SEP et vie affective/sexualité

No coment ! Koi te dire de plus.... que te souhaiter de trouver un jour ce prince charmant qui te donnera son coeur, son corp et tout ce qui va avec ! courage, il est sans doute quelque part! sinon, tu es entourée à coté de cet aspect là ?

courage nymphéa,

il y a comme moi des hommes que la maladie n'effraie pas du tout, ne baisse pas les bras !

   Merci aguy_c ça remonte un peu le moral de le savoir!! Mais vous ne devez pas être nombreux à être comme cela!! En tout cas j'espère en rencontrer un un jour...

  Oui Mumu je suis entourée, j'ai de la chance d'avoir mes parents près de moi et avec ma mère ça a toujours été plus facile nous sommes déjà très complice et elle était aide soignante dans un centre de réeducation donc elle sait presque toujours comment me prendre et me remuer quand ça ne va pas trop même si je ne lui dis pas toujours mes états d'âmes, elle se fait tellement de soucis déjà pour moi... Après c vrai que niveau amis le nombre à beaucoup diminué depuis que je suis malade, au début on vient te voir juste pour voir comment tu es et pour raconter des ragauts sur ton compte surtout que j'habite dans un village!! Ceux qui restent sont là mais ont une vie de famille souvant donc je ne peux pas leur en vouloir s'ils ne sont pas toujours là au moment ou j'en ai  besoin... Le problème qui me pèse le plus c de ne plus travailler c dingue comme ça te désocialise! J'essaye d'aller dans des groupes de lecture ce genre de chose mais quand à mon âge on répond "je travaille pas" quand on te demande ce que tu fais, tu passes souvant pour une grosse féniasse qui ne veut rien faire et je n'ai pas forcément envie non plus de leur dire pourquoi... Mais bon je gère du mieux que je peux!!

Ca j'en doute pas, je rencontre les meme soucis que toi, je vis dans un village, g plus d'amis, je travaille plus depuis la grosse poussée du diagnostic a 35 ans! j'en ai 41 et je passe tjrs pour une feignasse qui prend le foteuil quand ca l'arrange, profite de la societé (ki au passage ne me verse presque rien parce 1500€ pour 4 ca suffit) et est meme pas foutu de prendre sa voiture pour aller chez le kiné 3 fois par semaine (ma vue me joue des tours)...et koi leur dire en effet!!!! pas envie de me justifier, seule une voisine sait vraiment...je suis loin de ma famille, et mon mari cummule les emplois ... mais c vrai, je sais kil m'aime et c sans doute plus facile pour moi que pour toi ....... tien le coup et hesite pas a ecrire!

  Merci Mumu je n'hésiterai pas. Mais il est quand même impensable que dans notre société les gens malades et les handicapés ne soient considérés que comme des nanties alors que certaines personnes totalement valides et en bonne santé profitent du système et touchent tant d'aides!! Tu ne peux pas savoir comme ça me révolte!! Je n'ai pas le droit à une aide ménagère même 3h par semaine car je suis seule, mais comme je leur ai dit si j'avais un compagnon je n'aurais pas besoin d'aide!! Mais bon c ça la France maintenant et c plus que dommage, mais rien que pour les em....der moi je me bats, et je leur montre que j'y arrive. Je fais même exprès dans mon village je me permet des choses ça me fais rire de toute façon je passe déjà pour une "cinglée" alors autant que je me marre un peu!! A bientôt et encore merci bises 

Bonjour,

J'ai 31 ans et ma sclérose en plaques me posait de gros problèmes au niveau de ma sexualité.

J'habite Toulouse et j'ai eu la chance d'avoir des RDV en consultation avec une sexologue spécialisée   pour les hommes et les femmes qui ont une sclerose en plaques. C'est a l’hôpital Purpan et elle est géniale. Je vais beaucoup mieux maintenant et j'ai enfin pu parler de ce sujet avec quelqu un qui savait vraiment ce qui se passe dans notre maladie et elle m'a beaucoup aidée. Avec mon mari nous arrivons a nouveau a avoir une sexualité comme avant . Elle travaille dans le service de mon neuro , le Professeur Brassat.

Voila, je voulais vous en parler car c'est trop difficile parfois notre maladie et ça peut aider beaucoup de monde.

