SEP et vie affective/sexualité

majais, je ne connais pas Marie mais Gille oui, et c pas un compte de fée, je te promet...dans le compte de fée, ils ne seraient pas marié ni l'un ni l'autre! et gille pas si emmerder maintenant ... ceci dit, le jour  ou ca te tombera dessus, tu t'en rendra peut etre meme pas compte....cette histoire je l'avais publier ya quelque temps de cela pour illustré la vie sep et vie affective du point de vue d'un bien portant, je trouvais ca interessant kil me raconte ske la sep lui avait inspiré chez cette fille...Du point de vue de la fille, l'histoire n'aurait doute pas ete la meme...ca souleve tout de meme la question de savoir juska kelle point la sep est encore attirante, a kel moment elle le devient moins, et surtout ski peut motivé quelqun a s'interessé a l'autre audela des appere ce quand on sait...et encore entre toute, sans parle de gille, commun des homme (pardon pour eux) est ce que ca donne le droit a marie de trompé son mari si par hasard ca arrive? la maladie excuse t'elle tout? je crois pas meme si en effet, je trouve l'histoire belle, meme pas pathetique, ca reste un adultére en puissance......

Mumu, ce n'est pas le côté adultère que je trouve conte de fée, mais le fait qu'un homme en pleine santé puisse s'interesser à une femme malade, sans préjugés. Je trouve ça magnifique. Maintenant ce serait bien de savoir les bons et mauvais côtés des conjoints respectifs : l'époux de Marie est-il présent pour sa femme dans ses pires moments, chaque couple est-il heureux, ou bat-il de l'aile ? D'autre part, je pense que l'adultère ne va pas tarder à se réaliser .....

tout a fait d'accord avec toi Majais....l'adultere est sans doute pas loin, meme si ne l'un ni l'autre ne le cherchait... il a bien fallu que Marie, audela de la maladie fasse exos a gille dans ses failles et vice et versa...le soucis, c ke gilles ne semble pas savoir ce qui se passe chez marie, elle reste tres discrete sur le sujet d'apres lui... Mais j'ai aimer l'histoire pour ce kelle reprensente de finesse dans le jugement kon peut avoir sur les gens, surtout kan on les connais dans  les pires et les meilleurs moment! 

C'est dans ces moments là qu'on voit la véritable personalité des gens, et qu'on voit le vrai visage des amis (et de la famille) ....

Bonjour à tous,

je suis nouveau sur le forum et j'avoue que cette rubrique est bien utile car il s'agit d'un sujet délicat à aborder. j'ai  lu  tous les "posts". Certes il y a de jolie histoires mais globalement ce qui ressort c'est que la SEP fait peur et fuir les conjoints ou partenaires.

Je suis dans le cas totalement opposé !

Je suis fou amoureux d'une femme depuis 15 ans et nous nous connaissons depuis 20 ans. Nous avons eu une relation amoureuse il y a dix ans,  mais dès qu'elle a été diagnostiquée, elle s'est éloignée et nous avons "rompu" même si nous sommes restés très proches: elle est comme  ma famille.

Elle a 19 ans de plus que moi. J'ai bien essayé de me lancer dans une autre relation, mais je ne peux pas envisager ma vie sans elle. Après 10 ans de rupture, venant d'avoir 40 ans, j'ai pris la décision de lui dire que je ne veux pas être sans elle et je l'ai demandé en mariage. Elle me dit que la maladie fait qu'elle n'envisage plus aucune relation intime, qu'elle est trop fatiguée et qu'elle est passé à "autre chose", que le mot libido lui est inconnu et qu'elle ne peux pas me donner "ce que j'attends", mais elle me dit qu'elle tient à moi aussi et que je lui plais.

Elle porte une pompe à baclophène et un cathéter à l'épaule mais cela m'est égal. Je l'ai toujours suivi et soutenu : je reste à la clinique avec elle quand elle est admise, j'ai été avec elle à ses séances de chimio, je l'aide au mieux dans les tâches difficiles ( gros ménage, objets lourds à déplacer ) et nous sortons faire des courses quand il faut prendre le fauteuil roulant ( elle marche avec une canne mais dans les grandes surfaces elle se fatigue vite).

J'ai beaucoup lu, été sur des sites et je suis tout à fait conscient de ce que la maladie implique. Mais ni la maladie, ni notre différence d'âge ne peuvent changer mes sentiments ... depuis le temps. Je suis convaincu que ce qui l'arrête c'est le "physique " : la pompe, le cathéter, les troubles digestifs, les risques de fuites urinaires... mais qu'au fond elle ne serait pas contre être ma femme ou au moins reprendre notre histoire. Bien sûr je suis conscient que nous n'auront sans doute pas de réelle vie sexuelle mais je voudrais qu'elle accepter ma tendresse et qu'elle comprenne qu'elle est pour moi magnifique et qu'elle n'est pas une "mémé"handicapée comme elle aime le dire. ( elle vient d'avoir 60 ans )

Je m'adresse donc à vous: comment l'aider à franchir ce pas, je crains que le temps qui passe ne joue pas en ma faveur; sa sclérose est progressive, elle évolue en ce moment, les 61 ans vont arriver... Comment lui donner confiance en elle et lui montrer que la vie n'est pas fini et qu'elle ne doit pas s'interdire l'amour. Notre lien est très fort,  mais je rêve qu'elle accepte de m'épouser et  qu'elle comprenne que ce n'est pas trois symptômes une pompe et un cathéter qui peuvent nous empêcher d'être heureux?

