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SEP et vie affective/sexualité
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jreglisse
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jreglisse
Dernière activité le 17/10/2024 à 10:42
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Bonsoir à tous.
Je reviens faire un "bilan" 10 ans après mon 1er témoignage (quand a été lancée cette discussion en fait)
Et bien, niveau santé ça s'est compliqué (nouvelles pathologies) donc niveau vie sentimentale ça n'a pas DU TOUT aidé!! Lol
Sachant que je me suis dit pendant des années que j'étais un boulet et qu'il fallait donc que je prenne le 1er qui me "ferait l'honneur" de m'accepter, je suis tombée sur de vrais cas! J'ai même à mon actif un sociopathe dont je ne sais toujours pas encore vraiment s'il m'avait donné son vrai nom de famille... au bout de 10 mois de relation!!
Bref, il a fallu un déclic pour que je foutte une sangsue perverse et toxique à la porte et une méga poussée pour que les compteurs identitaires se remettent à zéro. J'ai dû réapprendre à savoir qui j'étais en me regardant dans le miroir (c'est flippant!!😱) et mes ami(e)s ont stimulé ma mémoire en n'hésitant pas petit à petit à rebooster ma confiance en moi, en me faisant la leçon. J'avais l'impression d'être une femme exceptionnelle!!😅
Sérieusement, cela m'a permis de comprendre que j'avais tout autant le droit de choisir un compagnon que madame tout le monde. Et j'ai commencé à rencontrer des types bien sur énormément de points (finis les cassos!) mais aucune étincelle donc pendant 1 an je suis restée seule par choix. Jusqu'à LA rencontre. Les papillons dans le ventre, des points communs en pagaille, connaissance de la maladie... Mais le boulot qu'il convoitait étant à Paris, je savais qu'il ne resterait pas. Donc je l'ai quitté au bout de 10 mois dés que j'ai commencé à tomber amoureuse, pensant que ça allait stopper mes sentiments... Mais on s'appréciait trop et je le voulais dans ma vie autant que lui. On est devenu meilleurs amis.
Le problème que j'ai maintenant, c'est que je compare tous les hommes que je rencontre à mon ex/ meilleur ami. Et le fait que ma mère balance qu'on a une relation amicale amoureuse ne m'aide pas car ça sous-entend une réciprocité de sentiments et c'est pas bon. Le fait qu'il soit à Paris n'empêche pas qu'on s'envoie des messages débiles tous les jours, on demande toujours l'avis de l'autre avant d'acheter une paire de Nike (c'est notre truc), et quand il redescend j'ai droit à mon câlin dans ses grands bras musclés. Et je suis reboostée pour 1mois!
Donc, je préfère avoir ça qu'être avec un mec qui se plaint parce qu'il faut mettre le fauteuil dans la voiture (parfois), parce que je suis souvent fatiguée, qu'on peut pas faire ceci ou cela ou, parce qu'ayant perdu beaucoup de muscles ces derniers 18 mois, je ne suis pas assez "dynamique" au lit!!! Déjà, j'ai pas perdu ma libido et j'en suis ravie! En vous lisant je vois que je suis dans la minorité... Mais du coup, c'est parfois un peu chiant d'être célibataire. Enfin bon, on est en 2021!😏😋
Les hommes qui comprennent tout dés le début, y en a pas. J'ai 9 pathologies et j'en annonce qu'une pour être soft!😂 Donc c'est normal. Mais s'ils ne cherchent pas à s'intéresser, à poser des questions, même bêtes, ça va coincer. Donc je le vois vite maintenant contrairement à avant.
J'ai perdu beaucoup de temps en 18 ans. Je n'aurai jamais d'enfant, je ne me marierai peut-être jamais, je n'ai pas fait le boulot de mes rêves... On peut dire qu'elle aura bien foutu la merde la S.....!! Bon, les autres patho aussi! Lol
Mais, qui sait, j'ai 41 (j'en fais au moins 6 ou 7 de moins paraît-il 😁), je suis pas bonne à tuer, alors peut-être qu'après tout ça la chance peut sourire là où on s'y attend le moins...! L'optimisme attire le positif, donc gardons le moral! Et puis les amis, les VRAIS, c'est ce qu'il y a de plus important.
PS: Netflix, Prime Vidéo et Canalsat aussi... ainsi que les 🐰!!🤣(Spéciale dédicace aux fans de Sex & the city)
Bon j'arrête de vous saouler!😉
Stay Strong les Warriors!!💪😘
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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Dernière activité le 19/11/2024 à 13:00
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Isabel J'adore ton humour, il contribue à relativiser sa problématique.🤗😷👍
isabel
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Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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Merci, comme on dit il vaut mieux en rire qu'en pleurer! Et le rire est le meilleur des médicaments en plus, alors pourquoi s'en priver? 😜
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Murphy
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Murphy
Dernière activité le 13/07/2024 à 20:38
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Bonjour,
Isabel, je comprends tellement ce que vous ressentez. J'ai 49 ans, une Sep depuis 21 ans. J'ai "la chance" d'avoir une fille de 24 ans et j'ai été mariée 25 ans et puis Mr est parti vivre avec une autre (pas malade) car il n'en pouvait plus de la maladie (il me l'a dit) : que devrais-je dire.
Mes amis me disent que ma vie sentimentale n'est pas fichue et que "la vie est pleine de surprises". Disent-ils cela par politesse ?
Mon psychiatre dit : "Ne dites pas : je suis malade mais j'ai une maladie". J'ai peiné à comprendre la nuance mais maintenant je comprends que je ne me résume pas à ma maladie (j'ai été conditionnée comme ça).
Comme vous dites, le rire est très important et il faut garder notre optimisme.
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 14:29
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@Agzz33 bonsoir
Vous trouverez plus des témoignages sur ce fil de discussion. Vous aurez plus d'avis en publiant vos interrogations ici.
Je ne sais pas depuis combien de temps vous êtes ensemble, ce que vous avez construit...
C'est radical, contradictoire de quitter un homme qui a des sentiments pour vous, parce que vous pensez qu'il pourrait rencontrer quelqu'un avec la même passion du sport que lui, il y a un fossé entre un coéquipier et des sentiments amoureux.
Est ce qu'il y a un lien entre le sport intensif, dépasser ses limites, l hygiène de vie, la cinquantaine, votre sep?
Pouvez vous lui parler de vos inquiétudes? De votre envie/besoin de passer un peu plus de temps à 2, de réserver 1 soirée pour votre couple de temps en temps pour partager des moments qui ne seraient pas du sport.
Nous avons 50 ans mon mari et moi, il n a jamais été sportif contrairement à moi. Lui ce serait plutôt le boulot jusqu'à 22h 😉. Nos caractères sont différents, complètementaires peut être?
L essentiel est de nous respecter, de parler, parler encore, de se comprendre.
Aujourd'hui, le sport se limite aux séances de kiné, aux exercices que j essaie de refaire chez moi... d ailleurs, ils m ont répété de ne pas aller au delà de mes forces (je arrivais plus à marcher quand je n écoutais pas mon corps), tout en continuant de progresser à mon rythme.
Bon courage à vous, ne prenez pas de décision trop hâtive, en essayant de penser à sa place. Ça m arrive aussi, c était mes propres craintes, pas ses soucis du moment
Je vous souhaite une vie heureuse
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Agzz33
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Dernière activité le 14/07/2023 à 17:48
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@Nathali57
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre, c'est très gentil!
J'entends bien ce que tu me dis, et je te remercie pour cet échange.
A bientôt, prends soin de toi!
Amicalement
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.
Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.
A votre dispositon si vous avez des questions.
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