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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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692dominique

18/02/2017 à 10:18

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692dominique

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merci pour tes conseils et tes encouragements.Je perds parfois le moral d'avoir tellement de difficultés pour marcher et actuellement j'ai à nouveau des incontinences urinaires malgré l'intervention de botox sur la vessie et les autosondages.J'ai donc rajouté betmiga à mes traitements quotidiens pour améliorer ma continence et j'espère que je pourrai à nouveau ne plus utiliser de couches .J'ai confiance en l'autoguerison et j'espère même un miracle puisqu'il y en a des fois.Je vais continuer les piqures d'abeilles. Bonne journée

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-18 10:18:15

Chris31

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@692dominique Bonjour , je te conseille de prendre (ou reprendre) RDV auprès de ton urologue afin d'être au mieux soulagée pour ces pbs de pollakiurie en effet Betmiga autorisé mais pas remboursable faute d'avis non rendu depuis 2014 et études encore en cours (voir PJ) , par ailleurs SMR service médical rendu faible ... donc il y a mieux ! Tu sais il y a Vesicare et Toviaz qui pourraient te soulager sur prescription uro ou MG (bien vu pour auto-sondage et injections botox dc tu es suivie ...) vois les sujets sur l'incontinence urinaire crées ici ...

Bon dimanche et prends soin de toi .... tout vient à point qui sait attendre (relativement à la biotine commencée depuis seulement 1 mois )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-19 10:39:43

jouany

19/02/2017 à 12:57

jouany

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Bonjour,

Cela fait près de 8 mois que je prends la biotine (3 x 100 mg par jour). j'ai l'impression que cela a freiné l'évolution des symptomes : perte d'équilibre (mais c'est toujours là comme il y a 8 à 10 mois), je frotte avec le pied droit sans aucune amélioration.
les autres symptomes sont toujours là aussi : constipation sevère contre laquelle je lutte en prenant du Spagulax (2 sachets par jour) et enurésie contre laquelle je lutte depuis près de 2 ans en prenant un comprimé de vésicare par jour.
Quant à la fatigue elle est un peu moins présente qu'il y a un an, alors que je travaille environ 60 heures par semaine, étant à mon compte (je suis commerçant et ne peux pas prendre ma retraite actuellement)

Courage à toutes et à tous

Jouany

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Obélix

24/02/2017 à 18:22

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Obélix

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Normalement quand ma femme revient ce soir, je commence le qizenday. En espérant que ça marche pour moi et tous les sépiens qui ont ce médicament. Si l'axone est trop touché ??? Si seulement, il pouvait aussi se réparer?

A plus,

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Obélix

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Chris31

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24/02/2017 à 20:09

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Chris31

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@Obélix Bonsoir , enfin on y arrive , super pour toi ? commence tranquillement ton Qizenday et ne te pose plus de questions ....fais en la bonne observance ( doses et prises matin midi et soir ) et tout ira bien ... à très vite ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Maryne

25/02/2017 à 16:25

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Maryne

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Bonjour a tous !

étant une ancienne de care

je reviens voir un peu les nouvelles discussions

et celle de la biotine bien sur m’intéresse fortement comme à nous tous !

je viens de revoir mon neuro récemment

je lui ai parlé de la biotine

ayant une Sep bénigne (comme ils disent)

je n'y ai droit qu'après 2 ans sans poussées ou sans traitement

or j'ai arrêté mon dernier traitement de fond il y a 18 mois environ

la biotine ne marche que dans 18 % des cas!!!

snifff c'est peu

la biotine peut provoquer des poussées (d’où la nécessité d'être un tant soi peu stabilisé avant de la commencer)

snifff aussi

la biotine ne remyéliénise que dans le tube a essai grrrrrr..

ile me semble un peu pessimiste pourtant j'ai un SUPER NEURO

bien sur je ferai l'essai dès que possible ..

en tout cas contente de vous retrouver ici

bises

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Marie

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-25 16:25:33

Chris31

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25/02/2017 à 17:31

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@Maryne Bonjour de quoi de quoi ????? Mais nooooooooooooooooooooooooon , qu'est ce que c'est que ces raisonnements ? bien sur que non pas que ds le tube à essai , seul quelqu'un de très mal informé peut te dire ça ! par ailleurs encore une connerie que dire que la vit H provoque des poussées ! et une de plus ces fameux 18 % lis les discussions posées ici depuis novembre 2015 et surtout toutes les informations de MedDay quant à la biotine , ainsi que la notice Qizenday 100 mg , ensuite prends le temps de lire le tableau de suivi biotine en fonction des moult paramètres que présentent tous ses utilisateurs .... si tu y es éligible (sep SP ) essaie et tu nous diras ! bises

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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asclepios

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asclepios

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Un indien arrive au saloon, le fusil dans une main et un seau de bouse de bison dans l'autre.

- Bison mugissant vouloir café!

Le serveur le lui apporte, l'indien descend la tasse en une gorgée, jette le contenu du seau en l'air, tire un coup de fusil dedans et part.

Le lendemain, il revient au saloon et redemande du café...

- Ho! Minute! Attends un peu là toi... s'exclame le patron, on est encore en train de nettoyer ton coup d'hier. C'est quoi c't'histoire ?

- Moi prendre cours de formation en gestion pour être cadre supérieur. Ça, "travaux pratiques". 
Moi arriver le matin, boire café, semer la merde puis disparaître toute la journée...

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-26 09:29:57

Chris31

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26/02/2017 à 10:38

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@asclepios

Bonjour , un peu dur mais si vrai mdr....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-26 10:38:27

mustang

27/02/2017 à 14:52

mustang

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LOL ça fait du bien de rire!!!! Merçi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-27 14:52:55

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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