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Patients Sclérose en plaques

SEP et conduite automobile

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Julien

Édité le 15/07/2016 à 10:42

Bon conseiller

Julien

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Conduisez-vous toujours un véhicule personnel malgré votre SEP ? Si c'est le cas, avez-vous suivi des cours de conduite spécifique ?

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Moustyk

07/10/2013 à 14:00

Moustyk

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Bonjour,

Je viens d'être dignostiquée et j'ai vu sur internet pour cette histoire de déclaration à la sous-préfecture pour le permis. Bon, je peux conduire actuellement sans problème. Mais ça m’embête de me déclarer parce que même si je suis apte, je me méfie de ses administrations sans coeur qui s'il me pose des problème pour mon permis, je suis dans la panade. Habitant l'île de la Réunion, ce n'est même pas la peine sans voiture ici avec ces transports en communs mal foutus.

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SEP et conduite automobile https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-conduite-automobile-20433 2013-10-07 14:00:39

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07/10/2013 à 20:19

moustyk = tu n dits rien ta sep est recente le tps que tu ne puisses plus conduire s'il doit venir n viendra au mieux que ds 10 ans. Meme si t'accroches ou t'as un carton tu n dits rien. t'evites simplement les pb et t'en profites pour les 10 piges à venir

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laulau02

08/10/2013 à 08:37

laulau02

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Bonjour, je n'ai jamais rien dit à quiconque! en 2005, on s'est acheté une voiture avec boite auto, et c'est génial, on peut même conduire avec les mains, presque plus besoin de pieds.....et je n'ai jamais eu de problèmes pour faire la conduite accompagnée avec mon 1er....Ne rien dire, c'est ma devise, sinon je n'aurais jamais eu de boulot....

Bonne journée

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08/10/2013 à 09:18

oui je conduis tjrs et heureusement !!! il parait que l'on devrai passer une visite médicale !!! par la préfecture je tel !! personne ne réponds jamais alor s basta !! je suis prudente quand même car petite diplopie tjrs la depuis le début de ma sep !!! la voiture c l'autonomie la liberté surtout que je suis en invalidité et ne travail plus !!! mais je connais mes limites !!!

bonne journée a tous

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CATAIMY

08/10/2013 à 17:52

CATAIMY

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Bonjour,

Pour ma part je pense qu'il ne faut rien dire tant qu'on peut car faire les démarches dans un sens ok mais si tout redevient "normal" ce doit être la galère pour faire la démarche inverse. Je conduis toujours mais me fais conduire au maximum. De plus j'ai de la chance car j'ai toujours aimé les voitures automatiques pour en avoir eu une en 95 mais qui consommait vraiment trop. Donc j'ai patiemment attendu et c'est arriver : VW a fait une polo économique et performante en boîte DSG et elle fait même le bonheur de mon mari qui est pourtant fan de la conduite manuelle.

C'est vrai CLARA que pouvoir conduire c'est la liberté !!!! Youhou ! Après ne pouvoir marcher que difficilement, je ne m'imagine même pas sans mon carrosse !

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clmood

SEP et conduite automobile https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-conduite-automobile-20433 2013-10-08 17:52:50

Moustyk

09/10/2013 à 08:48

Moustyk

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Ok. Merci pour vos réponses. J'en ai parlé à ma neuro qui dit ne pas être vraiment au courant et qu'elle va se renseigner. Mais elle préfère que je n'en parle pas non plus car je suis valide pour l'instant donc je m'abstiendrais de déclarer quoique ce soit mais je continuerais de m'informer. Je n'ai pas envie de me retrouver avec des problèmes supplémentaires.

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laulau02

09/10/2013 à 10:15

laulau02

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C'est le mieux à faire moustyk comme je te le confirme ainsi que clara et cataimy, et puis, avec les voitures automatiques, c'est le top quand même!!! Moi, je ne pourrais plus m'en passer....

Bonne journée

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09/10/2013 à 12:32

c vrai les automatiques c super !!! je vais m'y pencher de plus près

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laulau02

10/10/2013 à 08:15

laulau02

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oui clara et avec les capteurs, tu sais comment te garer, plus de fatigue à se tourner ou retourner !!!!

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Moustyk

10/10/2013 à 11:40

Moustyk

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Je suppose que c'est un financement personnel pour les voitures. Je ne sais pas encore si je pourrais m'en payer une comme ça un jour. La voiture la plus chère que j'ai acheté jusqu'à ce jour, c'est une super 5.

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SEP et conduite automobile https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-conduite-automobile-20433 2013-10-10 11:40:44

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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