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SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ?

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SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ?

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Mimido

23/03/2021 à 11:08

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Mimido

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Bonjour a tous et à toutes mon neurologue me conseillé de me faire vacciner j'ai une sep certains d'entre vous l'on t'ils fait est ce que tout s'est bien passé bonne journée

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dan26576

20/11/2021 à 13:44

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dan26576

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la provençale des alpes
22/04/2021 à 23:08

@Mimido Bonjour, j'ai la sep depuis janvier 2000, et ils m'avaient fait une injection de Fampyra, pour m'aider à mieux marcher, mais ce produit m'avivait déclenché une crise d'épilepsie ! et il ne m'a pas aidé pour la marche , donc je me retrouve avec la sep, et l'épilepsie, donc pour ce vaccin, par prudence, je ne le ferrais pas, d'autant que quand je sort de chez moi je met toujours le masque.

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xavier666

SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-11-20 13:44:03

la provençale des alpes

21/11/2021 à 22:34

la provençale des alpes

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@dan26576 Bonsoir, comme vous j'ai la SEP depuis juin 2000, j'ai été sous interféron pendant 9 mois et j'ai dû tout arrêter étant donné que ça m'empoisonnait le foie, donc depuis je ne veux plus rien prendre car tout traitement apporte des effets secondaires très graves !! la meilleure solution c'est d'avoir une bonne hygiène de vie, éviter le stress et se protéger du mieux qu'on peut de toutes agressions extérieures !. Vous avez raison de ne pas faire le vaccin, car moi je me suis laissée influencer et maintenant je me retrouve beaucoup plus fatiguée et ça m'a accentué l'évolution de la maladie !. Maintenant le médecin me déconseille de faire la 3è injection étant donné que je ne vais pas dans le monde et comme vous je mets toujours le masque dès que je suis en contact !!. dans notre cas la meilleure solution c'est d'éviter le monde et toujours porter le masque ainsi que se laver les mains à chaque fois !!

SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-11-21 22:34:13

dan26576

23/11/2021 à 17:09

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dan26576

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Bonjour @la provençale des alpes

Pour la sep le professeur Pelletier CHU de la Tisonne Marseille, me fait suivre la cure de solumedrol, une cure qui stop l'avancée de la sep ! j'ai la forme Primaire Progressive, et le traitement adéquat, et j'en suis, me rend heureux ; je peux manger un petit peu du pain, mais rarement !

heureux, voyant une kiné régulièrement, qui me fait travailler mon corps, pour la force, l'équilibre, et c'est parfait pour moi.

Chose importante, je suis le régime seignalet c'est à dire que je ne boit plus de lais, ne mange pas de gluten, car ces produits aggrave la sep, au niveau de la mâche ; donc le pain que je mange, est sans gluten, mes yaourts sont aux soja,mieux possibles

C'est marrant, vous dite la Provence des Alpes,, je suis marseillais, et j'ai du sang des Hautes Alpes en dessous Gap !

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xavier666

SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-11-23 17:09:06

Claudia.L

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03/12/2021 à 10:27

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Claudia.L

Animatrice de communauté

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Bonjour à toutes et tous,
J'espère que vous vous portez bien.

Je relance cette discussion :

Etes-vous vacciné(e)s contre la covid-19 ou en avez-vous l'intention ? Quel vaccin ?
Quelles sont ou étaient vos appréhensions ? Quels sont les effets secondaires ressentis ? Pouvez-vous témoigner ?

J'invite des membres à participer : @Romashka2‍, @matisof‍, @Sand60‍, @PHANIENONO‍, @AbdelLilah‍, @Oriane‍, @Liloubetty‍, @Achlys‍, @Eliane68‍, @Sepacool‍, @Kikou92‍, @Marina2411‍, @Kounda‍, @Anon29‍, @Betty34‍, @Lolmum‍, @IllonaKine‍, @Cynthia42‍, @Laurenelaet‍, @SepSepien‍, @Nathali57‍, @Chris31‍.