Au contraire, me conseillez-vous de ne plus aborder le sujet et de garder notre relation telle qu'elle est  pour ne pas la "stresser" davantage? je sais que ma demande la perturbe, je la sens mal à l'aise. je suis fou d'elle et je ne veux que son bonheur, aussi serais-je reconnaissant si vous pouviez m'aiguiller pour m'aider à la comprendre.

Désolé pour ce long message, merci à ceux qui me liront et me répondront.

belle histoire ke la tienne aguy....tu nous propose une tache bien difficile... koi te dire? je dois dire que dans mon cas personnel, il m'arrive dans les moments difficiles de me demander de kel droit g accepter de l'epouser....par kel egoisme? Fallait il kil m'aime a ce point? je me pose encore tjrs la question...comme toi, il savait avant, avant meme kon ne s'installe ensemble...a ce moment je lui ai dit kil pouvait partir, kil n'avait aucune obligation envers moi... a la place, il a voulu un bb!!!!! je ne comprend tjrs pas ses motivations. Je sais kon a droit a l'amour, mais décidé en toute connaissance de cause de  faire sa vie avec kelkun qui ne sera jamais bien, voire pire, je ne sais pas koi en penser, j'avoue. suis entre admiration et peur permanente de l'abandon....alors, je sais pas si ca peut t'aider...je ne me permettrai pas de repondre directement a tes question, juste te faire profiter de mon experience de sepienne, mariée... je crois sincerement que c pas une question d'amour en ce ki la concerne...mais de culpabilité inevitable pour nous ! c difficile, je reconnais J'arrive parfois a me dire que une bien portante passait dans sa vie, ke ferais je? 

BJR AGUY_C JE TIRE MA REVERRENCE SUR VOTRE COMMENTAIRE!!!!! JE REAGIE COMME VOTRE AMIE DEPUIS QUE MON MARI M A QUITTEE .POUR MOI LA SEP EST DEVENUE UN NOEUD DANS MA VIE QUI ME FREINE DANS MON AVENIR.JE VIE AU JOUR LE JOUR MES HISTOIRES D AMOUR ET JE  M OPPOSE A AIMER OU A ETRE AIMER CAR JE NE VEUT PAS FAIRE SOUFFRIR LES AUTRES A CAUSE DE LA SEP.J AI PEUR DE MON AVENIR .................MES ENFANTS SONT MA PRIORITES AVANT TOUTES CHOSES..........ON M A SOUVENT DIT QUE J ETAIT DUR AVEC MOI MEME .C EST VRAI JE L ADMET MAIS FRANCHEMENT J AI PAS ENVIE QUE MON PRINCE CHARMANT ME VOIT DEPERIRE D ANNEE EN ANNEE EN LAISSANT UNE BELLE HISTOIRE DEVENIRE UN (MELODRAME) JE PREFERE GARDER DES BONS SOUVENIRS D UNE BELLE HISTOIRE ET GARDER UNE PROFONDE AMITIER AVEC CE PRINCE ET LUI LAISSER UNE CHANCE DE TROUVER SA PRINCESSE SANS SE CULPABILISER VIS A VIS DE MOI.EN CE MOMENT JE VIE UNE BELLE HISTOIRE AVEC UN HOMME DE 60 ANS ET J EN AI 44 ET JUSTEMENT IL A DU MAL A COMPRENDRE MA FACON DE PENSEE CAR JE NE LUI AI PAS ENCORE DIT QUE J AVAIT LA SEP.IL REMARQUE QUE JE MARCHE MAL MAIS J AI DIT QUE JAVAIT DES PBLM A UN GENOU (j en suis pas fiere) ON SE VOIT EN CACHETTE ET ON PREND CE QUE L ON PEU DE CE PETIT BONHEUR !!!!!!!!!!!!! AMITIER...................

merci mummu et oups de vos commentaires, qui aident. Toutes les deux je comprends votre point de vue car je me suis souvent posé la question de quelle attitude j’adorerai si j'avais une telle maladie et j'avoue que moi aussi je me sentirai coupable "d’infliger" mes soucis à une personne valide !

Merci à vous de m'avoir lu et répondu,

je vais continuer à persévérer et à l'entourer de mon mieux en peaufinant une nouvelle demande en mariage surprenante qui la fera craquer... je vous tiendrai au courant sans doute avec aussi d'autres questions !

oui continu meme si elle veut pas se marier elle a besoin de toi

et moi d'elle ! Merci à toutes !