- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- SEP et vie affective/sexualité
Patients Sclérose en plaques
SEP et vie affective/sexualité
- 9 137 vues
- 78 soutiens
- 335 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
jmams33160
Bon conseiller
jmams33160
Dernière activité le 28/05/2021 à 18:09
Inscrit en 2016
72 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Moi vie affective(amoureuse) est au point mort depuis que ma femme ma quitté il y a trois ans. J'ai l'impression que la sep ne va pas avec la vie en couple. Avec le temps je me demande si je vais un jour retrouvé une femme qui acceptera la maladie. C'est pour cela que je ne cherche plus personnes. Je vis pour ma mère et mes enfants. Je me raccroche a ça pour continué a avancé et ne pas faire une betise.
Voir la signature
Mr Traoré
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @jmams33160 mais ton impression n'est pas la bonne
on peut avoir une vie amoureuse et très riche même avec une SEP (ou une autre maladie ou handicap) et bien heureusement ! N'est ce pas toi qui a demandé des conseils et de l'aide ?
"Bonjour, cela fait 3 ans que ma femme m'a quitté. Au début je ne ressenté pas d'envie particulière. Mais depuis quelques semaines j'ai de nouveau des envies. N'étant pas client de site de rencontre, je me demande comment faire pour assouvir ses envies? "
Alors ne te replie pas sur toi même et si tu en as vraiment envie ne cadenasse pas tes chaines , au contraire ouvre les .... tout en continuant à aimer et te raccrocher à tes proches
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jmams33160
Bon conseiller
jmams33160
Dernière activité le 28/05/2021 à 18:09
Inscrit en 2016
72 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Je te comprends et te remercie de tes conseilles. Comme tu as dit il me reste que mes proches pour continu a m'accroché. Et comme tu as pu le remarqué, je pose beaucoup de questions pour savoir si je dois continué a pensé a ma vie affective. Je ne sais pas quoi faire?
Voir la signature
Mr Traoré
TexAvery
TexAvery
Dernière activité le 06/05/2021 à 20:43
Inscrit en 2016
7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
bonjour
j'ai la sep depuis plus de 20ans (j'ai 40 ans passé), quasiment en même temps que l'arrivée de ma femme. On est toujours ensemble depuis, avec au passage 3 magnifiques enfants pondus. L'Amour est encore et toujours là, malgré les hauts et les bas qu'on a eu. L'important est la communication, l'affection et la confiance mutuelles.
Coté sexualité, je ne cache pas, je suis impuissant depuis le début de la maladie ! C'est grâce à elle et ses bonnes idées que j'ai pu semer d'une autre façon, artificiellement, et récolter les fruits (les enfants).
Maintenant, j'ai "envie de jouer" sexuellement parlant tant que c'est "encore possible physiquement" avant de ne plus le faire. Comme je n'ai jamais pu avoir des témoignages ou autres des hommes sepiens, je tente ici.
J'aimerais discuter avec ces hommes, avoir des partages d'expériences et tenter. Ca peut être le vaccum, la phytothérapie (pour l'énergie sexuelle, la libido, ...), le cavernject,... Bref, tout ça pour se rendre compte. J'ai tout essayé et recommencé à réessayer en ce moment.
Bien sur, la vie ne se résume pas à l'acte sexuelle, heureusement ! :-D
La vie est très belle en regardant le bon coté des choses.
Bonne journée ensoleillée, ma chère sclé, ma chère Rose !
Olinou56
Bon conseiller
Olinou56
Dernière activité le 11/07/2024 à 14:18
Inscrit en 2016
15 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Coucou,
Moi j'ai été diagnostiquée en 2012, juste après mon accouchement.
Mon compagnon à toujours été présent et c'est un appui au quotidien même si je sais que c'est parfois difficile pour lui.
Je suis parfois difficile à vivre...
Je l'aime fort et j'ai trop besoin de lui et de mon poussin, ils sont ma force.
Courage à vous tous.
Olinou
Voir la signature
Olinou
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous.
