Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Bonjour à tou(te)s 
Concernant tous les nouveaux arrivants sur ce forum , veuillez préciser si vous désirez ou pas être inclus au fichier"Qizenday , vos ressentis"... et renseignez les colonnes ici ou par MP.
Pour les autres voici sa dernière MAJ (qui a été assez rapide étant donné l'absentéisme de la majorité
)
Quoi qu'il en soit , je vous souhaite le meilleur à tou(te)s avec ou sans Biotine , avec ou sans traitement de fond [c'est votre choix après concertation neuro f() de la gravité et/ou activité de votre SEP], suivez la recherche , soyez toujours curieux , ça avance doucement mais surement ... 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour 
tu te bas avec ton smartphone @fanch3 ?
@liroux tu as arrêté Qizenday en juillet 2017 juste après avoir eu une poussée ( tu as eu un bolus 1g X 3 jours , en juin 2017) , ta SEP SP (secondairement progressive) est bien active puisque tu refais une poussée inflammatoire cette année , ce n'est donc pas la biotine qui en est la cause !
Tu as de grosses difficultés de marche (alors que tu avais eu un + sous biotine , et que tu l'as arrêtée bien trop tôt ) demande donc à ton neuro lorsqu'il t'examinera à quoi elles imputent (asthénie + fonte musculaire + manque d'équilibre... douleurs ?) ! Fais tu de la kiné tous les jours (mobilisation et renforcement musculaire) , un peu de vélo ? demande des séances kiné à ton neuro le 5 juin ( ds le cadre de l'ALD illimité) , & de la vitamine D.
Vas tu mieux au niveau vésical ? et gastro comment ça va aujourd'hui ?
Ta SEP active justifierait de prendre un anti-CD20 type Rituximab (ou Ocrelizumab) comme TF , il te protégerait de cette activité de la maladie et te permettrait par la même occasion de retenter Qizenday 
...
N'hésite pas non plus à réclamer le 5 juin un suivi IRM (encéphale & médullaire), comparativement à tes derniers clichés pour suivi de l'évolution de ta SEP , et fais toi montrer sur le cliché par radiologue ou neuro ce qui a changé , et surtout à parler de l'anti-CD20 à ton neuro afin qu'il te prévoit dès ce RDV les contrôles et vaccins pré-injection ...
Le Solumédrol en effet te calme l'activité inflammatoire (poussée) mais ne te protège pas contre la dégénérescence ( autre activité de la SEP SP )
note le tout ça pour t'en souvenir , bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Titus64 Bonjour , nous écrivions en même temps , je vais donc rajouter toutes ces infos dans le tableau , cela vous permettra de voir l'évolution ...
Mais de rien , tant que je peux le tenir , je fais avec "plaisir" puisque ça rend service à beaucoup de monde....
Votre épouse a 66 ans et se trouve sous Méthotrexate (TF), quel a été la forme de SEP diagnostiquée ? progressive sans doute
mais ce, depuis les 1ers signes de la maladie (PP) ou passée SP après un certain nombre d'années sous la forme Rémittente récurrente ( RR) ? Cette question car je ne comprends pas le pourquoi d'un refus de changement TF et le passage à Rituximab ( anti CD20 disponible et agissant de la même manière que l'Ocrelizumab ) qui agirait sans doute bcp mieux sur votre épouse ... à essayer en tout cas ! poser la question au neuro pour son cas particulier et exiger une réponse explicative.
N’hésitez pas à revenir si questions , et tous mes veux de réussite pour un mieux-être sous Qizenday , dont les effets + peuvent prendre jusqu'à 2 ans (mais aussi se montrer très vite) ... donc lâcher prise et surtout observer et noter ses ressentis !
Bonne journée à vous deux .
Désolée pour la question , vous m'aviez déjà renseignée ! SEP PP
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Titus64 nouvelle MAJ avec données de ce jour
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
