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Patients Sclérose en plaques

SEP et vie affective/sexualité

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Julien

Édité le 02/09/2016 à 18:03

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Julien

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Bonjour à tous,

à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.

Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.

A votre dispositon si vous avez des questions.

Antoine

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antoine76730

16/12/2018 à 19:00

antoine76730

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bonjour à tous,

je pense qu'une consultation chez un ou une sexologue serait peut être une bonne solution emoticon Clin d'oeil

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antoine

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2018-12-16 19:00:38

Ptitbout65

17/12/2018 à 10:48

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Ptitbout65

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Bonjour à tous mon conjoint n'acceptera jamais d'aller en voir un il est trop pudique je lui est parlé d'une séparation à cause de cela il ne veut pas et moi je suis perdue. ....Bonne journée à tous.

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2018-12-17 10:48:07

bardomchris2010

15/05/2019 à 16:04

bardomchris2010

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bonjour j'ai des problèmes dut à ma sep d'ordres intimes je ne sais plus vers qui me tourner ma neurologue ne peux pas m'aider je suis allez voir mon urologue qui m'a renvoyer vers une sois disant spécialiste qui m'a rabaisser plutôt que de m'aider et j'en ai parler à ma gynécologue qui m'a dis qu'on ne peux pas faire grand chose que la maladie à frapper et que ce ne sera plus jamais comme avant chose que je sais déjà je ne sais plus quoi faire pour retrouver une vie intime un près normale je suis désespérer.

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wolff

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2019-05-15 16:04:22

Candice.S

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02/06/2020 à 18:02

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Est-ce que la maladie a une influence sur votre vie sentimentale et sexuelle ? Parlez-vous en avec votre partenaire ? Que faites-vous pour améliorer les choses ?

N'hésitez pas à partager vos doutes, craintes et ressentis juste ici ! Nous sommes là pour nous entraider !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2020-06-02 18:02:25

Naj13390

04/06/2020 à 14:56

Naj13390

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Bonjour,

Le fait de rencontrer ce problème et même d en parler avec mon ex mari a mené mon mariage à l echec.

Il a eu une double vie pendant plus d un an sans que je ne m en rend compte. Son explication : je suis toujours fatiguée et je n ai jamais envie... Donc s il m a trompé c'était ma faute. Il n a pas pris en compte que cela venait de ma sclérose en plaque, me répétant que je n etais pas normale. Aujourd'hui c'est la guerre entre nous... Avec 2 enfants au milieu...

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2020-06-04 14:56:26

SEPmariej

11/06/2020 à 17:44

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SEPmariej

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bonjour à tous, aujourd'hui divorcée pour d'autres raisons, lorsque j'étais encore avec mon mari nous parlions énormément, la communication est la clé, il n'y a pas à avoir de pudeur avec sa/son partenaire. Si c'est un sujet délicat dans un couple, le fait de faire appel à un tiers, comme un sexologue ou psychologue de couple est une très bonne chose. Les non dit et les rancœurs tuent à petit feu ! Nous sommes malades et si nos partenaires le savent, ils ne comprennent pas toujours ce que cela implique cependant. Donc autant s'exprimer !

qu'en pensez-vous ?

Amitiés. Marie.

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Marie. J

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2020-06-11 17:44:17

Candice.S

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19/06/2020 à 15:59

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comme le dit @SEPmariej‍ l'important c'est bien la communication.

Est-ce quelque chose que vous avez mis en place dans votre couple ? Vous faites-vous aider par une tiers personne ?

N'hésitez pas à échanger sur vos doutes, craintes, et ressentis juste ici !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2020-06-19 15:59:50

Frank9595

09/09/2020 à 13:56

Frank9595

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pour ma part dans la même heure, je peux être très en forme, puis tout d’un coup j’ai très mal aux jambes…Le matin, il me faut environ une heure pour me mettre en route quand je sors du lit. Je prends ma douche toute seule. Je suis un peu " casse-cou", d’ailleurs, mais enfin… J’ai fait mettre des poignées partout dans la salle de bains. Je me tiens d’une main et de l’autre, je me frictionne. Si le téléphone sonne pendant ma douche, je n’essaie même pas de répondre…

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2020-09-09 13:56:31

Mimido

07/11/2020 à 15:47

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Mimido

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Tous vos messages me prouve que je ne suis pas la seule a galérer avec ce problème mais avec un mari compréhensif on arrive à s'en sortir le fait d'être aimé et compris fait oublier bien des choses

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2020-11-07 15:47:39

Ptitbout65

23/02/2021 à 10:18

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Ptitbout65

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Bonjour à tous j'ai hélas leeee mêcome problème que vous avant ma sep j'étais une femerme épanouieeser côtécompre sexualité aucun soucis hélas maintenant c'est tout le contraire plus rien plus d'envies cela fait un an que je n'ai pas eu de rapport avec mon compagnon j'ai de la chance il est compréhensif et ne me reproche rien il sait que la cause est la maladie mais moi cela commence à me peser je n'ai plus l'impression d'être une femme

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2021-02-23 10:18:10

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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