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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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FRANFRO

15/03/2019 à 22:25

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@Patricia64 ça n'a pas amélioré ma marche mais je peux dormir 8 heures sans douleurs et sans aller aux toilettes. C'est un confort au quotidien incroyable.

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-15 22:25:34

Chris31

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@davy79‍ @jean69‍ @FRANFRO‍ @Patricia64‍ je me répète mais il faut absolument que MedDay s'explique :

- d'une part en disant pourquoi il a retiré sa demande d'AMM sans penser à tous les patients sous traitement ATU Qizenday , sans les protéger de cette interruption brutale et prévisible , et pourtant patients en retirant vraisemblablement un bénéfice (pour s'être vus renouvelés sa prescription suite au dernier changement d'Octobre 2018 : surveillance état clinique auprès du neurologue et par IRM pour confirmer l'absence de nouvelle lésion) !

Donc pourquoi ne pas avoir poursuivi la surveillance et le traitement auprès de ces patients là , tout en procédant à un essaimage uniquement de ceux qui se seraient avérés n'en retirer aucun bienfait ?

- d'autre part donne plus de transparence par rapport aux études cliniques actuellement en cours , par rapport à d' éventuels EI remontés qui ne paraîtraient pas sur le RCP (notice) et dont on pourrait se demander l’existence pour motiver cet arrêt brutal !

le pourquoi de suspension ATU pour tous ces patients alors qu'ils sont dans l'attente de résultats annoncés pour 2019 ... trop de ? emoticon Ne sais pas emoticon Question qui méritent des réponses !

Il faut absolument continuer à signer et partager la pétition lancée par @davy79‍ nous sommes à 501 soutiens en 6 jours et notre mobilisation doit se poursuivre emoticon Trèfle

PÉTITION QIZENDAY

Gardez tous espoir et ne stressez surtout pas , les effets du Qizenday vont se poursuivre encore après l'arrêt le temps que notre message soit porté et entendu , prenez soin de vous du temps emoticon Top la emoticon Envoyer un baisé

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-15 23:50:48

Chris31

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16/03/2019 à 00:39

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@davy79‍ je viens de voir ta dernière MAJ de la pétition et tu as très bien fait de publier la réponse du laboratoire emoticon Applaudir :

" MedDay Pharmaceuticals demeure engagée à mettre en œuvre, en étroite collaboration avec les autorités de santé, tous les moyens afin de préserver les intérêts des patients bénéficiant d’un traitement par Qizenday® au sein de l’ATU de cohorte.

Nous nous engageons à vous tenir informé dès qu’une décision aura été prise "

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-16 00:39:04

jean69

16/03/2019 à 08:36

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Le mois prochain.Je vais dans un centre ou 80% sont des sépiens et j'ai demandé si je pouvais mettre une affiche pour expliquer notre colère.Si vous avez l’occasion de pourvoir l'affiché ou la poster sur les réseaux.Mais j'aimerai avoir l'avis de @davy79‍ et @Chris31‍ et si il faut la modifier.

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-16 08:36:12

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@jean69 Bonjour 😊

Je vais allumer mon PC car impossible d'ouvrir ton fichier sur mon smartphone (je te dis ....)

Bon c'est ok sur PC , il faudra que je signale l'incident d'ouverture d'un PDF sous android à @Louise-B‍ ( ça faisait longtemps grrr...) pour qu'elle remonte à l'équipe informatique emoticon Clin d'oeil

Concernant ton fichier Jean nickel mais il faut modifier la forme et certains passages ( voir PJ message suivant) " Je ne parle pas qu'en mon nom mais je suis aussi concerné par cette décision complètement incompréhensible et nous laissant sans alternatives. Je précise aussi que ce traitement ne comporte pas d'effets secondaires graves et que le laboratoire lui-même n'avait pas été informé de l'arrêté " ce passage n'a aucune crédibilité emoticon Choqué (car cet événement était prévisible à 100 % quand le labo a retiré sa demande d'AMM en amont , et la décision parue dans le JO bien conséquente évidemment ! ) et dommage que @davy79‍ l'ait inséré ds la pétition ... enfin ça met la bonne foi de MedDay en cause emoticon Sourir mauvais

emoticon Sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@jean69‍ je te glisse la modif en pièce jointe emoticon Clin d'oeil

Le but est d'attirer le regard avec mise en forme , couleur , puis d'être clair , court et percutant !

Bises

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@Chris31‍

Juste pour ajouter, bravo, avec toutes ces démarches je suppose que les choses ne vont pas en rester la, et que le ministère de la santé va réagir, ne désespérons pas, en informant des amis proches, et même moins proches, la pétition devrait encore augmenter en nombre de soutiens.

🌈😉🌻

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jean69

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Super et merci,je prépare mon pot de colle.

Pour tous le monde.A utilisé sans modération emoticon Rire

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Chris31

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@jean69 et @davy79‍ 606 signatures à l'instant en même pas 7 jours entiers , c'est super et ça continue emoticon Applaudir contente la semaine prochaine autant que celle lancée il y a 10 mois , i faut continuer à partager emoticon Soldat emoticon Trèfle Bravo donnons nous le max de chances d'être entendus !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Patricia64

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Bonjour à tous, voilà j'ai signé la pétition. Je n'aipas eu le temps de repondre aux quelques interlocuteurs concernant les bienfaits de la biotine pour mon cas: 200% de reussite au bout d'un mois. Souplesse de la jambe déficiente donc plus besoin depuis 2 ans et demi de toxine en injections de"souffrance". Moins d'infections urinaires, plus de tonus en général et moins de pbms de dos du à la mal marche et j'en oublie.... je suis malade depuis 14 ans et enfin un petit bout de ciel bleu etait entré dans la grisaille de la sep secondairement progressive qui n'a droit à rien puisque trop installée ! Pourtant je travaille 7h30 par jour, j'accueil le public avec le sourire, j'ai la pêche et le bonheur d'avoir un ado merveilleux. Il y a des choses qui nous échappent et celle-ci en fait partie.

Je continue comme vous tous à y croire et espérer que la pétition aura un peu de poid mais quoi qu'il advienne ne rien lâcher jamais la science est très avancée partout autour de nous et ce n'est qu'une question de temps pour qu'un medicament et pas un pis aller de retardement n'arrive alors tenez bon la barre moussaillons la victoire est proche et sourire n'est pas un effort alors que pleurer fait des rides😜🤗

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-16 14:20:48

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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