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Patients Sclérose en plaques

SEP et vie affective/sexualité

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Julien

Édité le 02/09/2016 à 18:03

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Julien

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Bonjour à tous,

à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.

Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.

A votre dispositon si vous avez des questions.

Antoine

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tachou36

14/06/2017 à 10:44

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tachou36

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@laviva06 Je trouve ça vraiment triste ce qui vous arrive. Malgré mon jeune age je comprend votre situation. Moi aussi mon copain m'a quitté à cause de la maladie. Sauf que c'était parce que je ne lui offrais pas de sexe. Par contre, je suis contente de voir que je ne suis pas la seule a vivre cela.

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Xxx

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-06-14 10:44:57

Utilisateur désinscrit

14/06/2017 à 17:37

Bonjour a vous, je suis nouveau sur le forum, je m'appel Gaël et je suis âgé de 32 ans mais j'ai la SEP depuis 8 ans ou 9 ans, la ou ma vie a changé de tout au tout.

Quand j ai appris la nouvelle, j'ai vu mes ami(e)s me fuir comme la peste, mêmé mon ex que je connaissais depuis le collège.

Je sais que cette maladie lunatique par moment me pause un problème au travail mais aussi social.

Coté sexuel, cela me gène en rien sauf quand j ai des poussés.

j’espère rencontrer la femme parfaite et j espère qu' elle comprendra que cette maladie.

j'ai appris a vivre avec, a trouvé de nouveau ami(e).

Cette maladie me fait voir une nouvelle vision de la vie (choisir c'est priorité).

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-06-14 17:37:02

patcollomb

02/08/2017 à 18:18

patcollomb

Dernière activité le 06/02/2021 à 09:07

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j'ai un problème ,ma femme ne veux plus faire l'amour et de moins en moins souvent . J'ai l'impression c'est depuis le début de la maladie. Je ne sais plus quoi faire pour la reconquérir. J'ai déjà beaucoup de mal avec cette maladie que je n'accepterais jamais.

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-08-02 18:18:59

Jo0203

14/09/2017 à 11:28

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Jo0203

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bonjour moi jai des problème grosse perte de sensibilité pourtant je n ai pas de poussée actuellement mais je n arrive pas a prendre de plaisir lors de mes rapports mon conjoint fait tout mais je ne ressent rien donc cela devient pénible pour moi d avoir des relation et cela est de plus en plus fréquent nous fesont l amour 4 ou5 jour sur 7 et sur tout sa dans 1 moi complet je n atteind l orgasme qu'une fois tout le reste du temps il n ya rien esce que vous les filles vous avez le même problème que moi

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-09-14 11:28:50

mokojeanne

14/09/2017 à 11:50

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mokojeanne

Dernière activité le 19/02/2021 à 09:13

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@Jo0203

Bonjour,

C'est un sérieux problème. Depuis des années, j'ai de moins en moins de sensations et maintenant ça devient presque douloureux. L'orgasme, le plaisir, j'ai fait une croix dessus. Heureusement, mon mari est très compréhensif, patient... et peut-être encore amoureux de moi !

Je lis sur internet qu'il y a des "booster de libido" et tout un attirail de "viagra" féminin. Mais quand j'aborde difficilement le sujet avec ma neurologue, une certaine gêne s'installe et ça ne va pas plus loin. Je n'ose quand même pas aborder un sujet si intime fréquemment. Mais c'est une véritable tristesse.

Et malgré un physique qui ne suit plus, la tête se rappelle, espère, et imagine !

Amicalement, Mokojeanne

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mokojeanne

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-09-14 11:50:59

Jo0203

14/09/2017 à 12:00

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Jo0203

Dernière activité le 27/08/2024 à 18:31

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je vois mon neurologue cet apres midi je vai essayer d oser aborder le sujet mais c est compliquer ce n 'est pas le fait que se soit un homme mais (il parle très mal le francais donc niveau dialogue avec lui c'est très compliquer même lui il parle très peu et moi je n ose pas poser trop de question de peur que je ne comprenne pas ses réponses et je me sent mal de devoir changer de neurologue car le mien est quand même bien malgré sa c'est juste ce problème de dialogue qui coince sinon j oserai mieux en parler je vais voir si cet apres midi j arrive a lui en parler mais si vraiment il existe quelque chose pour les femme sa serai super car c 'est quand même frustrant de faire l amour pour ne rien ressentir et avoir l impression que c 'est une corvée dans un couple c 'est quand même quelque chose d important

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-09-14 12:00:20

Chris31

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14/09/2017 à 16:01

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Chris31

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@Jo0203 Bonjour , juste un petit mot , ça n'est pas du ressort du neurologue , juste évoquer avec lui ce problème qui doit être analysé par un gynéco ou sexologue ! pour la perte de sensibilité ça peut être ou pas en lien avec la SEP mais se rééduque , pour le reste , c'est en lien avec le stress occasionné par la SEP ou un autre souci (gynéco , urinaire etc... ) et un cercle vicieux , donc avant tout éliminer toute cause autre que la SEP, se détendre et apprendre autre chose ... faire l'amour différemment en prenant son temps , plus dans l'écoute de l'autre , du couple et pas dans la performance ou du " faire comme avant"...L'amour c'est aussi le jeu et la complicité emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-09-14 16:01:21

Jo0203

14/09/2017 à 17:11

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Jo0203

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Je suis de retour de chez le neurologue pour lui sa serai une poussée qui arrive car vendredi soir jai eu des probleme à la jambe droite perte de sensibilité jusqu'au samedi Matin et je me ressent fatigué en ce moment (mardi jai passer La journee complète dans le canapé trop dure pour moi de me lever ) donc il me refait faire un flash de solumedrol la semaine prochaine . J aurai voulu attendre un peu mais il pense qu'il faut le faire tout de suite moi j avai l'impression que sa fesait tôt car j'en ai déjà fait un il y'a 5moi .. je vai suivre ce qu'il me dit

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-09-14 17:11:56

Ptitbout65

03/10/2017 à 15:52

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Ptitbout65

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Moi j'ai un gros souci pas de rapport depuis plus d'un an je ne sais à qui m'adresser. ..J'ai peut être 52 ans cette sep qui me ronge ce n'est pas pour autant que je n'ai plus de désirs emoticon Choqué

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-10-03 15:52:26

Jo0203

05/10/2017 à 11:14

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Jo0203

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Moi pour mes problèmes jai apeler in magnétiseur j'ai rdv avec lui jeudi prochain je vous tiendrai au courant des résultats vien sur il faut y croire mais je me dit que autant essayer si on peut retrouver une sexualité épanouie

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2017-10-05 11:14:33

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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