros handicap

je galère pour monter mes jambes sur le lit quand je m'allonge

je ne tiens pas assise sur le lit ,si je ne croise pas les jambes en lotus

pour m'assoir ,je me pousse avec les bras car je n'ai plus d'abdos

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-16 10:18:44

Semiranis

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Bonjour à tous,

après 8 mois de prise de Biotine l'amélioration de la fatigue se poursuit, la vitesse de marche mesurée par le neurologue aussi, même si j'ai fait une chute en décembre à cause de mon pied gauche qui frotte par terre. Effet secondaire embêtant la prise de poids, qui semble se poursuivre, + 3 puis + 4 kg, d'après les médecins hospitaliers c'est bien dû à la Biotine, est ce que votre balance dit la même chose ?

Je prends les 3 gélules en une fois le matin au petit déjeuner, comme ça pas d'oubli.

Je vous souhaite la même chance que moi ! bonne journée

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-16 10:42:26

Chris31

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16/02/2017 à 11:55

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@692dominique Bonjour , une chose à ne surtout pas faire écrite ds ton post de 10h18

" j'ai tendance à oublier une prise de gélules et souvent je ne prends que 200 mg par jour ,alors j’écris sur la boite en carton ,je dessine un trait par prise et j'obtiens un triangle au final ,comme ça j'espère reprendre la dose prescrite " et à éviter absolument à répétition !

Si tu veux un jour avoir un résultat positif sur ta SEP suis la posologie indiquée qui est calculée par le labo comme étant optimale , pour l'espérer ... soit 300 mg en trois prises et non une seule !!!!

Si tu oublies fais comme moi , tous les matins met tes 3 gélules dans un pilulier ou flacon vide et prends 1 gélule au petit-déjeuner , puis 1 au déjeuner et enfin 1 au dîner ...

Sachant que tu peux la prendre avant ou après avec un verre d'eau ou de jus de fruit par ex

Je vais te remettre dans quelques minutes le tableau en PJ , laisse "glisser" ça ne fait qu'1 mois que tu es sous Qizenday ... ne scrute pas les effets laisse les venir à toi avec le temps qui leur est nécessaire

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@Semiranis Bonjour , même remarque qu'à @692dominique espacer chaque prise (cf dernier post)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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MAJ du tableau pour @692dominique si tu as un souci pour ouvrir ou trouver le tableau , viens m'expliquer de quel ordre (pourquoi) en MP , je t'aiderai ... Je te le remet ici en PJ en bas de cette fenêtre

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-16 12:13:36

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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