Je suis nouveau sur le site et déjà des demandes d ami...... Ça fait du bien.
Je suis diagnostiqué sep depuis début 2014. Ce sont des soucis intimes qui m ont conduit à consulter et les jambes lourdes. J'ai fais une poussée en octobre de la même année contenue par un flash corticoide qui a assez bien marché.
Chaque vécu est différent et je voulais apporter mon témoignage.
Je venais de rencontrer mon amie qd le diagnostic est tombé. Comme dans mon petit esprit il fallait impérativement {assurer} j'ai eu desuite du cialis. Ça marchait plutôt pas mal au début..... puis moins bien. Entre temps ma relation se dégradait car ma compagne avait du mal à accepter le fait que je doive prendre un produit pour être performant, de plus et malgré la prise de cialis, passée une certaine heure je suis trop fatigué. Je vivais mal le truc et notre relation est terminée. Je me suis battu pour reprendre les choses sous un autre angle et j ai rencontré ma compagne actuelle. Il y a cette pathologie dans sa famille donc elle s est engagée en connaissance de cause. Je...On a aucuns problème sur le fait que je ne sois pas régulier dans la performance. Juste on improvise si besoin car je ne prend du cialis qu une ou deux fois semaine, si le mécanisme érectile est maintenu avec, les sensations non.
Bref je suis avec une personne bien plus efficace que le cialis par sa présence et sa douceur.
Seul gros soucis maintenant, c est des petites périodes de déprime malgré mon bonheur et ma joie de vivre retrouvés.
J'ai décidé d aller consulté.
Je suis fatigué, j ai mal au dos et aux jambes mais ma relation est un excellent traitement.
Tony
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 26/08/2024 à 16:29
Inscrit en 2016
6 622 commentaires postés | 909 dans le forum Sclérose en plaques
738 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@antony5, bienvenue sur Carenity,
Bonjour,
Je n'ai pas grand chose à ajouter à ton message. Un compagnon compréhensif, de la douceur me font aussi du bien.
Quant à la déprime, j'ai juste une question sur le nom de ton traitement actuel et sur le médecin que tu consultes.
J'ai connu ça alors que tout allait vraiment bien, c'était du à mon ttt par interféron à l'époque. Mon généraliste ne connaissait pas ses effets secondaires. Il m'a donné du lexomyl que j'ai pris 3 j.
C'est à ma neuro que j'en ai parlé.
Voir la signature
🌈
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour Nathalie
Actuellement, étant stable et qu au début je n'ai pas de traitement de fond. En accord avec mon neuro et après en avoir discuté nous sommes tomber d accord sur le fait que des traitements comme tu prend ne sont pas forcément adaptés en tt début.J ai une demande aut biotine en coursbJe pense qu il y a accoutumance donc peut-être moins efficaces qd c est justifié mais ça n engage que moi et mon avis ne doit pas inciter à stopper le traitement.
Donc pour en revenir à tes soupçons, ce n'est pas le traitement qui provoque cet état de déprime, c'est une des conséquences de la pathologie.
Je ne vit pas avec ma compagne et la déprime intervient tjrs qd je suis seul.
J essaie de m occuper en bricolant à la maison mais avec la fatigue pas tjrs facile.
Ma démarche ici me fait aussi du bien, le sentiment d incompréhension des autres s estompe.
Tony
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 26/08/2024 à 16:29
Inscrit en 2016
6 622 commentaires postés | 909 dans le forum Sclérose en plaques
738 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@antony5,
Je comprends, maudite fatigue. J'ai la chance de ne pas être seule.
Tu as peut-être lu le sujet biotine et le suivi que fait @Chris31, ce ttt est plein d'espoir. Je pour qu'il te soit aussi bénéfique et que la déprime s'envole avec les effets bénéfiques de la biotine.
Je te fais remonter son sujet
Voir la signature
🌈
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Merci Nathalie, je vais consulter ça desuite
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous,
à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.
Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.
A votre dispositon si vous avez des questions.
Antoine