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Patients Sclérose en plaques

SEP et vie affective/sexualité

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Julien

Édité le 02/09/2016 à 18:03

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Julien

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Bonjour à tous,

à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.

Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.

A votre dispositon si vous avez des questions.

Antoine

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griram

Édité le 13/09/2021 à 19:23

griram

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Grira

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2021-09-13 19:21:24

Candice.S

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26/10/2021 à 16:03

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

@Lucesep‍ @Lunarubie‍ @ElenB65‍ @lanachop‍ @Imanee‍ @Jojo1305‍ @Francoisb‍ @jordan93250‍ @BenDVL‍ @Gala192910‍ @Marie_89‍ @Lucie123‍ @Laetitia71340‍ @Nad95140‍ @Crepiote35‍ @Tamara12‍ @Anna68‍ @framboize‍

Est-ce que votre vie sentimentale a changé depuis l'annonce du diagnostic de la sclérose en plaques ? Est-ce compliqué d'échanger au sujet de la maladie ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2021-10-26 16:03:08

Lunarubie

26/10/2021 à 16:18

Lunarubie

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Oui j ai plus personne

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Lunarubie

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2021-10-26 16:18:16

Pascalclo

26/10/2021 à 17:16

Pascalclo

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Pascalclo

26/10/2021 à 17:17

Pascalclo

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Imanee

27/10/2021 à 07:55

Imanee

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Personnellement quand je suis en couple je ne le dit pas à mon homme de peur qui me quitte à cause de sa c’est pour sa j’attends d’être vraiment sûr avec une personne pour lui en parler

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2021-10-27 07:55:38

wait78

27/10/2021 à 09:35

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j'ai de la chance d'avoir un partenaire compréhensif, aucun reproche! et il ne va pas voir ailleurs alors que je le lui ai dit qu'il pouvait que je ne lui en voudrais pas!

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Ptitbout65

27/10/2021 à 09:56

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Bonjour je suis comme certains d'entre vous j'ai un homme dans ma vie mais hélas côté intime je n'ai plus de désir je suis devenu une autre femme depuis ma Sep tout le contraire de ce que j'étais avant.

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2021-10-27 09:56:52

Jojo1305

28/10/2021 à 19:43

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Hello pour ma part aussi ça deviens compliqué. C'est horrible plus de désir! J'aurais pas cru ça un jour. J'avais une vie sexuel épanouie. Je songe à aller voir un sexologue je ne sais pas si cela me servira. Est ce que quelqu'un en a vu un?!

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Jojo1305

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2021-10-28 19:43:16

jreglisse

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Bonjour a tous.

Je viens de lire une partie des échanges précédents et je suis de tous cœur avec vous peut importe la situation. Je fais partie de la petite minorité qui est tombé sur La Personne avec un grand l et un grand P . Notre parcours c'est simple c'est deux ans sans nuages sport sortie tous ce que l'on fait a 23 ans après 2012 c'est la maladie et le diagnostique de la SEP. Moi qui veux qu'il parte et lui qui reste. 2 ans après on recommence mais pour un cancer neuroendocrine du grêle, le cumule des deux nous fais peur mais on se dit que au moins il est pas mortel. On préfère dire que ma chance au loto je l'ai grillées pour ce coup là. Opération... la vie continue. Et vue que je suis une femme comme les autres, amoureuse et que l'on veux une famille a nous on parle bébé. Là les médecins ils disent qu'ils ne savent pas que ça ne c'est jamais vraiment fait dans notre situation. Que c'est risqué mais si on tente ils nous accompagne. 2019 voie le bout de cette aventure bébé et met un autre parcours compliqué derrière nous.(PMA et d'autres petits accros pour arriver à nôtre trésors).Et aujourd'hui presque 3 ans plus tard sans chercher à renouveler l'épreuve il est possible que notre trésor ne soit pas le seul on verra cela dans quelques mois. Mais surtout n'oubliez pas une chose on choisit qui nous accompagne et comment et l'imprévu est la définition même de la sep alors autant savourer chaque bel imprévu qui se présente on en croise assez de moche.

Au revoir

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2021-10-28 20:15:52

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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