Son nom est Claire Guillon , si vous voulez prendre RDV.

A bientot . Bises

Mumu,

ma femme a été mal opérée une première fois d'un spondylolisthésis (en gros, glissement de vertèbres en bas de la colonne) quand elle était pré-ado. Elle a été ré-opérée, avec greffe d'extraits d'os du tibia au niveau des 4 dernières vertèbres pour les souder. Le tout a demandé de longs séjours de rééduc toute sa jeunesse (Institut Callot, à Berck, très connu), reste facteur de handicap (déformation de la colonne, marche "en canard", douleurs, fatigue, limites), a nécessité des cicatrices devant et derrière, plus celle au tibia (toujours asses visibles) et on voit que les hanches ont été bidouillées. Sans parler de ce qu'il a fallut faire pour accéder à la colonne et donc ce que les intestins ont subi!! Depuis, elle a eu 3 fausses couches mais heureusement 3 accouchements, tous par césarienne, dont le dernier a causé une phlébite qui a failli tourné très très mal mais laisse tout de même des traces et nécessite des interventions (plus bas de contention: un poème, quand on vit dans le Sud). Au bilan, elle est complexée et cela renforce l'incompréhension qui s"'est installée entre nous du fait à la fois de notre ancienneté de couple (la routine,..), de la présence de trois garçons de 2 à 9 ans, d'une situation sociale dégradée où elle m'en veut de ne pas être celui que je paraissais devoir être, surtout depuis la SEP. Pour être plus intime (vous me direz si je suis indécent), après avoir eu des première années assez épanouissantes sur le plan sexuel avec ma partenaire, je suis assez malheureux qu'elle se soit refermée, qu'elle renie à la fois certaines pratiques pourtant assumées jusqu'alors tout en refusant avec quasi-pudibonderie les amorces de solutions classiques dans notre situation: nouvelles expériences, jeux, fantasmes, dialogue, etc.

J'ajoute que devenu chomeur et sans arrêt rabaissé par mon épouse, je perds confiance en moi, ce qui engendre un cercle vicieux. Qui me fait perdre les pédales et me plonge de plus en plus dans le doute et la dépréciation de moi-même. Alors que j'ai prouvé mes capacités sur el plan intellectuel et professionnel et que par ailleurs une jeunesse sportive et libérée m'avait habitué à être un peu narcissique, fier de mon corps et "reconnu" aussi pour ça.

SaluT a tous ça faisait lgtps queje m étais pas connecté, dsl à ceux à qui j ai manqué !! Pas Gand monde mdr ;-)... Pour ceux qui me connaissent pas je suis le célèbre gaz gaz ;-)... Bon je suis pas connu pour l instant mais attention on sait jamais un jour je pourrais avoir des supers pouvoirs et tous vous étonner ...., enfin pour l instant que dalle ;-(... Je voulais juste dire que l histoire de gilles et Marie est sympa vu de ce côté, bon vu des conjoints ça doit pas être la même histoire..;-). ..mais si y a une suite je vais la lire ;-)... Biz à tous

Bonjour Sepenible, je suppose que pour ta femmes c d'autant plus difficile pour elle d'apprendre ton état et de se dire que plus rien ne pourra être comme avant. J'imagine que le fait de vouloir voir votre vie sexuelle autrement l'oblige à accepter la maladie et c peut être une chose qu'elle ne veut ou peut pas faire... En tant que femme je peux comprendre qu'elle ait du mal avec ça mais en tant que sepienne je me mets facilement à ta place il est parfois dure de se voir "rejeter" par la femme que l'on aime alors que l'on a une seule envie c'est de se sentir vivant et de ne surtout pas renoncer à une vie sexuelle et sentimentale... Malheureusement notre maladie entraine beaucoup de conséquences annexes et il est très dure de vivre avec... Après je ne sais pas trop quoi te dire de plus ayant été abandonner par mon compagnon à ma première hospit et n'ayant pas retrouver une vie sentimentale "normale" je suis mal placée pour cela, mais je comprends ta situation et te soutient de tout coeur car il est difficile de combattre une maladie quand les personnes qui nous entoure ne l'acceptent pas ou la comprennent mal... Je te souhaite bon courage, ne laisse rien tomber et bat toi , essaye de discuter ouvertement avec elle et prends les décisions à prendre... à bientôt bises