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SEP et vie affective/sexualité
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Bonjour a tous
Pour moi c'est tres difficile la solitude est la et je c'est pas comment faire pour m'en debarasser et savoir comme vous avez fait pour sortir de la depuis que j'ai su que j"etait malade j'ai perdu toute confiance en moi.
Merci
nymphéa
nymphéa
Dernière activité le 09/10/2019 à 19:01
Inscrit en 2011
13 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour Amititie,
Pour moi comme beaucoup de sépiens (je pense ne pas me tromper en disant cela) malheureusement on a pas vraiment trouver la solution. Ceux qui étaient marié(e)s le sont rester grâce à l'amour et puis il y a les autres... Je crois que déjà tant que tu n'auras pas repris confiance en toi ça n'ira pas car l'un avec l'autre. Même les gens qui ne sont pas malades ne rencontrent pas beaucoup de monde quand ils n'ont pas confiance en eux!! Pourquoi n'as tu plus confiance? Tu n'es pas responsable tu n'y peux rien c comme ça. C vrai c dure à digérer mais bon mis à par quelques difficultés d'ordre "physique" tu es la même personne!! Moi je ne vois plus beaucoup de monde depuis que je ne travaille plus mais j'essaye de me bouger de faire des choses même minimes pour me dire que seul l'envie d'avancer me permettra de ne pas tomber... C un gros travail sur sois c clair mais malheureusement il n'y a pas que ça. Et ce ça ne dépends absolument de toi c la vision qu'ont les gens sur les personnes malades... Tu ne pourras pas contrôler cette vision et tu mettras peut être beaucoup de temps à rencontrer des personnes qui ont l'esprit plus ouvert et qui te regarderont comme la véritable personne que tu es!! Quand nous sommes diagnostiqués SEP on nous explique un peut prêt comment va être notre vie au niveau médical mais jamais comment on devra la gérer sur l'aspect relationnel, amoureux, et même professionnel!! C bien dommage mais surtout dis toi que tu n'es pas la seule, que si tu as une famille même si elle ne te comprend pas toujours elle est là, et peut être aller discuter avec un psy pourrai t'aider même si moi je suis pas pour perso. Et puis tu nous as sur le site donc n'hésites pas.
Ne laisse jamais s'éteindre la petite flamme d'espoir que tu as dans ton coeur bises
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
Inscrit en 2011
306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Effectivement, nous sommes beaucoup dans ce cas. Moi je vois que j'étais seul au moment du diagnostique. J'ai egalement perdu confiance et les relations affectives sont encore trés dures pour moi... Voila maintenant bientot 4 ans que je suis diagnostiqué (oulala déja, comme le temps passe vite) est j'ai l'impression de mettre reconstruit. Je suis toujours seul mais je me sens mieux dans ma peau et le reste va peut etre suivre (en tout cas j'éspére).
Il y a toujours de l'éspoir
Nicolas
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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Bonjour,
Merci pour vos réponse despoire, c'est sur que c'est difficile après j'essail de sortir apres je sais que j'ai de la chance d'avoir des amies proche et ma famille qui a toujour ete la pour moi. Mais au niveau privée et affectif la c'est sur j'arrive pas a retrouver confance en moi pourtant j'essail mais je c'est pas je doit avoir un blocage. Je c 'est pas comment dire a une personne voilaque je pourrai aime voila j'ai la sep a des amies j'y arrive facilement mais la je c'est pas comment faire.
Mais encore merci pour vos repose apres je suis d'accord je ss pas trop pour, pour aller voir un spycoloque
chris66
chris66
Dernière activité le 22/10/2024 à 16:45
Inscrit en 2012
62 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonsoir à tous ,
je vous avez promis de partager avec vous les nouvelles de l'heureux évènement qui ne l'est malheureusement plus, la nature faisant bien les choses en a décidé d'y mettre un terme . Même si le cas reste fréquent, c'est toujours un peu difficile à admettre, d'autant que le succès était survenu au bout d'un an, trois jour avant notre RDV chez un spécialiste de la fertilité. Evidement même si chérie mettait tout en oeuvre pour que les calins se déroulent au mieux , j'ai été recalé pour les JO de londres pour manque de ténacité.
Je l'ai aussitôt rassuré sur le fait que je ne baisserai pas les bras et que demain nous connaitrons des jours meilleurs et qu'elle vivra la plus belle des grossesses.
Désolé d'assombrir le tableau mais je reviendrai vers vous avec de plus jolies couleurs.......
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bjr a tous!!! en faite le psy c est le net!!!! ce site qui nous apporte réponse a nos questions, a nos doutes, qui nous redonne envie de nous battre quand le moral est au plus bas, qui nous permet de dialoguer sans etre juger car nous sommes tous dans le meme cas ,on ecrit ce que l on pense ,on nous lit,on nous donne conseil,on est a l écoute et surtout on se sent moins seule .meme si c est virtuel sa compte bpcamitier.....................
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ho je suis désolée chriss66 une pensée pour ta femme et pour toi..............
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Pour ma part sachant que trouver un compagnon qui reste a vos cotés est dur, j'ai été attirée par les sextoys !!! Ça va en choquer certain mais c'est la seule façon que j'ai trouvé pour être bien.
Ça fait maintenant un an et demi que je suis vendeuse à domicile de cosmétique sextoys et loingerie coquine et j'y trouve mon compte. De super soirées débridées et plein de joujou à tester seule ou à deux
C'est ma façon à moi d'y trouver mon compte !!
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Bonjour à tous !
En ce qui me concerne la solitude est toujours très présente et me mine chaque jour qui passe. Cela fait 1 an que je suis seule et je ne vois pas beaucoup de solution à mon désespoir. C'est dure quand on est à la campagne, je ne peux plus conduire car ma vue baisse de + en + et cela me manque énormément... A qui se raccrocher ? bien-sûr j'ai mon grand fils de 15 ans mais dans une semaine il intègre sa nouvelle école et devient pensionnaire, donc plus personne à la maison (à part mon chien et mon chat), j'ai mes parents également qui habitent la même commune que moi et j'ai mon assistante de vie tous les jours.... mais quand vient le soir plus personne ! et un traitement qui est dure à supporter et le tour est joué : le moral à 0 ! Je rejoints donc les sépiens célibataires en mal "d'amour" !...
Utilisateur désinscrit
@chris66,
desolée aussi pourc ça....encore un épreuve qui, je l'espère, vous renforcera .... amitié sincère
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.
Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.
A votre dispositon si vous avez des questions.
Antoine