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SEP et conduite automobile
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jackjack73
jackjack73
Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35
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Salut LILOU ,Ca y est, j'ai ma premiere leçon auto ecole Samedi, putainguuue je retourne à mes 18 ans. J'ai fait la demande aupres de la MDPH pour qu'ils m'envoient le dossier à faire remplir par le medecin pour des aides financieres. Je regarde un peu les annonces de bagnoles qui m'irait bien. Mais j'hesite: cabriolet pour faire le cacou, familiale pour emmener les gosses des autres, 4x4 pour polluer un peu plus ou vaisseau intersyderal teletransporteur pour me poser aux Maldives en un clin d'oeil...on verra.
Clins d'yeux à tous!!
Cecilia
Cecilia
Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30
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Ami
Allons bon... Mon assureur sait (verbalement) que j'ai la SEP. Dois-je donc en conclure qu'il est sourd, et que je dois faire une déclaration écrite (avec bien sûr la surprime qui va avec) ? Ou bien est-ce qu'il s'en fiche ?
Pour l'instant, je conduis une boîte manuelle (on fait ce qu'on peut financièrement.), pas plus d'une heure d'affilée (après, j'arrive plus à m'extraire de la machine...). Quand j'aurai(s) les moyens, je prendrai une automatique, mais c'est franchement pas pour tout de suite.
Je ne m'inquiète pas pour l'expert pour l'instant, mais s'il faut le voir tous les ans... Pfff
Utilisateur désinscrit
Bon jackjack moi je prendrais une intersidérale.
J'ai vu un autre médecin expert qui m'a donné l'autorisation de conduire et normalement je passe devant l'inspecteur la semaine prochaine. Il va falloir que je fasse gaffe à conduire comme au début de mon permis et c'est pas gagné
bon comme nous sommes dans une socièté de m****, j'avais demandé le contrat maintenance car je ne vais quand même pas changer de voiture quand le liquide lave glace est vide. Et bien dites vous que ces abrutis de chez citroen paris me l'ont refusé sous prétexte que le véhicule est modifié. comme j'ai eu un petit c** au téléphone qui ne voulait rien entendre, j'ai appelé la HALDE. Elle m'a dit d'appeler le conciliateur judiciaire de mon canton. je le fais de ce pas cet après midi (quand même après ma kiné piscine, faut profiter de la vie ). Et en avant, citroen m'a quand même encaissé mon chèque qui m'a coûté la peau des fesses.
je vous donnerai des nouvelles dès que j'en ai.
A ta place Cecilia, je leur ferais une petite bafouille en recommandé comme ça, s'il y a quoique ce soit, ils seront coincés
A plus tout le monde
Cecilia
Cecilia
Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30
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Ami
Ben oui Lilou, mais ça suppose passage du permis adapté et tout le reste si je comprends bien ?
PS : les garagistes, c'est comme les assureurs (les médecins, les...). Y en a des bons, et y en a des c...
jackjack73
jackjack73
Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35
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La classe, cooool premiere lecon hier sur une C3 90 cv , boite auto , frein et accelerateur au volant. Je suis jeune et ...........beau.
Jacjack au volant, apres 3 ans sans toucher une hippomobile thermique (autre nom de la voiture), c'est: je demarre doucement, la belle fremit sous mes carresses et se meut lentement (pas meuh). Meut du verbe mouvoir. Bref la belle bouge mais pas assez vite alors Jackjack mais un grand coup de pouce sur le cercle comme sur son quad et là le moniteur s'affole! Hola doucement bonhomme, va falloir calmer tes ardeurs. Reprise doucement du controle du vehicule, ça remeut . Premier freinage, Jackjack met un grand coup sur le frein comme sur le quad, le moniteur traverse le parebrise. hola hola me dit il, coool man, zen , Are Krishna, retires un peu sur le pet'. Allez, remeumeuh et là c'est parti...
Seul au monde , le stress s'evacue, la vie semble plus belle. Un peu crispé le Jackjack mais bon ça roule, j'eclate les moustiques sur le parebrise, Le cerveau balance encore des infos au pied gauche: putain , freine, une mémé sur les clous...trop tard, la mémé est sur le capot. m'en fout, c"est pas ma voiture, c"est moi qui pilote.
Petit tour de 3/4 heure, le moniteur me nique de 15 minutes sur la leçon,, Enfin je redeviens normal, jeune, .......et beau. Je me fais niquer encore par une auto ecole.
Retour au stand, petit debriffing, nettoyage du parebrise , enlevement des 2 poussettes coincées dans la calandre, mise à la poubelle du Yorkshire coincé sous la caisse, on retrouve la laisse et une main au bout.
Le pied !! Jackjack a conduit. Vivement la prochaine leçon.....pour redevenir jeune et ......beau.
Bonne journée
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T'as oublié d'enlever la mémé coincée sur le capot.
Majais
Majais
Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
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Merci Jackjack, j'ai eu un moment de fou rire en te lisant, ça fait du bien.
Utilisateur désinscrit
bonsoir,
quels sont les demandes spécifiques à faire auprès de la mdph pour obtenir une aide pour l'achat d'un véhicule automatique ? merci
jackjack73
jackjack73
Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35
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Bonsoir Abstrait, il faut te renseigner aupres de la MDPH de ton departement, ils vont t'envoyer un dossier avec un formulaire à remplir dans lequel tu peux faire plusieurs demande en meme temps: carte invalidité , carte stationnement handicapé, prestations liés au handicap etc..Il y a un formulaire à faire remplir par ton neurologue ou celui ci porte les renseignements sur ton etat de santé, tes traitements etc...
Il faut renvoyer le tout avec des pieces justificatives , photos etc à la MDPH (tout est expliqué)
Apres la MDPH statue d'apres ton dossier sur ce qu'ils t'accordent.
Attention: d'apres ce que je sais la MDPH n'accorde une aide que pour l'amenagement du vehicule, genre accelerateur et frein au volant mais pas pour l'achat du vehicule boite automatique seul. De toute facon, demandes ces precisions à la MDPH, ils te renseigneront sur ce point.
Dans tout les cas demandes en une fois tout ce dont tu as besoin, carte invalidite, carte stationnement , aides financieres etc car la procedure est assez longue avec un tas de paperasse
La MDPH decidera et te renverra une reponse
Si ton etat evolue, ce que je ne te souhaites pas, tu pourras toujours refaire une autre demande (c'est mon cas)!!
En esperant t'avoir repondu
A +
Cecilia
Cecilia
Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30
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Lilou, j'ai appelé mon assureur pour leur parler explicitement de mes interrogations en cas d'accident. La dame m'a dit : "Rassurez-vous, on ne vas pas vous en vouloir si vous faites un malaise au volant parce que vous êtes malade ! La maladie ne fait pas partie des exclusions." J'espère que ce sera toujours vrai en cas de besoin...
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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