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Patients Sclérose en plaques

SEP et vie affective/sexualité

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Julien

Édité le 02/09/2016 à 18:03

Bon conseiller

Julien

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Bonjour à tous,

à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.

Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.

A votre dispositon si vous avez des questions.

Antoine

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Majais

29/08/2012 à 12:29

Majais

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Il faudrait créer un club de rencontre "Les sépiens célibataires en mal d'amour" Je suis sûr qu'on aurait du succès .....

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-08-29 12:29:32

Utilisateur désinscrit

29/08/2012 à 13:20

Ah ça c'est sûr que l'on aurait une super liste !!!! on devrait créer un site de rencontres pour sépiens et sépiennes...

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-08-29 13:20:19

chris66

29/08/2012 à 14:59

chris66

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C'est exactement ce à quoi je pensais en lisant vos témoignages, un site de rencontres pour Sepiens , je propose "SEP A2", bon je cherche encore

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-08-29 14:59:01

Utilisateur désinscrit

29/08/2012 à 15:04

J'avoue être partante pour ce site !

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-08-29 15:04:08

Utilisateur désinscrit

29/08/2012 à 16:18

Cool, j'aime bien le nom... on est au moins 4 ! Au fait, sans blaguer, est-ce que ce type de site existe ?

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-08-29 16:18:24

Majais

29/08/2012 à 17:16

Majais

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Je suis partante aussi, et le nom est sympa. Y a-t-il d'autres amateurs ??

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-08-29 17:16:50

Utilisateur désinscrit

29/08/2012 à 17:27

Il y a le site idylive, site de rencontre entre personnes handicapées, toutes les formes de handicap sont représentées. Des valides aussi sont sur ce site mais comme dans le profil, la mention handicap est cochée ou pas, chacun sait à quoi il s'attend.Mais je trouve que carenity est un site plus sérieux et pourquoi ne pas y découvrir le bonheur. Il y a toujours la messagerie privée...

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-08-29 17:27:54

nymphéa

29/08/2012 à 18:25

nymphéa

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Je ne suis pas contre un site comme ça mais la vraie question qu'il faut se poser sans être défaitiste et ce que deux sepiens ensembles en dehors du fait de se comprendre ce qui est déjà beaucoup pourraient avoir une histoire sérieuse? Quitte à me faire huer prenons un exemple quand les deux sépiens sont a un stade avancés qui va arriver à aider l'autre et à le motiver? On sait tous que quand on va pas bien on a envie de rien et c notre entourage qui nous bouge, alors entre deux sépiens qui s'aiment quand les deux vont mals ne vont t ils pas être encore plus mal de voir leur partenaire comme ça et que ça tourne dans un cercle infernal? J'aimerai vraiment croire que se soit la solution mais ne faut il pas ne pas se voiler la fasse non plus?

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-08-29 18:25:14

chris66

29/08/2012 à 21:26

chris66

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Merci Mumudu , merci Oups pour votre soutien.

je te rejoins nymphéa sur le fait que le rapprochement entre 2 sépiens peut s'avérer compliqué, notre partenaire c notre soutien, notre énergie, notre volonté. Maintenant trouver un site de rencontre dans lequel on trouve un soutien psycho sentimentale, des conseils sur les relations sensuelles et affectives serait plutôt sympa au vu de ce que je lis dans ce fofo.

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-08-29 21:26:47

Compte suspendu

01/09/2012 à 13:37

C'est sur que c'est difficile mais on trouve tjrs une solution je pense apres c'est sur que la solitude c'est difficile même moi j'ai du mal a m'en debarraser mais j'ai de la chance que j'ai des amies qui me force a sortir . Apres c'est sur c'est pas une mauvais idee de faire des soire ou des rencontres entre SEP sur un lieux donner c'est interessant

et Merci pour tt vos msg d'encouragement

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2012-09-01 13:37:14

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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