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-12-03 10:27:02

Oriane

Édité le 03/12/2021 à 10:42

Oriane

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@Claudia.L oui vacciné avec Pfizer. 3ème dose hier. Effets secondaires classiques: douleur dans le bras de l’injection, un peu plus fatiguée et pour injection 2 légère fièvre le soir de l’injection. Effets passent en 24/48 heures. Rien de notable pour résumer.
Pas d’appréhension particulière de mon côté, au contraire, ravie qu’un vaccin ai été si vite à notre disposition. Je redoutais plutôt de ne pas y avoir accès mais j’ai finalement pu en bénéficier en prioritaire. Cela me rassure d’être vaccinée mais je continue à faire très attention à tout au quotidien (transport, boulot, loisirs…). Je croise juste les doigts pour que les nouveaux variants ne rendent pas les vaccins inefficaces, et si cela ce produit qu’un nouveau vaccin efficace soit vite trouvé.
Merci les chercheurs et merci la science!

SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-12-03 10:40:22

SepSepien

Édité le 03/12/2021 à 11:13

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SepSepien

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Bonjour @Claudia.L @maritima‍ @Chris31‍ @serpic‍ , à tous,

J'étais d'abord réticent à recevoir un vaccin, car à l'époque je pensais qu'un médicament viendrait à bout de la COVID-19 : HCQ, puis masitinib en phase 1.

Le gvt m'horripilait et bien des langues se délient ces jours-ci encore pour souligner son ... impréparation.
Dans ce climat de défiance, la communication publique désastreuse (les masques, etc), prenait le pas et suscitait le rejet.

Ayant été hospitalisé en février 2021 pour un hygroma infecté, j'ai attrapé de mon voisin de chambre possiblement, le virus. Suivirent 2 autres hospitalisations où j'ai dégusté, à la fois les douleurs et paralysies liées au virus, mais aussi une alimentation à l'hôpital immonde, à tel point que mon épouse m'a offert un soir des sushis pour échapper à l'enfer le temps d'une soirée ... j'apprécie mieux la vie à l'extérieur ...

Quand beaucoup eurent testé les vaccins sans trop d'effets secondaires apparents, je me suis dit qu'il valait mieux les accepter que de risquer à nouveau l'emprisonnement et le partage de cette horreur avec d'autres, proches ou non.

J'ai l’esprit tranquille avec le Moderna injecté en juin 2021, et un RV prochain pour le Pfizer.

Avec la SEP, je n'aurais pas accepté de vaccin avec virus atténué, sur le conseil de mon neurologue.

emoticon Check !!!!!!!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-12-03 11:13:29

Sepacool

03/12/2021 à 11:19

Sepacool

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Bonjour j'ai ressenti un peu de fatigue. Je reçois la deuxième dose demain. (J' ai eu le COVID d ou une seule dose jusqu'à présent)

SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-12-03 11:19:15

maritima

03/12/2021 à 12:58

Bon conseiller

maritima

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Je te trouve bien sévère @SepSepien‍ mais s'il est vrai que la nourriture hospitalière .....no comment, ...être soigné et s'en sortir quand ce n'est pas gagné d'avance vaut bien de supporter qqs repas peu alléchants . Toute médaille a son revers emoticon Clin d'oeil

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-12-03 12:58:46

Cynthia42

03/12/2021 à 20:38

Cynthia42

Dernière activité le 10/11/2024 à 20:24

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Bonsoir à tous

je n’ai pas encore effectué ma 3 eme dose

et n’est jamais eu d’effet secondaire par rapport à mon conjoint qui a chaque fois fait de la fièvre

j’ avoue ne pas être hyper motivée mais bon pas vraiment le choix 😁

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SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-12-03 20:38:11

Kris76

04/12/2021 à 09:53

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Kris76

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Bonjour,

J'ai fait la 3eme dose de Pfizer en octobre. État fébrile et fatigue. Mais après 48h tout est rentré dans l'ordre.

SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccination-covid-48989 2021-12-04 09:53:06

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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